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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Moune1953

10/06/2019 à 08:53

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Moune1953

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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Yoga0615

10/02/2022 à 13:27

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Yoga0615

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@Enno_gard bonjour

Comme vous secheresse invalidante, gouttes dans yeux sans grand effet j'ai aussi une neuropathie petites fibres aux orteils on a suspecté un gougerot, par 2 fois j ai eu une biopsie (la dernière on m'a charcutée et durant 6 mois je ne sentais plus ma lèvre !) Bref négatif à chaque fois!

Alors voilà, toujours le néant pas de traitement, ni pour les pieds ni les yeux, j'ai des lunettes à chambre humide ça me soulage un peu et j'ai fais un lipiflow (non remboursé pour mes yeux) c'est un peu mieux.

Bon courage

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2022-02-10 13:27:23

Enno_gard

10/02/2022 à 21:12

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Enno_gard

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@Yoga0615 Alala... courage c'est tellement dur des fois... La biopsie arrive le 14 mars, j'ai un peu peur mais bon...après même si les résultats sont positifs ça change rien y'a pas de traitement....

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Enno

Yoga0615

10/02/2022 à 21:38

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Yoga0615

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@Enno_gard

Après la 1ère biopsie je n'ai rien senti, la 2ème dans un autre hôpital m'a raté !😅

Comme vous dites courage !

Colinou

10/03/2022 à 15:17

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Colinou

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Ma biopsie des glandes salivaires accessoires date de 6 ans et j'ai toujours la lèvre engourdie à cet endroit !

Yoga0615

11/03/2022 à 13:43

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Yoga0615

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@Colinou comme moi la 1ère je n'ai rien senti et la 2ème dans un autre hôpital voici 1 an , ma lèvre n'est pas revenue comme avant ils ont dû couper des nerfs.

di.doune53

11/03/2022 à 17:11

di.doune53

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Bonjour je viens d'effectuer une biopsie des glandes salivaire ce matin

J'ai 5 points de suture mais ce qui m'inquiète c'est que ma levre est encore engourdi à un endroit et aussi au niveau des points est ce normal?

Merci à vous cela m'inquiète enormement

Colinou

12/03/2022 à 13:51

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@Yoga0615 Oui c'est ce que m'a dit le chirurgien, des nerfs ont du être coupés.

Colinou

12/03/2022 à 13:54

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@di.doune53 A ce stade (c'était hier) c'est normal d'avoir la lèvre engourdie, cela va encore durer un petit moment, là il n'y a pas à avoir d'inquiétude pour le moment.

di.doune53

12/03/2022 à 14:06

di.doune53

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Merci beaucoup ça va un peu mieux niveau engourdissement par contre j'ai un hématome à l'intérieur de la bouche une horreur...mais bon comme vous dites c'est tout frais ça va revenir à la normale dans peu de temps

Et les fils vous savez en combien de temps il parte?ce sont des resorbables

Colinou

13/03/2022 à 15:46

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@di.doune53 Pour moi l'hématome est apparu à l'extérieur sur le menton, on aurait pu penser que j'avais reçu un coup de poing, beaucoup de gens me demandaient ce qu'il m'était arrivé. Pour les points personnellement moi je ne résorbe jamais les fils donc j'ai été obligée de les enlever moi même au moment où ils devenaient tout raides. Pour ma part moi j'ai gardé un petit engourdissement de la lèvre, ça fait 6 ans ma biopsie, c'est rare mais ça peux arriver.

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