Suspicion Gougerot, EMG des petites fibres

@Elodie 

Moi aussi et Atarax aussi

Courage

@Moune1953    Oui comme tu dis "les médecins sont graves"  ils ne cherchent plus à savoir,  il y a trop de maladies,  mais la médecine ce n'est pas un METIER c'est  une VOCATION !!   on a cela en soi,  et on ne doit jamais  dire après le bac " Tiens je ferais bien médecine "  !!!

Pour la maladie des petites fibres nerveuses, ici en Belgique on passe un potentiel évoqué au laser 

Bonjour,

Je suis suivie au CHU de Toulouse pour une suspicion de neuropathie des petites fibres, qui pourrait être causée par la maladie de Gougerot-Sjogren. Tout est en cours de diagnostic.

Tout a commencé en juillet 2019 par de très fortes douleurs et une fatigue intense, rebelles... Beaucoup d'examens faits, de médecins consultés et tout était "normal"... Mais moi je continuais à lutter contre des crises de douleurs et une fatigue invalidantes... avec des arrêts de travail successifs, des voyages annulés, des projets avortés... Finalement mon neurologue de ville m'envoie au CHU mais la pandémie frappe et mon rdv est reporté. Je n'ai pu consulter au CHU qu'en décembre 2020. Depuis les choses avancent, je suis bien suivie, mais il faut faire avec les délais imposés par les laboratoires pour les examens... En effet, la neurologue m'a fait une biopsie lors de ma première consultation et m'a annoncé une attente d'un an pour les résultats... Je l'ai revue cette semaine et finalement il faut encore attendre des mois... 

Ce que décrit Colinou ressemble à l'examen des potentiels évoqués laser (aiguilles sur la tête...). L'EMG ne détecte pas la neuropathie des petites fibres, juste celle des grosses fibres. 

Pour moi l'examen des potentiels évoqués laser est positif, mais ma neurologue ne posera pas le diagnostic sans le résultat positif de la biopsie. Le protocole a peut-être changé depuis le diagnostic de Colinou... 

Sans attendre de poser le diagnostic, heureusement, la neurologue m'a fait faire tous les examens possibles pour trouver la cause de la neuropathie, et il se pourrait que ce soit Gougerot-Sjogren. Je suis séronegative (pas d'autoanticorps du Gougerot-Sjogren dans sang) mais le test de Shirmer est positif (pas de larmes après 5 minutes) et mes symptômes sont assez évocateurs, donc la neurologue m'a fait une biopsie des glandes salivaires dont j'attends maintenant le résultat.

Pour la neuropathie des petites fibres la neurologue m'a proposé de prendre des médicaments qui seraient efficaces sur les douleurs neuropathiques : du Lyrica (prégabaline, un anti- épileptique) et du Cymbalta (duloxétine, un antidépresseur). J'étais déjà sous Ixprim (tramadol + paracétamol), prescrit par mon médecin généraliste pour les douleurs qui m'ont pourri la vie pendant des mois, avant que je ne puisse être suivie au CHU... Je l'ai donc conservé, car je le supporte bien et qu'il me permet de fonctionner. Et je n'ai pas encore décidé de prendre l'un des 2 médicaments suggérés par la neurologue, par peur des effets secondaires...

Voilà pour mon expérience ! Si ça peut aider quelqu'un !

Bon courage à tous !

Bonjour,

je suis nouvelle, j'ai 49 ans on me suspecte un gougerot depuis 8 ans j'en ai tous les symptômes mais les premiers examens fait ya 8 ans n'ont rien reveles. 8 ans apres j'ai de nouveau de gros problemes de yeux secs ainsi que bouche, j'ai eu deux crises avec les levres qui me piquaient et ont enflées. J'ai surtout des paresthesies à la tête visage et membres avec grandes faiblesses, ça fait 3 semaines que ça dure en continu, j'ai des gros problemes de constipation mais j'ai un autre probleme qui peut expliquer ça et je suis tres fatiguée, je dors mal. J'ai aussi des douleurs ds la vessie avec envie frequente d'uriner mais je souffre du syndrome de la vessie douloureuse appele aussi cystite interstitielle. Hier j'ai fait un examen des potentiels evoques somesthesiques, je n ai pas eu les résultats car fin du mois je dois être hospitalisée pr un bilan neuro. Sont preus irm cerebral et medulaire, emg plus tard sur lyon examen des petites fibres et ils veulent aussi me faire une ponction lombaire que je crains.

