Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Musique87 bonjour à toi. J ai ca Depuis PEu. Ma jambe me brûle et je ne supporte pas le soleil dessus Alors au Avant ca allait. À Quoi ESt ce du ? PEux Tu m aider à y Voir Plus Clair ? Demain Je Vois Un neurologue merci Bisous 😘 

@Musique87 merci pour ta réponse. Un zona j aurais des boutons Normalement ? La Je n ai Rien de Tout CEla   J ai deja Un irm lombaire de faiT Je Lui amènerai avec moi. Quant à l emg je pensais en faire un Oui. À Voir Avec Lui. Merci à toi Bisous 😘 

@Zaza1305‍ le prix du sur-matelas est assez élevé mais ça vaut le coup car très efficace pour éviter de brûler la nuit : 400 euros. Moi ce sont surtout les pieds et les mains qui gonflent et me brûlent. Depuis 1 mois au réveil mes mains me font très mal, elles sont tellement gonflées, brûlantes et douloureuses que je ne peux même pas replier les doigts :-( puis ça passe au bout de 1/4 d’heure en les mettant dans l’eau froide mais restent comme engourdies et décharges électriques avec un peu de douleur 😖 fourmillements aussi au bout des doigts. Je vais en parler à mon médecin traitant puis au Pr Sene mais je ne le revois qu’en octobre...peut-être le canal carpien ou autre chose, je ne sais pas...je vous dirais ...

Gros bisous, Djipi.

@Zaza1305‍ voici le lien pour le sur matelas : http://www.climsom.com/fra/pack-intense.php

Bonjour tout le monde,

Comme Musique87, étendu des pieds au crâne en 2 ans (septembre 2017 à Avril 2018 membres inférieurs avec lombosciatique surtout membre inf droit puis brûlures glacées intenses ainsi qu'aux mains, puis, ensuite, en Mai 2018, cervicalgie importante (manipulation ostéo aussi, très bête d'y être allée car elle m'a fait craquer toutes les cervicales). Je ne supporte plus rien du tout non plus. Pour ma part, c'est l'eau froide, le métal, la compression par les vêtements, le vent, l'humidité, le froid dehors qui augmentent mes symptômes. Le soleil brûle aussi ma peau également (sensation d'être brûlée à l'acide) mais tout cela me donne surtout une sensation d'état grippal chronique donc hyper fatiguée et mal être général. Ma tension et mon pouls oscillent beaucoup aussi même si ECG et écho cardiaque normaux. Je n'ai pas fait de Holter, j'en ferai sans doute un selon le cardio mais je sais d'avance, lui aussi, que j'aurai des périodes d'arythmie bradycardie tachycardie et extrasystoles en salves (vu dans le cas de la NPF), le tout s'accentuant lors des crises de douleurs de froid aigue pour ma part, ayant en plus des micro-tremblements dans le corps en permanence (style SEP non visible) accentués par les vibrations et le bruit de basse et le cœur qui devient une pile dans les moments de crises (impression d'avoir un pace-maker). 

Là, je suis hospitalisée en médecine interne au CHRU de Brest depuis hier, un peu le bourdon car il n'y a personne de mon âge dans le service... Pour l'instant seul, un interne est venu me faire des tests neuro réalisés auparavant maintes et maintes fois, été vu par un psychiatre mais pas de suivi par la suite apparemment … Sinon prise de sang globale, je n'ai pas encore les résultats et on veut me passer au TEGRETOL à la place du LYRICA 25 mg matin et soir. Ils pensent que c'est le traitement le plus approprié pour mon cas. Certains d'entre vous ont-ils déjà été traités avec ce médicament pour la NPF généralisée partout ? Est-ce que vous avez eu une amélioration ou au contraire des effets secondaires plus importants ? Merci par avance, j'appréhende pas mal l'arrêt du lyrica et le fait d'être encore plus douloureuse une fois cet arrêt. Je prends déjà actuellement1g de Dafalgan codéiné par jour, je trouve que ça commence à faire beaucoup pour mon foie, certes jeune, mais j'imagine pas dans 20 ans ...

Est-ce que certains sont devenus épileptiques avec la NPF ? J'ai l'impression d'être en train de le devenir car dès que j'arrête un traitement antiépileptique, j'ai des chocs électriques dans la tête, membres inf qui tremblent et confuse, comme si j'avais fait un malaise (se passant surtout la nuit) mais, pareil, je n'ai pas l'impression que je vais avoir d'électro-encéphalogramme dans le service pour le vérifier. Bref pour l'instant, assez déçue et je ne tiens pas à y rester plus d'une semaine.

