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Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en !

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Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en !

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Cathy85

08/01/2023 à 11:19

Cathy85

Dernière activité le 23/11/2024 à 13:33

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Qui peut me donner des informations sur cette maladie ?

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Claudia.L

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10/01/2023 à 16:40

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Claudia.L

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Bonjour @Cathy85,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer :

@nessa1310 @mirtille411 @Cleofa74 @quinou51 @leloutre @maryloo @manou2235 @titisa44 @Povitex @MELODIE69 @Simjos @naniep54 @mimi39600 @Gilberte74210 @nanda65 @MONSOLEIL @Kinou66 @Pikatchu88 @MaocestMao @lauranathalie @algonde @Isa123 @Fleur68 @sissi111 @Biche58 @maiajustine @fleurdepivoine @meneas56 @lola56 @elyane7clementine @kris33 @Blanche04 @lilou59 @stoufinette @ticanard @Katmsf @owaa2710 @Reine des neiges @Sylviou.c @terete @douchka42 @Marie-O @mamisa1969 @lolottenono @Indy33 @Nathdu79 @fabespoir @clocircub @lobelfan @tatooetugo @MAYMAYE @Laetitia10 @mirasafran @Nathy23 @evilys @mrgxpf @nellayanis @violette67540 @RAMAGE @Bienveillance @patricia60 @Eleaunor @ptite_musica @Patdriou @Nilaye @Thimothe @Paty66140 @Carolem @Owenenzo @bettyboop94 @Patoudie34 @Marina21 @roulleaujacky @ChJo54 @Nathalie.C @Angy68 @bibi123 @Mimoue @Florino @jaleheureux @Alexandradu08 @Papyrus59 @1Anneso @gaboricou @Polo13 @Nuage blanc @Altthea @Samachido @Marie-Cl @Laurawldd @DalaiLama @Rick59 @Patata08 @Cheerazade @lableue @Sandra_88 @Stella65 @Sandni @Alex0801 @ronaldmary @Coustalou46 @maloudwoga @Tophe56 @jeanvidedire @Laulien

Êtes-vous concerné(e)s par ce syndrome ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérer le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-10 16:40:34

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maiajustine

10/01/2023 à 17:30

maiajustine

Dernière activité le 23/11/2024 à 12:40

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@Claudia.L j ai le syndrome des jambes sans repos depuis l' age de 23ans à ma première grossesse, mais diagnostiqué il y a seulement 15ans environ .j ai 73ans mon traitement 1 Sifrol 0.52mg à libération lente le matin,1Sifrol à 0.70mg le soir +1comprimé de Prégabaline, impossible d'oublier de prendre les comprimés sinon les jambes partent dans tous les sens et mon corps commence à trembler c'est insupportable.la seule solution pour calmer c'est de s'occuper l' esprit faire quelques choses qui vous oblige à vous concentrer. mon neurologue m 'a dit le cerveau refuse l'innactivité.avec les années ça empire ça ne se soigne pas pour l instant.mais qui sait dans quelques années !!je peux rester 1voir deux semaine avec le traitement sans douleur et qui sait pourquoi pendant deux trois jours ça recommence de plus belle. bon courage au personnes qui en souffrent je compatie

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-10 17:30:23

Isabonaloi

Édité le 11/01/2023 à 14:58

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Isabonaloi

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@Laulien Bonjour,

Les spasmes dans les jambes pendant le sommeil s’appellent des mouvements périodiques des jambes (MPJS) et s’ils sont souvent liés à un SJSR, c’est quand même quelque chose de bien différent. Il n’y a aucun examen pour confirmer le SJSR pour lequel il n’est pas donné du Rivotril mais un traitement anti-parkinsonien qui malheureusement à la longue agrave le syndrome.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 14:55:38

Laulien

18/01/2023 à 15:07

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Laulien

Dernière activité le 06/10/2023 à 08:20

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@Isabonaloi sincèrement je ne connaissais même pas l'existence de ce type de syndrome avant de voir le neurologue et passer le test.

Je prend ce traitement car c'est le neurologue qui me l'a prescrit, je ne peux malheureusement que faire "confiance"

J'ai le résultat de mon test, si tu t'y connais, je peux te le montrer et me donner ton avis, personnellement quand je l'ai reçu j'ai dû prendre le dictionnaire en même temps car je ne connaissais quasiment aucun terme.