Je suis suivi depuis 8 ans en medecine interne aucun anticorps n a ete retrouves toutefois j'ai les anti corps anti nucleaires tres eleves à 1280 et c 'est le même taux depuis 8 ans. Ce taux est enorme et me fait peur.

Mon médecin cherche le gougerot apres elimine d autres maladies auto immunes. j'ai oublie, je dois également subir une biopsie des glandes salivaires qui a l 'époque était négative.

Mes questions : avez vous des anti corps anti nucleaires vs aussi?

Peut ton rester aussi longtemps sans pouvoir diagnostiquer la maladie , j'en suis à plus de 8 ans)?

Avez vous des paresthesies qui restent ds le temps  avec le visage et la tête engourdis d'un côté et les membres aussi?

J'ai oublié j'ai des migraines régulièrement et elles sont fortes.

On m'a dit que j'avais des keratites des deux yeux car j'ai consulté en urgence car ma vision etait floue et ma vue a baissé.

Je suis éducatrice specialisee , je travaille bcp et je suis debout avec des ados autistes severes donc c'est usant, je viens d acheter une maison que l'on doit totalement renovee  tout ça pr vous dire que j'ai peur car bcp de travail m'attend.

Je suis inquiete de l 'avenir , je broie du noir le medecin m'a mis sous cymbalta pr les paresthesies ça fait 10 jours que je prend ce traitement, c'est moins fort mais j'en ai tjs.

Ces paresthesies me font vraiment peur  ya til un risque de paralysie??? je vous remercie par avance de vos reponses , je me sens vraiment seule et passe pr une malade imaginaire, mon entourage ne comprend pas ce qui ne se voit pas. En même temps, je prefere que ça ne se voit pas!!!

j'ai lu bcp de vos messages avant d ecrire et plus je vous lis plus je pense qu'effectivement j'ai p être bien un Gougerot pourtant moi je n'y croyais pas.

Derniere question et pas des moindres... On parle bcp du gougerot et risque de lymphome ça fait peur vous en pensez quoi?

Merci à tous pr vos messages on se sent moins seul.

Bonjour Karinette,

Ce que je peux commencer par te dire c'est que c'est très bien que tu sois suivie. Apparemment, on s'occupe de toi, on te fait faire des examens pour trouver ce qui t'arrive, et ça, j'espère que ca te rassure... 

Je comprends tout à fait que tu angoisses, : tu ne sais pas ce que tu as. J'ai passé des mois à lire tout ce que je pouvais, à essayer de comprendre ce qui m'arrivait - comme je pouvais - car entre juillet 2019 et décembre 2020 je n'ai pas vu de spécialistes capables de comprendre ce qui m'arrivait... Heureusement, jamais ils n'ont mis ma parole en doute, car c'est ce qui arrive parfois à des patients qui souffrent de manière invisible et dont les examens sont "normaux". Comme m'a dit mon neurologue en ville, on ne trouve que ce qu'on cherche... Et la médecine est une discipline relativement récente, on est loin de tout savoir... Bref, quand on ne sait pas ce qu'on a c'est difficile car on ne peut pas se projeter, on a peur que ça empire... C'est tout à fait normal d'angoisser. Ce que je peux te conseiller, c'est, pour l'instant, de faire confiance à tes médecins, d'être patiente... Des maladies sont éliminées a fur et à mesure des examens, ce sont des informations bonnes à prendre. 

Tes paresthésies mèneront-elles à une paralysie ? Impossible de te répondre même si c'est normal que tu te poses ce genre de questions. Nous ne sommes pas médecins, et même si on a l'expérience de notre maladie, chaque cas est unique... On peut te parler de notre vécu parce que c'est important de savoir ce que vivent les autres, on se sent moins seul...  Des paresthésies j'en ai, c'est fluctuant, et ça viendrait de la neuropathie des petites fibres, qui serait causée par Gougerot Sjogren. 20% des patients Gougerot Sjogren développement une neuropathie selon mon neurologue. D'après ce que j'ai lu sur la neuropathie des petites fibres, ça ne mène pas à une paralysie, et chaque malade a des symptômes qui lui sont propres... L'un souffrira plus de douleurs (c'est mon cas), l'autre de paresthésies... 

Gougerot-Sjogren est d'après ce que j'ai lu une maladie qui évolue lentement. Le diagnostic peut en effet tomber après des années. Je connais quelqu'un qui a été diagnostiquée après 8 ans, alors que ses symptômes étaient bien là et qu'elle avait développé une neuropathie des petites fibres. Examens sanguins négatifs, encore aujourd'hui, biopsie des glandes salivaires négative au debut, la 2e aussi mais la 3e enfin positive un jour, d'où le diagnostic. Elle insiste toujours sur le fait qu'il faut s'entourer de médecins qui vous écoutent et ne laissent pas tomber les recherches.

