Charcot-Marie-Tooth, j'aimerais échanger avec d'autres patients !

@Fraternite

Bonjour,

Je ne sais pas comment on poste sans répondre.

Pour la CMT il faut faire une prise de sang avec recherche génétique. De mon côté je l'ai depuis toujours, CMT 1A, jusqu'à mes 40 ans ça allait, je pouvais gérer. A 50 ans la maladie progresse chaque année et je m'inquiète. Je fais au mieux, étirements, un peu de kiné (mais j'en ai marre d'aller chez le kiné), du sport selon mes possibilités. Aucun médicament connu par moi à ce jour sans prendre le risque de gros effets secondaire. Le Pharnex ne sera pas distribué, l'étude clinique ne montre aucune amélioration // au groupe placebo. Vaccin ARN messager evoqué ? mais avant que l'on en voit la couleur, 10 ans au moins auront passé. Ce sera j'espère pour nos enfants. Un membre a evoqué l'acuponcture, je pense qu'il faut trouver le bon praticien, je ne l'ai pas trouvé à ce jour. Bref, nous sommes un peu laissés en plan selon moi. Je vais tester les décontractants musculaires avec collagène + hacyde hyaluronique + vit C. Si quelqu'un a déjà essayé et veut bien échanger sur le sujet ?

Bon courage à tous !

@Cmc1972

Bonjour,

Je vous poste un mail intéressant dont le contenu a été pris sur le site de la société Pharnext : rapport de la gérance sur les projets de résolutions proposés à l’assemblés générale du 15 février 2024 .

«  après concertations avec les différentes parties prenantes – responsables de la Société, membres du conseil de surveillance, leaders d’opinion (key opinion leaders),associations de patients – la Société a décidé de poursuivre l’exploitation et la valorisation des résultats et de préparer des dossiers réglementaires auprès de la Food and Drug Administration américaine (FDA) et de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour le PXT3003 dans la CMT1A ; cette décision est notamment motivée par le fait que (i) la sûreté du PXT3003 n’est pas (re)mise en cause, (ii) il n’existe actuellement aucun traitement pour la CMT1A, (iii) la première étude de Phase III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi des résultats positifs ». Félicitations à l'équipe de Pharnext pour ce résultat.
Voici le lien pour l'annonce de résultat positif phase III fin page 2 et début page 3 "la première étude de Phase
III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après
retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi
des résultats positifs ». Félicitation à l'équipe Pharnext pour ce résultat.

https://pharnext-website.cdn.prismic.io/pharnext-website/b02066df-3e04-49bc-8459-2b7992a8edd7_Pharnext_Rapport+de+la+Ge%CC%81rance.pdf

@DDDDDD Bonjour,

Merci pour cette information. Donc on peut encore esperer quelque chose ...

On attend. Bien à vous;

@Titelle60 Bonsoir ... j'ai aussi un CMT ou une SLA .... Je l'ignore .... aucune découverte de traitement.... Je me tourne aussi vers la médecin chinoise ...

@dharma vous devriez faire les analyses pour être fixé, la prise en charge est différente. Les médecines douces sont efficaces, notamment pour les douleurs musculaires. Bon courage !

@Fraternite @ maximus

Ma cmt1a est héréditaire et familiale ! Que sont les patchs de Versatis svp ?je fais aussi de l'exercice selon mes possibilités, pour entretenir les muscles, et le moral! Ce sont les quadriceps surtout qui posent pour moi. Bonne journée

@Cmc1972

Bonjour, les patchs de Versatis sont de la Lipocaïne. Votre médecin traitant peut vous les prescrire . On m'en a prescrit du 700mg mais je me demande si ce n'est pas trop fort. Les chaussettes de compression spéciales douleurs neuropathiques sont pas mal non plus! Bien cordialement

@Fraternite Merci pour l'info !

@Maximus

Bonjour, Je vous poste un mail intéressant dont le contenu a été pris sur le site de la société Pharnext : rapport de la gérance sur les projets de résolutions proposés à l’assemblés générale du 15 février 2024 .

«  après concertations avec les différentes parties prenantes – responsables de la Société, membres du conseil de surveillance, leaders d’opinion (key opinion leaders),associations de patients – la Société a décidé de poursuivre l’exploitation et la valorisation des résultats et de préparer des dossiers réglementaires auprès de la Food and Drug Administration américaine (FDA) et de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour le PXT3003 dans la CMT1A ; cette décision est notamment motivée par le fait que (i) la sûreté du PXT3003 n’est pas (re)mise en cause, (ii) il n’existe actuellement aucun traitement pour la CMT1A, (iii) la première étude de Phase III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi des résultats positifs ». Félicitations à l'équipe de Pharnext pour ce résultat.

Voici le lien pour l'annonce de résultat positif phase III fin page 2 et début page 3

https://pharnext-website.cdn.prismic.io/pharnext-website/b02066df-3e04-49bc-8459-2b7992a8edd7_Pharnext_Rapport+de+la+Ge%CC%81rance.pdf

@dharma

A quel sujet

C'est pour Dharma

@Mich30

Bonjour, Ma réponse concerne la névralgie d'Arnold.

bonjour, je souffre de névralgie d'Arnold depuis novembre, je ne peux pas beaucoup marcher, j'ai des vertiges, des vomissements, la douleur est insupportable, j'ai essayé tous les médicaments contre la névralgie, ça n'a pas fonctionné, j'ai réussi infiltration à l'hydrocortencyl, ça ne marche pas non plus, je n'en peux plus, j'aimerais retourner au travail mais je ne peux pas, il se passe quelque chose car il a commencé seulement à vomir, à avoir des vertiges à l'IRM et au scanner, c'est un névralgie arnol

@Titelle60

Bonjour

Merci pour votre témoignagne, moi non plus je ne peu plus colurir depuis longtemps et j'ai du mal à marcher mais je me force tous les jours à faire 1 ou 2km au moins pour entretenir mes muscesdes jambes et des pieds. Je ne peux même pas faire de vélo d'intérieur ni aller à me baigner, moi qui aime tant nager , ni faire de cures thermales qui rarait-il, font beaucoup de bien, cela depuis que l' on m'a mis des patchs de Capsaïcine à l'Hôpital. Chacun réagit différemment aux diverses propositions qu'on nous fait!

Vous pouvez vous abonner aux bulletins de CMT , ils sont très interessants!

Bon courage à vous et à tous!

@Fraternite où trouvez vous les bulletins CMT ?

@Titelle60

Il faut les commander. Vous pouvez adhérer en ligne sur helloasso.com, tapez CMT-France dans la barre de recherche, puis adhésion 2024 et laissez vous guider...

@Titelle60 merci beaucoup