Je dois reprendre rdv, je lui poserais la question !

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-18 15:07:05

Isabonaloi

18/01/2023 à 18:02

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@Laulien Ce dont je te parlais, je l'ai appris sur un groupe dédié au syndrome des jambes sans repos qui explique que le seul symptôme est un besoin impérieux et volontaire de bouger les jambes à l'état éveillé. Tous les autres ne correspondent pas et sont soient des spasmes involontaires comme toi, soit des douleurs d'origine neuropathiques. Le problème est que les généralistes et même les neurologues mettent pour la plupart tout dans le même panier. On peut avoir un SJSR seul ou associé à ces autres troubles mais les traitements sont différents. L'examen que tu as fait ne permet que de détecter le SJSR "pur".

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-18 18:02:55

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Papyrus59

10/01/2023 à 16:44

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Papyrus59

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Bonjour @Cathy85

Quelles informations vous seraient utiles ?

J'ai, entre autres un syndrome des jambes sans repos diagnostiqué suite à un examen du sommeil et pour lequel je suis un traitement avec des résultats encourageants

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-10 16:44:39

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Isabonaloi

11/01/2023 à 17:30

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@Papyrus59 J'ai pris du Ropinirole pour le SJSR mais à la longue ça augmente les symptômes et maintenant du Laroxyl pour la neuropathie.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 17:30:16

Papyrus59

11/01/2023 à 17:51

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@Isabonaloi oui le Ropinirole a malheureusement cet effet à la longue.

On utilise plus souvent la gabapentine en cas de douleurs (c'est mon cas ) et de neuropathie. J'imagine que c'est pour ces motifs qu'il a été préféré.

J'ai des troubles du sommeil important et depuis c'est vraiment plus supportable .

Je trouve que ça a amélioré ma qualité de vie et contribue à stabiliser mes autres pathologies

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 17:51:37

Isabonaloi

11/01/2023 à 18:10

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Isabonaloi

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@Papyrus59 J'avais demandé à ma neurologue pourquoi elle ne me prescrivait pas de la gabapentine. Elle m'a dit que le dosage minimum était déjà élevé alors que le laroxyl étant en gouttes, c'est plus facile de démarrer bas

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 18:10:36

Papyrus59

12/01/2023 à 13:39

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Papyrus59

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@Isabonaloi oui c'est vrai que si l'introduction est progressive (300mg pendant quelques jours puis 600,900 voire 1200) ça reste un gros dosage et beaucoup d'effets secondaires indésirables. Pour ma part je prends l'intégrité de la dose le soir car je serai incapable de mener ma journée en prenant 300mg plusieurs fois par jour

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-12 13:39:56

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Nicolas31

14/11/2023 à 08:01

Nicolas31

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Bonjour

Je suis atteint de SJSR depuis une dizaine d'année, depuis 5 ans environ je suis réveillé toutes les nuits, c'est à ce moment là que mon neurologue me met sous SIFROL. Ce dopaminergique fonctionne très bien, d'ailleurs dès que je n'en prends pas le syndrome revient au bout de 1 à 2 nuits.
Ces dernières années j'ai parfois essayé de me passer du sifrol en essayant des régimes à base d'aliments riches en fer ou autre mais rien n'y faisait. Ces derniers temps j'étais même réveillé jusqu'à 2 fois par nuit, j'avais des impatiences dans les jambes et dans les bras.
C'est alors que j'ai vu sur un forum une personne qui avait diminué les symptômes en buvant 3L d'eau minérale par jour, j'ai alors tenté de boire de l'eau minérale à la place de l'eau du robinet et j'ai effectivement vu du mieux en buvant des grandes quantités d'eau minérale.
Je me suis dit que le problème venait peut-être d'un manque de magnésium et donc j'ai fait une petite cure de cachet de magnésium (en vente libre) et du jour au lendemain je n'ai plus eu de SJSR alors que ça faisait des années que j'en souffrais toutes les nuits! J'ai arrêté de prendre les cachets de magnésium au bout de 2 semaines, depuis je bois de l'eau Hépar ou Contrex riche en magnésium et cela fait plus de 2 mois que je n'ai plus eu une seule crise! Je n'ai plus pris de Sifrol non plus bien sûr.
J'espère que ça vous aura aidé.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-11-14 08:01:58

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