Pour terminer, le lymphome est un risque mais il est minime (un petit pourcentage de gens atteints de Gougerot-Sjogren le déclarent), et si tu es suivie c'est rassurant de savoir qu'on ne passera pas à côté je trouve.

Je te souhaite de trouver le courage et la patience pour traverser tout cela, et j'espère que tu vous auras bientôt des réponses. 

MERCI MISS pour ta réponse ça me fait du bien de pouvoir échanger. J'ai pu effectivement lire ici que le gougerot pouvait donner des tas de symptômes même si beaucoup de personnes souffrent du syndrome sec et de fatigue.J'avoue que dans tous mes symptômes celui qui me fait le plus peur et qui me gêne le plus se sont les paresthesies. Elles sont là au quotidien et sont présentes sur le visage le crâne et les membres et me donnent de grandes faiblesses. Oui je suis suivie une fois par an en médecine interne et mes derniers resultats dates de un mois et ne montrent tjs pas de maladie auto immune mais j'ai toujours des anticorps anti nucleaires mouchetes à 1280;

Le médecin me dit qu'il pense toujours à un gougerot vu mes symtômes.Mes derniers examens neuro datent d'il ya 8ans ainsi que ma derniere biopsie. Donc, apres 8 ans vu qu'on va tout me faire repasser j'en saurais peut etre plus.

A l'époque j avais passé l 'examen des petites fibres il etait aussi négatif. Je peux te demander ton âge? tes traitements? et comment tu vis la maladie? Arrives tu à travailler?

Merci encore pr tes réponses.

@karinnette 
Bonjour Karinette,

Concernant les examens qui permettent de diagnostiquer la neuropathie des petites fibres, il y a en a plusieurs - en tous cas aujourd'hui, car la maladie étant de découverte assez récente, les protocoles de diagnostic ont évolué... Ma neurologue m'a fait un ENMG pour écarter diverses maladies qui auraient pu être liées à mes symptômes, et mes réflexes cutanés sympathiques étaient absents, ce qui l'a mise sur la piste de la neuropathie des petites fibres. Le même jour j'ai passé un Sudoscan (négatif) et elle m'a fait une biopsie de peau (à la cheville), dont j'attends toujours les résultats (depuis décembre 2020!). J'ai également passé l'examen des Potentiels Evoqués Laser et celui-ci est positif. Il y a donc 2 examens en faveur de la neuropathie des petites fibres mais ma neurologue attend les résultats de la biopsie pour poser le diagnostic, car c'est l'examen de référence, même si elle parle de forte suspicion.

Quand la maladie s'est déclarée en juillet 2019, j'avais un mélange de douleurs fortes et de beaucoup de paresthésies, partout sur le corps, ça migrait d'une zone à l'autre : fourmillements, picotements, décharges électriques, engourdissements, sensations de brûlures et démangeaisons. Ensuite, les paresthésies se sont estompées et ce sont surtout les douleurs qui ont primé : brûlures, étau, douleurs musculaires... Particulièrement la nuit. D'abord, par crises de plusieurs jours, jusqu'à 10 jours parfois, pour lesquelles je mettais des semaines à récupérer.
Parallèlement des douleurs articulaires se sont ajoutées (ce serait plutôt Gougerot Sjogren), par périodes.
Maintenant, les douleurs articulaires sont quotidiennes, certains jours plus fortes que d'autres, les douleurs neuropathiques sont aussi quotidiennes mais contenues par l'Ixprim (Tramadol + Paracétamol), sauf certains jours où elles augmentent et où je me retrouve en crise, qui ne durent que quelques heurs (ou quelques jours) maintenant mais qui sont intenses. 
Depuis juillet 2019, ce qui n'a pas changé c'est la fatigue intense que je ressens tous les jours, certains plus que d'autres, à des moments de la journée plus qu'à d'autres, mais TOUS LES JOURS. C'est ce qui me pèse le plus...

