Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

Je trouve les forums sur la névralgie trés pessimiste alors qu'il est bien dit qu'il y a des infiltrations et chirurgie qui guerit et libère le nerf dans 70 % des cas. Il y a aussi pose de ballonet par un Dr ou encore dans le pire des cas pose d'un catheter qui envoie des gouttes de morphines h24.C'est bizarre où sont passé ses 70% . Pk ne viennent t'ils pas témoigner quand ils ont mal ils viennent . Une fois guerit il ne se donne pas la peine d'ecrire pour aider les autres. Je trouve ça un injuste. Au moins écrire ne serait ce qu'une guerison de 3 a 4 ans sans symptomes afin d'apporté de l'espoir. Je vois écrit qu'on se suicide avec la douleur c'est n'importe quoi ses forums. Tout est écrit pour aller dans la depression et se suicider à cause de ses forums. Ce qui sont dans les pires cas venait pas écrire , si lorsque vous guerissait vous ne pouvez pas venir dire ce qu'il en est.

@Miss123 je comprends votre propos mais il ne faut pas oublier que tu ne guéris jamais totalement de la névralgie. Certains sont en sursis d'autres ont une grande amélioration (ce qui est mon cas) .

Le ressenti de chacun est très différent, l'errance médicale y est pour beaucoup dans la dépression liée à cette pathologie. Tu ne peux pas juger les gens sur ce forum car si ils sont là, c'est justement parce que qu'ils ne trouvent pas les réponses à leurs questions. De plus, chacun étant très différent, le ressenti peut être biaisé.

Avant d'avoir mis un nom sur mes douleurs, je suis passé par toutes les phases de désespoir possible et heureusement pour moi que ma femme et mes enfants m'ont compris et soutenues...sinon, très clairement, quand tu ne sais pas ce que tu as, que les douleurs sont mal placées, que ses dernières ne font que simplifier, que ta vie professionnelle est détruite, ta vie privée reduite à peau de chagrin, et que ta vie sociale est devenue inexistante, et bien je peux te dire que tu n'as pas grande espérance en la vie.

Ne pas juger les gens trop vite. Chacun essaie de s'en sortir comme il peut.

Et encore une fois, on ne guéris jamais totalement de ses névralgie. J'ai une double pudendale et une double cluneal, infiltré, sous medoc, opéré, patche de qtenza, et bien je vais mieux mais toujours des douleurs, impossible de vivre sans mon tens, mes bouées pour m'asseoir et parfois encore quelques medocs. Et surtout, je suis incapable de retravailler et ma vie sociale n'est pas folichonne. Maintenant, si certains en on complètement guéris, j'en suis super content pour eux.

Bonjour ca fait un moment qu il y a pas eu de message mais je voudrais savoir si qq un a guéri du nerf pudendal car on vois que des choses négatives.

Merc bonne journée

@Chris03 Bien d’accord avec vous aussi, je ne peux que comprendre vos propos sur votre parcours et votre situation. Cependant, bien que les internautes viennent chercher des réponses à leurs questions ainsi que pas mal d’échanges et de partages, affirmer mordicus, comme une évidence indiscutable, qu’on ne guérit « jamais totalement » de la névralgie pudendale n’est à mon sens pas la meilleure des idées. Votre post m’a beaucoup travaillé. Partager votre désespoir plus que compréhensible ne justifie pas de casser celui des autres.

« JAMAIS » est un mot que je connais par cœur, pour la principale raison qu’il est fataliste et dangereux. Il me fait peur. Cette peur a fait un méga boum quand je vous ai lu. Névralgie pudendale&CO, ça s’oublie pas comme ça.

Par contre un corps en bonne santé, lui on l’oublie. On ne peut même plus imaginer ce que c’est. Voir même, on ne s’autorise pas à l’imaginer. Pourtant l’imagination est un super pouvoir, synonyme de résilience, qui peut aussi vous emmener très très loin.

La dépression est, elle, une autre maladie, qui se soigne. Même avant d’être touché par elle, j’encourage toute personne ayant une souffrance physique invalidante à aller parler à un ou une psy. C’est plus que nécessaire car c’est une personne pro à qui on peut tout dire. Par ailleurs, à l’heure actuelle, on sait que le corps et le mental sont reliés. On sait que le stress et l’anxiété accentuent les douleurs. Perso je ne sais pas comment j’aurai fait sans.

Je vous souhaite bon courage et bonne imagination. L’espérance est devant, vous pouvez lui ouvrir la porte. Un peu pour commencer. Reclaquez la porte si c'est pas bon. Et puis ouvrez à nouveau. Encore. Et encore. La porte adore danser avec vous, alors dansez avec elle, et menez :)

Bonjour Laurent

Merci pour votre témoignage je voudrais savoir ce que vous appelez comme siège évidé. Je ne vois pas ce que c'est et justement comme j'ai repris en mi-temps thérapeutique je cherche une manière de pouvoir m'asseoir le mieux possible. Actuellement en télétravail donc assise sur mon canapé mais lorsque je suis en présentiel j'ai adopté une mini couette et j'ai une chaise adaptée de bureau à ma pathologie. Cela fait 6 mois que je souffre de cette maladie ce qu'on peut appeler ça une maladie et je suis contente de savoir qu'il existe des répits. En tout cas votre témoignage est important pour nous toutes et nous tous. Je vous tiendrai au courant évidemment sur ce forum les divers événements prochains.

Belle soirée à tous.

Sylvie, 56 ans

Bonjour

Merci pour l info.

Courage aussi, on en a besoin

Sylvie

salut . Est ce les dysfonctionnement erectil concernent tous les hommes qui ont cette maladie ? Sont ils condamné à ne plus avoir une activité sexuel pour la vie ? Ou ça pourra revenir lorsqu'il y aura des améliorations de le NP?? des questions que l'on se posent .

moi toutes mes douleurs se trouvent sur le gland . Je peux même pas porter un sous-vêtements car avec les frottement le gland devient rouge et douloureux. Et plus j'applique différents creme plus ça s'irrite. Est ce que cela fait partie des symptômes de la névralgie p ??Je voudrais en savoir car mon penis me fait souffrir .

Je ne ressens pas de douleur particulière quand je suis en position assise ou quand je fait du velo .la seule sensation c'est les brûlures au niveau du gland . Lorsque j'applique une creme sur la verge ça s'irrite et la en ce moment les irritation refusent de guerrir je même plus rien porté comme habite par de ms frottements .

C'est cela les symptômes de la névralgie ??

Que la médecine soit incapable de venir à bout de cette pathologie me dépasse !

Je pense que la recherche médicale s'en moque éperdûment parce qu'elle ne met pas la vie en danger ! La souffrance, les dommages collatéraux, y compris le suicide de certains patients, ils s'en moquent. Or, comment être en mesure de faire son métier vec e telles douleurs chroniques ? C'est marche ou crève !

En plus, rares sont les médecins connaissant cette pathologie ! On peut rester plusieurs années sans savoir de quoi on souffre !!

Et sans internet, impossible de se renseigner, d'en connaître les spécialistes, donc d'avoir un peu d'espoir !