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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Moune1953

10/06/2019 à 08:53

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Moune1953

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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di.doune53

13/03/2022 à 17:15

di.doune53

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Bonjour

Au niveau de l'engourdissement ça va beaucoup mieux je croise les doigts pour que cela se rétablisse vite

Votre biopsie vous a donner le diagnostic de gougerot au final?

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2022-03-13 17:15:16

Yoga0615

14/03/2022 à 13:17

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Yoga0615

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@Colinou exactement comme toute bleue sur le menton , 😅

Colinou

14/03/2022 à 13:57

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Colinou

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@di.doune53 Bonjour ! Oui grade 3

di.doune53

14/03/2022 à 14:08

di.doune53

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Vous aviez quoi comme symptome?

Colinou

15/03/2022 à 14:20

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Colinou

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@di.doune53 Sécheresse oculaire depuis plusieurs années sans savoir d'où cela provenait, en 2016 j'ai commencé à avoir de l'hypertension , j'ai pris un médicament et là j'ai commencé à avoir une sécheresse buccale que j'ai attribué aussitôt à ce médicament, j'ai appelé mon cardiologue pour qu'il m'en prescrive un autre et là je trouvais que c'était encore pire, j'ai rappelé mon cardio qui m'a dit de tout arrêter pendant une dizaine de jour et voir, cela n'a rien changé. J'ai consulté un stomatologue chirurgien maxillo facial qui m'a fait une biopsie. Voilà mon parcours jusqu'à la biopsie, mes symptômes sont sécheresse oculaire et buccale, des douleurs musculaires et articulaires de plus en plus intenses, des tendinites, des paresthésies, des fasciculations et tous les désagréments de la sécheresse en général. Le grade de la biopsie n'a rien à voir avec la gravité de la maladie mais à l'importance de l'infiltration lymphocytaire des glandes, seul les degrés 3 et 4 selon Chisholm et Mason sont retenus.

di.doune53

15/03/2022 à 14:25

di.doune53

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Merci pour votre témoignage

Alors moi on m'a prescrit cette biopsie ça rje me plaint de secheresse buccale mais pas très objective en fait...

J'ai fait une prise de sang ou mes anticoprs anti nucleaire sont à 1/80 donc autant dire très faible et les autre anticorps spécifique au gougerot negatif

Mon orl me dit qu'il fait cette biopsie pour me rassurer car cela est peut probable que cela soit ça

Je n'ai aucun autre symptome à part cette gene buccale.

Mais je suis très angoisser malgré tout

Merci d'être là pour répondre à nos interrogations

Pour ce qui est de ma biopsie j'ai toujours un point engourdi sur ma levre en espérant vraiment que cela disparaisse

Merci à vous

Colinou

16/03/2022 à 14:18

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Colinou

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@di.doune53 Oui 80 c'est le seuil de positivité, mais c'est considéré comme négatif, mon labo a mis le seuil à 160 maintenant. Il y a beaucoup d'autres causes à la sécheresse buccale. Je vous souhaite beaucoup de courage, c'est pénible quand on ne sait pas ce que l'on a.

Enno_gard

17/03/2022 à 09:56

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Enno_gard

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Bonjour à tous

Ma biopsie faite lundi (rien à signaler à part que j'ai toujours mal quand je parle trop ou que je mange.... là j'ai vraiment mal mais c'est sans doute normal puisque la cicatrice est toute fraîche, non?)

Sinon pas de bleu et ma chir'a dit: vous avez de très belles glandes salivaires 🤣 bon j'ai pas rigolé sur le coup elle avait les instruments de prélèvement dans ma bouche mais c'était rigolo

Les résultats sous 1 mois.... J'attends sans espoirs je suis persuadé qu'il n'y a rien à part ce syndrome sec aux yeux...

Je vous souhaite une belle journée et courage pour les douleurs

Biz 😚

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Enno

di.doune53

17/03/2022 à 10:42

di.doune53

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Bonjour

Moi aussi toujours mal quand je mange ou que je parle trop et sourire on en parle même pas 🤣

Encore un peu engourdi sur le dessus de la levre mais avec 5 point de suture je pense que ça tire comme même

Vous avez des point de suture également?

Enno_gard

17/03/2022 à 10:46

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Enno_gard

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Ah pareil, je souris que d'un côté....

Oui j'en ai aussi, avec du fil résorbable

Je tourne au Doliprane pour éviter la douleur et je mange d'un seul côté 😅

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Enno

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