Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Ah je n'ai pas entendu parler de cela, à voir si cela tient dans la durée....moi fin janvier on me refait des transfusions de kératine durant 3 jours si je n'ai pas de résultats j'arreterai ! Le neurontin ne me fait rien sinon des vertiges!

Bonjour 

A Catskate

J ai entendu parler les injections de botox. Pouvez vous m indiquer qui vous les a recommande et ou les avez vous effectuees . Es ce que pour beneficier de ces injections la douleur doit elle etre localisee ?l injection a t elle ete faite dans le muscle ou dans le nerf ? Quel medecin fait cela?

es ce que certains d entre vous ressentes des faiblesses dans les jambes plutot en fin de journee.

Moi perso je prends 900mg de neurotin et 60de cymbalta +de la reeducation sensitive et j evite de mettre du tissu sur la zone touchee 

Avec cela j arrive a gerer mais des sensations de brulures et de faiblesse persistent en fin de journee

Le cad m a fait 4fois une semaine de ketamine , 3 fois de qutenza : effet nul.

Bonne annee a tous 

@Isabelle56 bonjour, c'est le centre antidouleur (Ambroise Paré à Boulogne Billancourt) où je suis suivie qui m'a proposé des injections de botox. La neuropathie se situe au niveau de mes deux pieds et remonte jusqu'aux chevilles, tibias (de plus en plus haut au fil des années). Le médecin pique à ces endroits ; une piqûre environ tous les 2 cm. Ça fait beaucoup d'autant plus que c'est très douloureux sur le moment.  Le médecin m'a expliqué que la douleur vient du fait que les extrémités sont très inervées (pieds, mains...).

Je n'ai pas de faiblesses au niveau des jambes le soir mais les brûlures sont nettement plus intenses qu'en journée. Je fais une crise d'erythromelalgie tous les soirs. Les médicaments n'ont pas d'effets à ce moment-là ! 

De quelle rééducation sensitive s'agit-il ? Je n'ai pas de rééducation et si ça vous fait du bien je voudrais bien en savoir plus svp.

Courage à tous.

Bonjour 

Ma npfme fait souffrir  d une important allodynie situee derriere la jambe droite et je fais de la reeductation sensitive methode de claude Sipcher 

Courage

bonjour pour mon Guillain barre je prend le soir   30 g de Laroxyl et la nuit mes mains me brule moins est ce que sait le Rivotril qui me calme je ne Sai pas

bon courage

Bonjour,

Me revoila après quelques mois loin de tout cela. 

Je me pose une question après avoir lu ce que j'avais manqué depuis fevrier-mars. 

Chez vous, cette maladie est elle Chronique ? est elle présente tout les jours a la meme intensité ? avez vous des moments de répis (jours,mois), de calme ? 

Je vous explique mon cas et j'aimerai avoir votre cas:

Debut decembre 2019, debut des grosses brulures dans les pieds, remontant dans les jambes et touchant legerement les mains. 

J'avais eu quelques signes les mois avant mais ca ne durait pas et c'était pas aussi puissant. 

A partir de decembre, j'ai du arreter le travail a cause de ces brulures aux pieds qui comme vous le savez sont horrible. 

puis par moments ca diminuait, je me souviens de certains jours de fin decembre ou je n'avais quasiment pas mal voir tres tolérable. 

ca a duré comme ca jusqu'en Avril des bas mais aussi des moments de haut. et des douleurs moins puissantes que lors du mois de decembre. 

Avril-mai furent une espece de transition, j'avais des douleurs moins fortes, j'ai meme pu commencé a courir. 5km c'était le top pendant le confinement. 

j'entrevoyais le bout du tunnel. Debut Juin, je recommence a bosser ( informatique). J'avais des apréhensions mais j'ai finalement été réconforté par mon état de santé. c'était une gène présente, parfois douloureuse mais largement vivable. Je passais 8h par jours avec chaussures et chaussettes sans problemes. 

Juillet Aout, Impeccable, quasi aucune douleurs. J'ai assisté a un mariage de 3 jours en forme. Passé 2 semaines de vacances a faire du velo de la rando et plein de marche sans problemes. Juste des petites gènes par moment mais vraiment rien de méchant. 

Septembre, pareil. 1 semaine de vacance au top et le boulot pas trop de soucis. Toujours ces sensations mais largement vivable. 

Octobre, Novembre: des soucis de santé (une infiltration de l'épaule et 1 mois demi plustard, une pubalgie) Pubalgie car j'ai un peu trop forcé la reprise du sport a courir 4 fois par semaine. Les genes parfois présentes mais pas trop génante. 

Arrive début décembre, ma pubalgie est assez forte et me reveille des douleurs musculaires au bassin. En meme temps reviennent ces brulures aux pieds. Chaussettes difficilement portables et je parle pas des chaussures. Brulures dans les jambes aussi présentes. 

J'arrive tant bien que mal a soigner cette pubalgie et douleurs au bassin avec kiné + cortizone. J'ai l'impression qu'en 15 jours ls brulures baissent un peu. a Partir du 23 decembre, j'ai 10 jours de vacances. Miracle, grosse diminution des douleurs aux pieds, je passe de bonnes vacances. Chaussures, balades, la totale. 

Je me pensais sur la bonne voie et arrive le 4 janvier et la reprise du boulot en Télétravail. Commencent les brulures dans les jambes puis le lendemain les brulures terribles dans les pieds. 

Voila une semaine que je morfle vraiment. meme pied nu c'est tres compliqué. 

J'aimerai votre ressenti par rapport a vos expériences et ce que vous en pensez. Je vous remercie par avance.

PS: mon parcours: Suspicion de lyme en janvier 2020 ecarté par prises de sangs, puis metaux lourds confirmés en Mars 2020 ainsi qu'une possible Candidose. 

J'ai reellement commencé a traiter cette candidose debut decembre en reprenant rdv avec le medecin naturopathe avec la réapparition des brulures. J'avais commencé debut Mars mais pas assez sérieusement.

Lyme ? j'ai pu voir que meme si les analyses tres couteuses que j'ai faites etaient negatives, il est possible qu'elle le soit ailleur, je vais me renseigner. 

Merci a vous de me lire ainsi que de vos réponses. 

Bonjour. Je lis vos commentaires et je me retrouve dans certains de vos symptômes.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgie il y a 17 ans.

Comment se pose le diagnostic de NPF et par quel spécialiste svp ? Merci 

Bon week-end 

@Nikkita13 Bonjour, elle se diagnostique par un neurologue avec une biopsie cutanée et un PEL (potentiel évoqué laser). Attention, peu de neurologue connaisse cette pathologie. Les 1ers que j'ai consultés m'ont dit que j'étais dépressive ! Les neurologues ont pour habitude de faire un EMG qui est negatif dans le cas d'une neuropathie des petites fibres et là, très souvent ils ne s'attendent pas à ce que ce soit négatif et sont dépourvu. Le PEL se passe uniquement dans certains hopitaux (très peu en sont équipés).

Courage à tous

Bonjour, seul l'hôpital henri Mondor est équipé paraît il, ailleurs il ne diagnostiquait pas de NPF pour moi, j'ai mis beaucoup de temps à avoir un RV...

Mais pas de traitement qui fonctionne actuellement personnellement...

@daysinette J'ai cru lire que ce n'était pas très bon pour le coeur. A vérifier, bien sûr.