Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Djipi2015 merci du conseil. Pour le surmatelas ça serait impossible chez moi, on a décidément pas du tout la même tolérance à la température avec mon mari 😅

@Jackpot7‍ la taille du sur-matelas que j’ai choisi fait 70 cm sur 1 m :-) mon mari n’aurait pas pu supporter non plus la température dont j’ai besoin mdr ;-)) . Je l’ai donc testé cette nuit : génial !! Déjà j’ai dormi d’une traite et quand je me suis réveillée j’avais les pieds frais et le reste du corps aussi donc pas de pieds et mains au stade brûlures et gonflés !! Donc pour toi et ceux qui ont besoin de chaleur l’effet doit être super aussi. 

Pour ma part comme j’ai besoin de froid je l’avais réglé à 22° et impeccable :-)

Belle journée à toi et à toutes et tous, bisous, Djipi.

Bonjour à tous,

Avant tout voilà le nom de la crème corps que j'utilise.  XERACALM A.D, crème relipidante de chez Avėne.  Je l'adore car elle pénètre parfaitement dans la peau sans laisser de gras. Je l'ai trouvé en 400ML à 19€ .

@Djipi2015‍ Concernant le sur-matelas pour ma part j'ai besoin toute la nuit également de frais sur mes pieds mais pas pour le reste du corps où je suis assez frileuse. Existet'il des sur-matelas d'une petite dimension  juste pour les pieds? En tout cas merci pour l'info car j'ai encore passé une nuit horrible avec ça ! La compresse de froid que je mets sur mes pieds ne tient pas longtemps car mes pieds sont très chauds et je le réchauffe très vite. 

@Jackpot7‍ excuse  moi je n'ai pas répondu à un précédent message de ta part 😶.  Pour mon travail c'est compliqué car déjà moi je ne vis que pour être sur la voix publique  (malgré les lourds inconvénients dûs aux climat, surtout le froid c'est horrible pour moi ) et puis pour mon travail de policier municipal je dois être apte à être sur le terrain sinon de changer de métier,  on a su me le dire.  Deja cela a posé problème lorsque j'ai fait la demande d'un  80%, espérant que ce serait suffisant  (ce qui bien évidemment n'a pas été le cas ) car nous travaillons en équipe et il fallait me remplacer une journée par semaine. Je les pénalise en étant absente depuis 7 mois, il manque donc un agent et en plus quand il y a un autre malade ou des vacances, laisse tomber !  Alors je sais on n'arrête pas de me dire que je dois penser à ma santé,  à moi d'abord mais je n'y arrive pas.  Je vais finir par aller voir un psy pour accepter la maladie déjà et m'aider à  passer au dessus de ce que je viens d'évoquer pour mon travail. 

Je vous souhaite une bonne journée, bises à toutes et tous  

@Djipi2015‍ Je viens de regarder sur internet,  il y a des sur matelas pkus petits de cette marque. Merci encore une fois

Bonjour les amis

je vois que beaucoup d'entre vous ont des problèmes soit de douleurs occulaires, sécheresse, voile dans les yeux ou vision floue.

j'ai une NPF suivie par Séne qui m'a envoyé à l'hopital des 15/20 car j'avais des décharges électriques dans les yeux, sécheresse sans que ça soit le gougerot , vision floue et sensation d'avoir un corps étranger

L'hôpital des 15/20 a diagnostiqué une neuropathie de la cornée liée à la NPF

j'ai un traitement a base de goutttes antibiotiques, crème vitamine a et gouttes anti inflammatoires, mais ces gouttes ont trop d'effets secondaires donc je les revois pour revoir mon traitement

Pour tous ceux qui ont des problèmes occulaires , pensez à en parler au pr Sène, mais il faut avoir des sensations de décharges électriques comme symptômes à la base plus des troubles de la vision

Aussi depuis ma naisance je souffre d'hyperhydrose, hyper transpiration des mains et pieds qui prouve un déréglement du système nerveux sympathiques à la base. Puis de 3 à 12 ans de l'eczéma important mains, pieds aisselles. vers 20 ans colopathie fonctionnelle puis à 44 ans la NPF diagnostiquée.

Question : Qui a eu ces symptômes progressifs ?

Ne pensez vous pas que depuis l'enfance j'avais une NPF car j'ai eu de manière progressive tous les symptomes de la NPF ?

Le pr Sène a cette question n'en sait trop rien

merci à vous tous

j'oublie de vous dire qu'à 44 ans sont arrivés les premières décharges electriques, brulures mains pieds et jambes..

@Djipi2015 ah et bien parfait si tu as enfin passé une bonne nuit ! Tu as trouvé le truc qu'il te fallait. Et en plus ça n'embete pas monsieur 😉. Ici la nuit ça va, même si j'ai souvent froid en me couchant, avec la couette 4 saisons et mes chaussettes de nuit (ouais je sais c'est franchement pas glamour..) j'arrive à être bien. Contrairement à plusieurs d'entre vous, moi la nuit c'est le moment où je n'ai aucune douleur. J'ai juste un sommeil très découpé mais ça toujours été. 

@Stella45 je comprend tout à fait pour ton boulot. Il faut que tu dépasses la phase d'acceptation pour voir les choses différemment et probablement changé de discours. Mais ça n'est pas aussi facile que de le dire. Je me suis retrouvée dans cette situation pour une autre raison, à penser d'abord à mes collègues avant de penser à l'essentiel. Ça m'a rongé et j'ai pris dur, mais avec du recul la vie, la santé, les enfants ou quoi que ce soit qui te soit cher à bien plus d'importance que "la crotte" dans laquelle peuvent se retrouver tes collègues de par ton absence. Il y a quand même une sacré différence entre les deux états de faits. Personne n'est indispensable ni irremplaçable. Et puis il y aura toujours les gens compréhensifs de ta situation et les idiots-bêtes et bornés.

Ceci dit on ne l'accepte pas tous rapidement ni facilement. Une aide extérieure peut s'avérer utile si on en ressent le besoin. 

@tranquille je ne suis pas suivie par ce Pr sene mais l'interniste que je vois m'a dit que les corps flottants n'avaient pas de lien avec la npf. C'est le hasard. Bon il s'avère que je me rend compte qu'on est quand même plusieurs à en avoir ici.. Cependant je n'ai pas les décharges électriques que tu décris dans les yeux.

Pour tes symptômes que tu décris de progressifs depuis ta naissance, j'ai posé la question pour mon enfant à l'interniste et il m'a dit qu'on ne déclarait pas de npf bébé. J'aurai donc envie de te dire qu'ils n'ont pas de liens entre eux mais cela dit il doit quand même y avoir un terrain. J'ai du mal à croire que tout est hasard.. 

@surlalune je viens de commencer ce médicament ! je n ai donc pas de recul