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Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

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Moune1953

10/06/2019 à 08:53

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Moune1953

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BonjourOn me suspecte un gougerotavec atteinte des petites fibres. Diagnostiquée fibro depuis 2009 avec symdrome sec depuis 2001Avez vous passe cet emg. Je le fait le 2 juillet. A mondor. Merci et bonne journeee

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Enno_gard

19/03/2022 à 21:53

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Enno_gard

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@Colinou ça colle à tous mes symptômes (fatigue, douleurs articulaires là j'ai mal au pied par exemple et dans la main, et d' autres qui disparaissent avec les AINS pour l'instant) mais je ne me fait que peu d'illusions, car je suis persuadé que c'est pas ça, ça serait trop facile,pi j'ai pas les anti corps

Mais je comprends bien que tous les gens ici ont chacun leurs propres versions de chaques maladie...ce qui est d'autant plus perturbant car on se pose tous la question: et ça, ce symptôme là...c'est lié ou rien à voir ?

Enfin...courage à vous !

@Yoga0615 aïe,je n'imagine pas les sensations aux quotidiens.... Courage à vous!!

Courage à tous !!!!!!

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Enno

Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/suspicion-gougerot-emg-des-petites-fibres-43117 2022-03-19 21:53:12

Colinou

20/03/2022 à 00:52

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Colinou

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@Enno_gard Moi non plus je n'ai pas les anticorps, j'ai la biopsie grade 3. Le mieux c'est quand on a les deux , sinon le parcours peut être difficile pour le diagnostique , ça dépend quel médecin on consulte !

Enno_gard

20/03/2022 à 08:16

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Enno_gard

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@Colinou ok je vois.... Comme aucun de mes tests n'est concluant, ça va continuer dans cette lignée

Aujourd'hui je douille grave mais bon

Je vous dirais ce qu'il en est, mais mes résultats ne tombent que dans un mois !

Je reviendrais vous lire dans l'intervalle

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Enno

di.doune53

20/03/2022 à 10:45

di.doune53

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@Enno_gard je vous rassure je suis à j+9 après biopsie et j'ai encore mal et les points qui ne tombent pas....

Quand je lit vos symptome à toutes je me dit que moi avec ma pauvre sensation de secheresse buccale je reste loin du gougerot

Pas d'anticorps non plus et aucune douleurs ni fatigue...que dois je penser?gougerot ?

Yoga0615

20/03/2022 à 10:51

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Yoga0615

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@di.doune53 il faut être patient les analyses vous diront ne paniquez pas...

Courage

di.doune53

20/03/2022 à 12:06

di.doune53

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@Yoga0615 vous avez raison

Je vais attendre mais je le dit que cela est peux probable non?

Yoga0615

20/03/2022 à 21:16

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Yoga0615

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@di.doune53 je ne sais pas on souffre tous de façon variable mes yeux sont très sec sécheresse invalidante, et pourtant gougerot négatif...

Enno_gard

20/03/2022 à 22:08

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Enno_gard

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@Yoga0615 et à part des gouttes dans les yeux (vismed gel peut-être ?) Vous avez autres choses ou pas du tout?

Je n'ai que ça (mais c'est bien, même si je préfère le gel larme mais qu'on peut pas mettre à volonté)

@di.doune53 rien ne sert de supposer, j'avais été voir l'ophtalmologue pour le syndrome sec en me disant : il trouvera rien j'ai juste les yeux un peu sec c'est tout

Et bim, syndrome sec (donc l'orl m'a dit: hop, biopsie)

Alors que j'ai plein de symptômes de la spondylarthrite ankylosante, donc suspicion, mais malgré les IRM, radio, pds... Rien n'est bon et concluant...

Donc on ne suppose rien, on attend les résultats et on tient bon!

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Enno

Yoga0615

21/03/2022 à 10:11

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@Enno_gard je mets des gouttes théalose toute la journée et liposic le soir , mais j'ai fait un lipiflow il y a quelques mois.

Enno_gard

Édité le 21/03/2022 à 10:55

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Enno_gard

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@Yoga0615 ah ok, donc un traitement plus poussé

Le lipiflow vous a fait du bien? C'est efficace ?

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Enno

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