Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@raygal aucun effet de la perf de ketamine !!! au contraire!!! les douleurs ont décuplé!!! ne me verront pas pour la 2eme

@Stella45  bonjour 😀 je suis en arrêt de travail depuis 9 mois maintenant et j ai vécu la même culpabilité que toi vis à vis de mon métier , de mes collègues ...

je suis aide  soignante à l hôpital et c est un métier que j ai choisi.

il y a quelques mois j ai voulu reprendre en mi temps thérapeutique contre l avis de mon médecin ...

j en ai fait la demande à ma direction qui a accepté mais m a fait un planning irréalisable du style , 3 jours consécutifs avec des releves soir , matin , soir ...

Je leur ai expliqué que c était impossible pour moi , que je devais faire des 1/2 journées avec des jours de repos pour récupérer ...

Le médecin du travail étant parti en retraite et n étant pas remplacé , difficile pour moi de leur faire comprendre.

au final je n ai pas pu reprendre car ils se sont bornés m obligeant à faire des journées complètes dans un souci d équité pour mes collègues ... bref un discours relevant de la débilité mentale ...

au final ils ont été une belle thérapie car je culpabilisais alors que je me suis rendue compte que je n étais qu un pauvre numéro d agent qui remplissait une case de planning ...

aujourd’hui au moins je ne culpabilise plus.

J ai envie de reprendre mon travail parce que j irai mieux mais pas pour déculpabiliser.

En attendant j ai toujours autant de douleurs mais je pense à moi , à me soigner.

j ai rendez vous avec un interniste mercredi et avec le professeur Séné en juillet , j espère tellement que ça va avancer 💪

bonne journée à tous  , pluvieuse chez moi 🙃

@Jackpot7 moi aussi j ai des corps flottants depuis quelques années,  parfois je m y habitue parfois c est très gênant. Là ça fait plus d un mois que j en ai.....mais rien à faire. Bon courage à tous

@Bridget22 tu dis que ça fait un mois que tu en as, parce qu'ils disparaissent entre les coups ?

Je les ai en permanence depuis 1 an et demi. Parfois je m'y habitue et j'y fais pas trop attention, mais dès qu'il fait un temps ensoleillé ou au contraire très blanc nuageux, ils sont encore plus visibles. J'ai compris que le meilleur moyen de ne pas les "voir" était de ne pas me focaliser dessus. 

Et en effet je confirme, rien à faire pour ça. Quel âge as tu par curiosité ? 

Bonjour à tous , qu appelez vous les corps flottants devant les yeux ? Est ce cette impression de voile devant les yeux ?

merci de m éclairer 💡

bonne après midi et bon courage à tous 😀

@rayg‍ je te sens particulièrement en colère car la ketamine t’a aggravée. J’ai eu le cas avec des injections d’immunoglobulines mais bon il fallait essayer. Au début de ma maladie ils ont essayer beaucoup de traitements qui n’ont pas marchés où m’ont aggravée donc je comprends ta colère mais ils sont bien obligés de tester des médicaments pour savoir ce qui pourrait te soulager...la npf est mal connue et les symptômes sont différents pour chaque patient alors la tâche n’est pas simple... il faut être patiente c’est le maître mot sinon tu n’iras pas mieux ! Ce qui m’a aidé à tenir c’est de faire de la relaxation auprès de personnes compétentes qui savent mener une séance. Nous sommes plusieurs donc il y a de tout, les gens en colère, déprimés, un peu perdus, en bonne voix vers une guérison ou non. Se mettre sur le bon chemin afin de retrouver un équilibre en soi est primordial pour être moins stressée et donc atténuer les symptômes :-) Fais tu de la relaxation ou autre shiatsu, yoga...pour t’aider .??

Djipi.

@Estelle73 les corps flottants sont des espèces de tâches grisâtres qui se trouvent dans le champ de vision. Si tu fixes un point particulier, tu vois qu'ils migrent alors que tes yeux ne bougent pas. Si tu changes de place ton regard, ils te suivent. Ils ne sont jamais à une même place fixe. 

Je te joins cette photo qui traduit ce que l'on voit dans ce cas.

On en a plus ou moins après.. Selon les gens, les moments .. 

@Jackpot7 j'ai 58 ans depuis 35 ans j ai des demangeaisons mains et pieds et je n ai su qu en juin 2018 que j avais une NPF et j ai de + en + de symptômes(névralgies faciales, glossodynie, ...) qui se rajoutent et parfois qui partent et qui reviennent. Les corps flottants ça vient de me reprendre il y a un mois environ mais j ai déjà eu d autres crises. avec tous ces différents maux des fois on ne sait plus si c est la NPF ou autre chose, vu qu on n a pas tous les mêmes symptômes. ..par exemple j ai eu des crissements dans une oreille comme du plastique qu on froisserait une journée ou 2 puis plus rien et en ce moment j ai la bouche très sèche et des drôles de goût dans la bouche toute la journée. est ce le traitement que je prends ou autre chose, mystère ? Mais jackpot7 tu as raison il ne faut pas se focaliser sur les corps flottants sinon c est l enfer et je pense que pour certains autres symptômes  il faut faire pareil. Je ne travaille plus donc plus facile à vivre car les insomnies aussi faisaient partie de mon quotidien. Pour ça mon traitement m aide bp. A bientôt 

@Bridget22 il faut essayer de trouver le bon équilibre propre à chacun pour vivre à côté de tout ces maux. Et comme toi je suis persuadée que l'esprit y joue un rôle important. Ne pas se focaliser permet au moins de ne pas les décupler. De toutes les façons il n'y a pas 4 chemins .. Soit on s'enterre un peu plus avec nos maux, soit on décide d'aller de l'avant coûte que coûte et de profiter de tout le reste qui nous entoure. Après avoir été dans le premier cas de figure, j'ai eu un déclic pour passer dans le second. Pas facile tout les jours évidemment mais ma npf ne s'en porte que mieux pour me laisser plus souvent tranquille. 

J'ai le sourire magique de mon bébé au quotidien qui me remplit d'énergie et de motivation pour affronter les journées les moins sympa 💪  

@Musique87 bonjour !!! les douleurs commencent a s'estomper !!! je ne ressens plus que de légers picotements en début de journée ! par contre en fin de journée...atroce    cela dit j'essaie en ce moment de l'homeopathie nerfs 9ch!!!de chez boiron !! on peut tout tenter!!!