Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

j'ai des brûlure moi aussi depuis 5 ans maintenant il s'agit de brûlure pelvienne 

j'ai galéré pour trouver un médecin qui reconnaisse mon mal je suis sous laroxyl 15 gouttes par jour aujourd'hui je suis à 8 gouttes par jour je supporte mieux ma maladie avec ce traitement mais j'ai toujours des brûlure surtout le soir j'applique du froid et ça me calme 

bien cordialement et bon courage

Bonjour

Je suis passé à 3 comprimés de vit B1. 

Presque p'us de picotements et fourmillements. Sauf quand je prends un verre de vin le midi. Alors j en bois plus. 

La je parts en vacances en revenant je vais demander qu on me fasse toutes les vitamines    

Bon courage 

Bonjour à tous,

Je viens de rejoindre ce groupe car je cherchais des témoignages de personnes atteintes d’une NPF. Je me rends compte qu’il existe alors différentes formes de NPF, avec des formes plus ou moins grave.
A la lecture de certains témoignages je me dis que la mienne ne paraît pas si grave.

Je me présente rapidement...J’ai 36 ans, et on m’a appris en mai 2020, après une batterie d’examens et une hospitalisation d’un mois que j’étais atteinte d’une NPF.

Mes premiers symptômes (fourmillements et picotements au niveau des pieds et des mains) sont apparus le lendemain de mon retour d’un voyage au Groenland, en août 2019.
Je suis allée consulter mon médecin traitant qui m’a prescrit des séances de kiné (que j’ai arrêtées car cela n’avait aucun effet). A cette époque, je ne parlais pas encore de douleurs mais de sensations pas agréables (qui ne l’empêchaient pas de vivre normalement). Puis, plus rien pendant 6 mois, et bim en février, le lendemain de mon retour d’un séjour en Norvège les mêmes sensations (fourmillements et picotements) mais qui se sont aggravées avec le temps.

1ère étape : sensations de brûlures aux pieds et aux mains (pouvant parfois remontées jusqu’aux avants bras et genoux), seulement au moment du coucher. La seule chose qui me soulageait était le froid. Je dormais entre 30’ et 2h par nuit la tête sur le lavabo, les mains dans le lavabo et les pieds dans une bassine d’eau froide.
2ème étape : les sensations de brûlures en journée (en plus de la nuit)
3ème étape : sensations de brûlures toutes les 10 minutes.

On m’a hospitalisé le 17/3 (1er jour du confinement = le parcours du combattant pour obtenir des rdv médicaux (IRM, scanner, neurologue) à faire en externe avant une hospitalisation). A l’hôpital on me prends la tension qui s’avère être de 20 et 120 de pulsations au repos (on démontrera plus tard que ce sont les conséquences de 15 jours sans dormir). Je me suis aperçue de rien tellement j’étais préoccupée par mes douleurs mais ça aurait pu m’être dramatique (AVC, notamment).
J+2, je fais une crise d’épilepsie (provoquée là aussi par ma fatigue).

Je m’en veux d’avoir autant attendu mais je pensais que les sensations de fourmillements disparaîtraient d’elles même, comme en 2019.

Après avoir été hospitalisée, pendant 1 mois, dans 3 hôpitaux et services différents (rhumato, médecine interne (soit dit en passant qui N’ont rien trouvé donc ils m’ont envoyé 2 psychiatres car « les douleurs étaient dans [ma] tête ») et endocrinologie, subi et des examens en tous genres (suspicion de la maladie de Lyme, de la sclérose en plaque, et autres maladies rares) un médecin de la douleur m’a confirmé la NPF grâce au sudoscan qui montre « une diminution importante des conductances« & « un dysfonctionnement important de la fonction sudorale périphérique ».

Dans mon cas, on ne connaît pas (encore) la raison de la maladie (pas de diabète, pas alcoolique, pas de maladies,...) mais on connaît l’élément déclencheur qui serait « l’extrême froid ».

