Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour à tous,

Pour rappel j'ai 50 ans, je suis en arrêt de travail depuis 8 mois ayant été au bout de mes forces physiques et psychologique à essayer de continuer à travailler avec cette NPF qui pourrit ma vie  (comme la votre). J'ai eu une blessure à la cheville gauche en 2005,  diagnostiquée à tord d'après le professeur SENE fibromyalgique, j'ai après des batailles de fou réussi à voir le Pr SENE fin 2017 qui lui a détecté la NPF.  Depuis septembre 2018 j'attends le résultat de l'analyse génétique faite à Lariboisière  (cela fait 8 mois et tjs pas de résultats ! !!!!). Mes douleurs généralisées sont accentuées au niveau des jambes et des mains. J'ai de plus en plus de mal à marcher, je vis un enfer avec les brûlures des pieds. Cela m'empêche de dormir depuis plusieurs années,  c'est un des symptômes que je ne supporte plus.  Je mets des poches de froid sur mes pieds le soir au coucher, le froid fait  mal mais ça atténue un peu les brûlures. Mais l'effet bénéfique ne dure pas longtemps. Je marche en permanence pieds nus dans la maison, je ne supporte pas les chaussettes et les chaussures  (l'enfer quand il faut sortir ). Mes jambes et pieds sont très douloureux,  mes mains sont enflées et comme mes pieds, rouges et j'ai l'impression que mes veines vont exploser tant elles sont gonflées et douloureuses. Mes douleurs dues à la NPF touchent les membres inférieurs mais aussi supérieurs jusqu'aux bras.  J'ai parfois aussi des tremblements de la tête, des palpitations cardiaques et extrasystoles  (enfin je pense que c'est ça ). Je ne peux plus faire d'activités,  étant dans l'épuisement total.  Les nuits sont épouvantables alors je le paie en journée. Ces dernières semainesles douleurs à  ma jambes gauche  se sont énormément intensifiées. Effleurer ma peau me fait très mal,  comme des décharges électriques, surtout évidemment aux pieds. Je prends actuellement de l'effexor (2 à 3 cachets le matin) et du lyrica 50mg le soir. Mais ce n'est pas suffisant pour dormir, ça devient pour moi aussi un problème car il faut tjs augmenter les doses qui finisse t par ne plus faire effet.  Je revois le professeur SENE le 8 juillet,  on verra .....en attendant le 100% m'a été refusé (le professeur SENE et moi même avons fait appel en septembre et tjs pas de nouvelles ),. Ma vitamine B12 est normale pour info.  

Voilà j'aurai bien d'autres choses à dire mais que vous connaissez à le vivre vous même. Bon courage à tous et toutes.  Bises 

@Musique87 merci beaucoup !

Oui je le prends le matin déjà mais malgré cela, je reste insomniaque la nuit. Enfin, je pense que ce sont les effets indésirables du départ (du passage de 60 à 90 MG) comme l'augmentation des brûlures glacées aux extrémités pieds, avant bras, jambes et tachycardie. C'est vrai que ça me stimule pas mal mais pas de la bonne façon, ça m'énerve plus qu'autre chose ah ah ! Après je commence à bouillir aussi d'être encore hospitalisée car, dans tous les cas, c'est difficile de bien dormir à l'hôpital avec les bruits la nuit, ayant déjà toujours eu un sommeil léger. Le médecin m'a prescrit un puissant somnifère hier soir que j'ai pris (ZOPICLONE 7mg), aucun effet ! Ce n'est pas pour moi, pas plus mal de ne pas prendre un médicament en plus inefficace ;)

Au final, suite au staff médical de ce matin, la chef de service souhaite que je diminue le LYRICA très progressivement. Passage de 25 mg matin et soir (ce que j'ai depuis 1 mois) à 25 mg le matin pendant 1 mois puis STOP, CYMBALTA 60 mg, ampoule per os de vitamine B12 pendant 1 semaine puis 1 fois par semaine et toujours comprimé 0,4mg de vitamine B9 le matin (ces deux compléments vitaminiques encore jusqu'à fin novembre 2019), L-THYROXINE 125mg matin, LYSANXIA 10mg matin et soir et DAFALGAN CODEINE 500mg matin et soir si nécessaire et voilà. Au final, pas beaucoup de modifications ! Bon supprimer le LYRICA, je pense que c'est une bonne chose même si je redoute les crises plus importantes…

Normalement, je sors tout à l'heure mais mon médecin n'est pas encore passé pour faire un dernier point avec moi.

J'ai trop hâte de rentrer chez moi !!!! :)

@Djipi2015 Bonjour Djipi2015, echec le Pr n'a pas voulu me donner mexiletine en argumentant que c'était la même chose que trileptal qu'elle m'avait déjà donné. Comme elle a déjà pipoté sur certains trucs je ne sais pas si c'est vrai ! A la place, elle me propose d'essayer des perf de lidocaïne. Essayons ! En as-tu eu avant de prendre mexiletine ?

Concernant mexiletine et les douleurs, est ce que ça les a supprimé à 100% ou presque ? Suffisamment pour reprendre le travail ? Elle me dit que ce medoc se récupère à l'hôpital et non en pharmacie, tu confirmes.

Elle se pose enfin la question qu'étant donné mon histoire, c'est peut être de l'erythermalgie primaire et non secondaire. Ça fait presqu'un an que je lui dis que je suis plus gênée par l'erythermalgie que par la neuropathie mais comme beaucoup de médecin, elle n'écoute pas ses patients !

Bonne journée à toi avec le moins de douleurs possibles.

@Catskate‍ bonjour, non je n’ai pas eu de perf de lidocaine. La mexiletine a réduit mes douleurs de 50 % mais je ne peux pas retravailler. Oui la mexiletine est fabriquée par les hôpitaux de Paris, le chu de Caen les faisait venir de Paris pour que je les récupère à la pharmacie de l’Hôpital. 

@Djipi2015 merci pour ta réponse rapide. Il me semble que dans des échanges avec d'autres personnes, tu parles d'un medecin à l'hôpital Tenon. Je n'arrive pas à retrouver ces échanges (suis novice !). Pourrais-tu me donner son nom, stp ?

Le dr Senet Patricia à l’hôpital Thenon.

bonne journée bisous, Djipi.

@Djipi2015 merci. Bonne journée. Grosses bises.

@GaëlleBZH comment vas tu depuis ton retour à la maison ?

Tout comme les autres, ton récit de la maladie est vraiment dur à digérer.. Entre ton passé et ta prise en charge actuelle.. Aïe.. Je pense que tu as cette chance au moins d'avoir ta maman médecin, qui certes n'y peut pas grand chose au vu du caractère déroutant de la pathologie mais qui a sûrement les mots pour ta rassurer sur certains points. 

Je ne me souviens plus, tu vis seule ? 

Dites mesdames (ou messieurs ? Mais je n'ai pas eu l'impression d'en croiser ici finalement ^^), ressentez vous des décharges électriques avec votre npf ? Dans les bras, ou les jambes ? Associées ou non à des faiblesses musculaires ? (ou du moins sensation). 

Je continue de m'interroger sur cette saleté de npf 🤔

@Jackpot7  bonjour 😀 Me concernant j ai beaucoup de décharges électriques , des 2 coudes aux 2 mains et au mollet gauche jusqu’aux orteils ...

j ai également une faiblesse musculaire jambe gauche qui m a valu une superbe chute en décembre avec fracture du coccyx .

bonne journée 🌞🌞