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Mes symptômes sont-ils liés à une épilepsie chronique ?
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"vous ne correspondez pas aux critères de l’enquête, vous n’avez donc pas besoin de poursuivre ! "....
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@Rochambeau je n'ai pas compris ? 🤔
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@Abra43 j'ai répondu à un des questionnaires du site, et je ne correspondais pas aux critères.
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lisez bien les CGU de ce site @Abra43 : pas le droit de citer de nom de médecin ni d'hôpital. Je peux juste vous conseiller de vous tourner vers la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie www.fondation-epilepsie.fr). On reste en contact, n'est-ce pas ?
Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !
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@Rochambeau quel hôpital et quel médecin ai-je cité ?
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@Abra43 ouf, AUCUN, mais vous avez été averti des dangers ! lisez bien les CGU dans le détail, c'est très instructif ! regardez le fondateur de ce site se vanter de faire de Carenity comme un Facebook à la française... dire que j'ai été virée de ce site du jour au lendemain. Je n'avais plus le droit d'intervenir, ni de lire ce qui se disait sur les fils = et bien j'ai rebondi à la concurrence qui m'a très bien accueillie ! j'ai remercié la modération de ce choix judicieux, et j'ai aussitôt été réintégrée = mais c'était trop tard, j'avais goûté à la différence ! conclusion = IL NE FAUT JAMAIS METTRE TOUS SES OEUFS DANS LE MÊME PANIER...
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@Abra43 "mon métier ? c'est de lui POURRIR LA VIE, et pourtant, tout l'monde s'en fout" ! https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g
L'Epilepsie ? Tout le monde s’en fout...
L'Epilepsie : plus de 500 000 personnes en France...mais TOUT LE MONDE S'EN FOUT !!! Partagez cette vidéo pour faire enfin bouger les mentalités et cesser ig...
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bon @Abra43 , c'est un neurologue ou un épileptologue qui vous suit ? malheureusement, les seconds brillent pas leur rareté !
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Bonjour @Abra43 ,
Je vais m'occuper de lancer votre sujet dans la journée ou demain. Ne vous préoccupez pas des commentaires de @Rochambeau. Ce membre écrit les mêmes choses sur tous les sujets.
A plus tard,
Claudia de l'équipe Carenity
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@Claudia.L remarquez que je me fais plus rares ces derniers temps : c'est pour @dinouille que je viens.
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Oui, j'ai vu ça @Rochambeau
D'ailleurs, pourquoi, j'espère que vous allez bien. Oui pour @dinouille il faut toujours répondre présent !
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@Abra43 ,
Avez-vous eu votre rdv avec le neurologue ? Est-ce un spécialiste de l'épilepsie ? Comment cela s'est-il déroulé ?
Vous devez savoir qu'un EEG normal ne peut exclure la présence d'une épilepsie et que des crises tonico-cloniques ne sont pas forcément liées à une épilepsie chronique. Tenez-nous informée de la suite et je vous orienterais au mieux sur le forum.
Bonne journée,
Claudia
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@Abra43
Bonjour, voilà une chose de faite. Vous pourrez maintenant accepter votre trouble et aller de l'avant.
N'hésitez pas à consulter le forum quand vous aurez d'autres questions.
Bonne journée,
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ah @Abra43, quand les médecins m'ont informée que je souffrais d'épilepsie, ça a été LA CATA ! c'était tout de même 2 ans après ce fameux traumatisme crânien qui m'avait valu 6 mois d'hosto non stop, pour une chute toute bête chez moi ! j'estimais déjà avoir payé assez cher... maintenant, j'ai compris que c'était tout à fait logique.
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@Abra43 mais contrairement à vous mois, pas d'errance médicale pour moi, vu qu'à ma sortie de l'hôpital, je suis allée faire une IRM cérébrale à la concurrence, et que les médecins m'ont tout de suite proposé de me mettre sous anti-épileptique "à titre préventif", mais en commençant mollo, vu les effets indésirables. J'en ai parlé en famille, et j'ai pas donné suite.