Je suis censée être sous Lyrica (100mg le matin et 200mg le soir) mais j’ai arrêté mon traitement quand je me suis rendue compte qu’en ne les prenant pas les douleurs ne réapparaissaient (presque) pas et que je pouvais avoir un quotidien normal.

En revanche, je me rends compte que la maladie est toujours présente car dès lors que j’attrape, par exemple, une carafe en verre dans mon frigo ou des aliments dans les frigots ou congélateurs des magasins, les fourmillements réapparaissaient.

J’ai été plutôt sereine ce printemps et cet été mais l’arrivée de l’hiver me fait un peu peur et je me pose des questions « Comment va être mon quotidien en hiver ? », « vais-je pouvoir continuer à aller au boulot en vélo ? « Vais-je pouvoir continuer la course à pied et toute autre activité en extérieur ?... »

J’ai rdv en novembre, chez un neurologue spécialisé dans la maladie. J’attends avec impatience ce qu’il va me dire.

Je n’ai que 36 ans et j’ai peur que la maladie ne s’aggrave avec le temps et/ou que je sois obligée de prendre un traitement à vie.

Ma plus grande tristesse serait aussi qu’il me dise que je ne peux plus faire de sport en extérieur, me rendre en montagne en hiver ou que je dois tirer un trait sur les excursions dans les « pays froids ».

S’il y a des personnes qui ont les mêmes symptômes et élément déclencheur que moi, je suis preneuse de vos témoignages.

Je suis également preneuse de conseils ou d’avis de médecins ou neurologues ( s’il y en a dans le groupe).

bon courage à tous

@Moune1953 wahouuu impressionnant, ça fait rêver. Est-ce qu'une prise de sang ou autre examen avait montré un manque de B1 ? 

Non.  Il a

Dit-on. Essaye

Cordialement 

@philippe666 bonjour nous avons la même maladie 

 Et vous avez essayé la vit B1. J an prends 3 par jour. Et beaucoup moins de fourmillements et de picotement. Bon courage à vous

@okelka moi j'ai un le syndrome de Guillain barré, je me suis paralysé complètement en 2007,6 mois de kiné en établissement ; mes médicament actuel sont Lyrica Cymbalta , Skénan  Rivotril 

je ne s'ai pas si ça a quelque chose a voir a la maladie que vous avez , bon courage a vous 

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce groupe, je souffre d'une neuropathie petites fibres aux pieds ,diagnostiquée recemment à l'hôpital Henri Mondor ; ceci après 3 ans d'errance ,des EMG négatifs dans 2 hôpitaux parisiens...comme je souffre en même temps d'une sécheresse oculaire invalidante et de photophobie, on m'a fait les test de Josgren  ,négatif voici 2 ans , on doit me le refaire bientôt ,je suis suivie dans un hôpital anti douleurs maintenant et l'on commence à me faire des transfusions de kétamine pour le moment pas d'effet sur mes brûlures aux pieds ...est-ce que quelqu'un a déjà eu ça?

Je ne supporte pas les médicaments, j'ai essayé lyrica, tramadol, cymbalta tout cela me fait vomir, actuellement j'essaye Neurontin en augmentant les doses sans effet pour le moment....Je ne peux prendre laroxyl à cause de mes yeux secs.

Voilà ma parasthésie aux pieds me fait beaucoup souffrir et aucun traitement ne fait effet actuellement, on doit me refaire 3 jours de transfusions fin janvier.

merci d'avance

Moi j’ai pratique 1 an a raison 1par mois (1 par semaine le 1er mois)

J’ai arrêté car il n’y avait pas d’améliorations.  Je reste donc avec lyrica et laroxyl qui m’aident un peu et des patchs de lidocaine le soir quand j’ai trop mal. Cela améliore un peu ,mais cela reste dur dur les soirs. Une pratique qui m’aide un peu: je suis toujours en chaussures, nuit comprise, car des que jen’en porte pas les brûlures augmentent fortement