J'espère au moins qu'ils vont me faire la recherche génétique d'un gène muté que présente ma cousine ayant déclarée la même pathologie que moi avec symptômes neuro, carences sévères en B12 et B9, thyroïdite d'Hashimoto il y a 4 mois mais qui a aussi une thrombocytémie essentielle détectée depuis 12 ans (elle a 28 ans et moi 30 ans).

Bonne journée et courage à vous tous !

@GaëlleBZH @Musique87 

Salut, le même mauvais film pour moi, les douleurs sont de plus en plus fortent au crâne, ça fait flipper. J'ai fait la même erreur en allant voir un ostéo. 😘😘

@Musique87 

J'ai essayé tout ça, ça a calmé un peu  au début quelques jours où semaines après plus rien. La NPF fait tranquillement son ptit chemin😣. Le professeur SENE ma proposé de refaire le traitement aux immunoglobulines alors je suis très impatient de commencer. 😘

@Musique87 

Merci musique.  Pareil pour moi à Strasbourg, à l'époque au centre de neurologie on ma laissé entendre que je n'avais rien, ça revient de l'incompétence ou du rien à fouttre pour moi 

@mustangcruiser67‍ @Musique87‍ oui je suis un peu dépitée qu'on me donne du TEGRETOL sachant que je n'ai presque jamais eu de névralgie faciale en 18 mois de maladie, peut-être une ou deux fois donc je sais que ça n'agira pas spécialement par avance. Je leur ai dit mais c'est le seul médicament non testé alors évidemment ils veulent voir ce que ça fera car je pense qu'ils sont un peu impuissants face à ce genre de pathologie complexe et rare …

Comme tu dis Musique87, je pense que le mieux encore pour nous "soulager" (un bien grand mot ah ah !) c'est soit Laroxyl, lyrica, cymbalta et sur moi, le Dafalgan codéiné est mon meilleur allié, le tramadol n'agissant pas. La kétamine, j'ai peur d'essayer car je vois dans beaucoup de vos témoignages que les effets indésirables après la cure peuvent être assez forts. L'Effexor, j'avais essayé 3 jours mais arrêté, les effets indésirables étaient trop importants. Je maintiens le cymbalta même si je ne sais pas si ça me fait du bien ou non avec tout ce que j'ai testé à côté entre Laroxyl, Lamictal, Neurontin, Lyrica... et maintenant donc le tégrétol.

@Musique87‍ qu'est-ce que l'Anafranil, je n'ai jamais essayé (je vais regarder sur Google) ? Tu avais essayé pour toi et ce médicament t'avait un peu soulagé ?

@mustangcruiser67‍ je vois le Pr. SENE à Paris le 1er Juillet, vu que j'ai aussi HASHIMOTO, ça me semble fortement lié à une maladie auto-immune mais je ne sais pas, j'ai peur du traitement aux immunoglobulines. Je vois que ça marche vraiment pour ceux ayant la maladie de Fabry mais pour nos cas idiopathiques, j'ai l'impression que c'est un peu au petit bonheur la chance. Enfin, ma cousine a la même chose, on me recherche un gène muté comme elle (je n'ai pas eu le résultat de la prise de sang encore donc j'espère qu'ils l'ont bien fait).

C'est dur de savoir de quoi demain sera fait. J'ai l'impression que tous les 3, on est vraiment des cas atypiques, ayant la NPF des pieds à la tête ! Si ce n'est pas indiscret, je peux vous demander votre âge et depuis quel âge vous avez déclarés les symptômes (avant même de savoir que c'était la NPF) ? Moi, j'ai 30 ans et ai déclaré les symptômes à 28 ans en Septembre 2017, voire même déjà août 2017 en fait, et donc diagnostic le 26/11/2018 par biopsie cutanée.

Bises 

@GaëlleBZH 

J'ai 54 ans, depuis l'âge de 40ans je savais qu'il se passait quelque chose de bizarre dans mon corps mais je n'y prettai pas attention spécialement, j'avais un bon boulot et je profitai de la vie.  En 2014 J'ai commencé à consulter les médecins de toutes sortes puis diagnostic en mars 2017 à lariboisière sachant que j'habite en Alsace .