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@Abra43 je ne regrette pas d'avoir attendu, car j'ai eu 18 mois de liberté ! et quand on m'a annoncé que mon malaise en Allemagne était dû à de l'épilepsie, j'ai caché ça à mes proches. Je leur ai dit que ma chute était dûe à une sorte de luxation de rotule, mais que j'allais faire gaffe, et que ça ne se reproduirait pas. Puis les mois suivants, je me suis sentie ralentie, fatiguée, mais j'ai pensé que c'était l'âge, rien de plus ! jusqu'à ce que je fasse 1 crise par jour pendant une semaine. D'où hospitalisation pour la mise en route du traitement. Et le premier traitement a marché tout de suite !
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Bonjour,
Je découvre le site et le forum. Je m'excuse d'avance si je ne m'y prend pas comme il faut.
Voilà depuis plusieurs années, 6 ans je dirai, je souffre de moments de confusion. Il s'agit de moments que je ne sens pas arriver pendant lesquels je vais être perdue : où je suis ? avec qui je suis ? qu'est-ce que je dois faire ?.
Les premiers bugs (comme nous les appelons) je ne les sens pas arriver, les suivants je vais avoir une brève sensation sans pour autant les contrôler et perdre le lien avec le présent. J’ai fait plusieurs vidéos : on voir que je suis perdue, que je cherche la date et l’heure sur mon téléphone, que je ne me repère pas dans le lieu dans lequel je suis, que j’erre et fais des allers/retours.
En période de confusion, nous avons remarqué certains moments qui provoquent quasi systématiquement une absence : clope (quand je fumais), passage au wc, extinction de la lumière au coucher. Je vais soit être fatiguée ensuite, soit avoir froid et souvent avoir soif. Je vais craindre la luminosité.
Un jour, devant une collègue, j’ai eu une absence, de retour à moi la fenêtre de mon bureau était ouverte : je lui avais demandé d’ouvrir car je sentais une drôle d’odeur (?) alors que de retour à moi je ne sentais rien. En voiture : je fais des tours de rondpoint en + mais je sens/sais que je ne mettrai pas en danger.
Aucun souvenir.
Ces bugs sont mystérieux mais aussi qu’ils s’accentuent. L’autre inquiétude grandissante et l’impact qu’ils ont sur ma mémoire : je ne me souviens plus de choses que j’ai vécu avec mon conjoint, ma famille, mes collègues.
J'ai passé de nombreux examens : scan, EEG avec et sans privation, apnée du sommeil, vu plusieurs neuro, cardio, endobiogéniste, test mémoire et même un psychiatre…sans succès.
Une neuro devant laquelle j'ai eu un bug me répondra que c'est le stress et finira par dire que mon médecin et moi même devrions envisager un suivi psy...
Traitement d'essai Urbanyl et Lamictal sans effet.
Mon médecin ne sait plus vers quoi m’orienter. Elle m’a dit il n’y a pas longtemps qu’à part me prescrire des arrêts, elle ne peut rien faire d’autre. Mes absences sont trop fréquentes pour que je m’arrête constamment, prendre du retard sur mon travail n’est pas une avance.
Et puis, il y a 2 semaines : 2 crisesd'épilepsie tonico-clonique. Les premières de ma vie. Cela a commencé comme un de mes bugs au coucher, gd bruit de respiration, convulsion, perte de connaissance, morsure de la langue, coupure de la respiration, errance avant de revenir à moi. Pompiers, smur, 3j aux urgences.
EEG:RAS. IRM: RAS.
Lundi rdv neuro, mon conjoint sera là pour décrire ce à quoi il a assisté, décrire la peur de sa vie.
Voilà, je ne sais plus trop vers quoi me tourner.
Merci à ceux qui auront pris le tps de me lire.