Quand la maladie s'est déclenchée j'étais en vacances, j'ai mis un mois à me remettre de cette crise intense, et j'ai repris le travail comme si de rien n'était... J'ai tenu un mois, au bout duquel une autre crise s'est déclarée : je ne tenais pas debout, j'avais comme une grosse faiblesse musculaire généralisée, et mon médecin m'a envoyée chez un neurologue ne urgence. J'ai "été arrêtée de début octobre à début janvier, pour récupérer et voir des spécialistes, mon neurologue et un rhumatologue, qui n'ont rien trouvé. En décembre mon neurologue m'envoie au service de neurologie musculaire du CHU pensant que j'avais peut-être une maladie neuromusculaire de diagnostic difficile. On m'a fixé un rdv en juin 2020. Hors de question de rester en arrêt jusqu'en juin, je me sentais mieux, je suis retournée travailler, mais je n'ai tenu à nouveau qu'un mois... Du coup, je me suis vraiment arrêtée... Le confinement est arrivé, j'ai repris en télétravail fin mars, car je pouvais gérer mon emploi du temps en fonction de ma fatigue et de mes crises. 
Puis j'apprends que, à cause de la pandémie, mon rdv au CHU est reporté à décembre 2020. Je prends mon mal en patience. 
Pendant les vacances d'été je fais à nouveau une grosse crise, je décide de pas reprendre après les vacances ; à quoi bon ? J'essaie de demander un congé longue maladie pour pouvoir me reposer et me soigner, mais, sans diagnostic, on me le refuse. Le repose me permet de récupérer, j'ai donc demandé à reprendre en mi-temps thérapeutique le 1er mars dernier. Ce n'est pas facile, mais j'y arrive, c'est plus facile pour moi de gérer la fatigue, la vie quotidienne (un enfant) et le boulot même s'il suffit d'un jour de crise pour que je ne puisse pas aller travailler les 3 jours suivants...
j'y ai droit un an, donc fin février prochain ce sera fini... Et je pense donc à la suite :  reconversion ? Reclassement ? Un dispositif qui me permettrait de continuer à exercer mon métier sans perte de salaire mais à 1/2 temps ? Ne rêvons pas... !  Bref, je vais devoir me renseigner et me préparer à un changement dans ma vie pro, car je ne pourrai plus exercer mon métier, je le sais : si j'ai bien Gougerot Sjogren et la neuropathie des petites fibres, c'est incurable, on traite les symptômes, on gère, mais cette fatigue ne disparaîtra pas comme par magie, je ne retrouverai pas toute l'énergie qui m'est nécessaire, cela m'étonnerait fortement... 

Le seul traitement que j'ai c'est l'Ixprim, il me permet de "fonctionner" : les douleurs sont atténuées et la fatigue est moindre. mais tout le monde ne le supporte pas. La neurologue du CHU m'a proposé du Lyrica, puis du Cymbalta, mais je voudrais savoir si j'ai bien Gougerot Sjogren d'abord (j'attends le résultat d'une biopsie de glande salivaire depuis le mois dernier car la neurologue pense que c'est Gougerot Sjogren qui a déclenché la neuropathie, et que le test de Shirmer est positif), pour éviter de devoir essayer des médicaments que je ne supporterai peut-être pas et de devoir ensuite ne essayer d'autres prescrits par un interniste... En plus, tant que l'Ixprim marche j'ai pas tellement envie d'en changer.

J'ai 43 ans. J'ai du faire une croix sur des tas de choses en 2019, par exemple sur un voyage de 10 jours à New York pour lequel mon conjoint et moi avions économisé pendant des années... J'ai passé des mois à essayer de comprendre en lisant tous les documents sérieux que je trouvais sur le net en rapport avec mes symptômes... A avoir peur d'avoir la sclérose en plaques, ou la SLA, ou une myopathie... A faire le deuil de plein de choses puisque j'étais enfermée chez moi, très souvent trop affaiblie pour faire quoi que ce soit...
Au début j'étais en colère car c'est injuste : ça te tombe dessus, t'as rien demandé... Aujourd'hui, j'ai eu le temps de digérer... Il faut s'adapter, faire avec, car on n'a pas le choix finalement... Et on peut être heureux quand même ! J'ai la chance d'être très bien entourée et soutenue. C'est important pour tenir, ne pas devenir folle. 
Deux ans après le début de mes ennuis, j'accepte le fait de devoir changer de carrière s'il le faut, je me dis que j'irai à New York mais que je devrais faire moins et différemment que prévu, gérer selon ma fatigue... Je fais ce que je peux et je ne fais pas ce que je ne peux pas, et c'est pas grave, car je suis en vie! Alors je vis, et je profite de chaque jour, que ce soit des petites choses du quotidien ou des choses plus rares. 

Voilà... En espérant que ça puisse t'aider. 

Bon weekend !

Bonsoir Miss,

MERCI  de m'avoir tout raconté d'autant que je sais que ça n'est jamais facile de parler de ce qu'on a subi et qu'on subi encore. Alors je dois dire que je retrouve des similitudes  ds certaines de tes descriptions.

Moi ça a commencé ya plus de 8ans mais il faut que je précise ce qui c'est passé à ce moment là ds ma vie.J'avais un petit chat qui avait des puces, j'ai commencé à psychotè et ayant des marques sur la peau j'ai cru que s'était des pîqures de puce. Du coup, j'ai utilise des fumigènes chez moi sauf que j'ai fait deux traitements en 3 semaines alors qu'un traitement est fait pr 6 mois. Au bout du deuxième traitement, j'ai commencé ds la nuit à avoir la moitie de la tête et du visage endormis avec des sensations bizarre ds ma tête comme si je partais...Puis st arrivés les fourmillements, picotements, decharges ds la visage et le corps, les membres morts , membres qui s'endorment ds la journée des demangeaisons de partout, des vertiges...Qd je suis allée aux urgences ils ne m'ont pas cru et non rien fait. Ma dermatologue m'a decouvert des anticorps anti nucleaires et m'a parlé de lupus , maladie auto immune. Toute seule, j'ai fait mon possible pr être vu par un neurologue et en médecine interne.

Un parcours du combattant! et comme personne ne voulait croire à l'intoxication ils ont cherche une maladie auto immune j'ai entendu parlé de sclerodermie, sep, lupus etc. A l'epoque , j'etais marie  et mon mari a eu aussi des symtômes de fourmillement et qques marques cutanees mais rien à voir avec moi.

je me suis retrouvee avec des douleurs articulaires ds les mains et pieds, des faiblesses enormes ds les jambes, moi aussi j'avais des endroits de la peau qui me brûlait. A l'epoque, j'ai eu plaquenil et cymbalta, je prenais du cartilage de requin pr les douleurs articulaires et j'ai entrepris des seances d acupuncture pr me detoxifier avec un tas de plantes à prendre. J'ai même déménager .

Mes symtôme ont duré 4 ans puis plus rien juste parfois une legere paresthesie au visage mais qui ne durait pas. Il ya un mois, à mon travail, la femme de menage à pulverise des produits nouveaux et ça m'a incommodé car elle en a trop mis et etrangement 3 jours apres je declenche de nouveau des paresthesies.

Depuis, trois semaine j'en ai au quotidien, mains avant bras, pieds jusqu au genoux et visage et parfois plus à gauche ainsi que sur le crâne. Mais, j'ai aussi des kératites aux deux yeux et le medecin m'a prescrit des larmes artificielles et j'ai une baisse de vision avec parfois vision flou.

A l'epoque, j'ai eu ts les examens neurologiques et on a rien vu. Depuis 8 ans je fais un bilan par an en medecine interne et mes anti corps anti nucleaires st tjs à 1280 depuis 8 ans! mais on ne retrouve pas d autres anticorps , pourtant le medecin pense tjs au gougerot. Il ne sait pas que j'ai des paresthesies car c'est revenu depuis peu et mon dernier bilan date de septembre. J'attends mon bilan neuro qui doit être refait 8 ans apres.

Pour moi c'est l'intoxication qui a declenche tout ça maintenant est ce que ça a permis a une maladie de se declencher?! Je pensais que s etait fini car je n avais plus rien depuis des années ce qui me faisait dire qu'il n'yavait aucun doute sur l'intoxication. Plus les annees passees sans symptômes , plus ça me rassuré mais voilà que tt recommence.

Alors, est ce que j'ai ts les symptômes du gougerot mais sans gougerot à cause de l'intoxication ds ce cas j'ai peur de ce que ça peut engendrer...Ou est ce que le Gougerot s'est déclaré suite à cet intox?? En tout cas c'est de ma faute, je suis responsable de ce qui m'arrive, j'ai fait n'importe quoi avec ces produits. Et depuis, je vis ds la peur de ce qui peut m'arriver.

Je n avais pas reparle de tt ça depuis longtemps car c'est qchose qui m'a traumatisé et puis peu de gens comprennent et on me prend pr une folle! En tt cas aujourd'hui, j'en suis là  sans savoir ce que j'ai. Desolee , mon message est long mais il fallait que j explique mon histoire même si c'est vraiment difficile ds reparler.

Quand tu me decris ce que tu vis , j ai vecu bcp de choses similaires . Aujourd hui, c'est surtout des paresthesies, des problemes de yeux et bcp de fatigue.

Au plaisir d'échanger.  PETITE  question : as tu des anti corps antinucleaires positifs? Belle soirée Karine