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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Evascav

01/05/2022 à 10:23

Evascav

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Bonjour,

j’ai le syndrome sec yeux depuis 2 ans et bouche récemment

grosses migraines ophtalmiques

très souvent mal aux yeux ( comme des crampes musculaires )

yeux sensible à la lumière

souvent impression de vision plus floue

je suis négative à toutes les prises de sang

le médecin m a donc dit de vérifier si je ne faisais pas de réaction au soleil style lupus mais je ne sais pas si j’ai vraiment gougerot du coup…

comment a commencer votre syndrome ?

avez eu ces symptômes plus liés aux yeux en plus de la bouche sèche ?

merci ..

j’ai 34 ans

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Evascav

03/05/2022 à 08:17

Evascav

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@DANY17 Bonjour, ah oui effectivement je peux voir que vos douleurs étaient anciennes mais pas visible sur les prises de sang… Cela ne me rougis pas car je trouve qu’il n’y a rien de pire ne pas avoir un nom sur quelque chose.

Bonjour, à oui effectivement je peux voir que vos douleurs étaient anciennes mais pas visible sur les prises de sang… Cela ne me réjouis pas car je trouve qu’il n’y a rien de pire ne pas avoir un nom sur quelque chose.

Moi j’ai les yeux secs depuis environ un an après avoir accouché mais je ne sais pas si cela est dû à ma grossesse qui aurait pu déclencher quelque chose ou bien si ce sont les écrans d’ordinateur qui ont contribué… Pour information je travaille beaucoup sur téléphone et ordinateur.Malheureusement les gouttes ne me soulage pas vraiment… Sur le moment oui mais il faut que j’en remette souvent et ça dépend aussi les périodes il y a des jours où c’est pire que d’autres

Depuis deux mois j’ai également la bouche très sèche.

L’interniste m’a donc dit que j’avais le syndrome sec mais rien de plus.

J’y retourne demain car comme je vous l’ai dit j’ai déclenché des plaques sur le visage après avoir été exposé au soleil et j’ai depuis quelques jours très mal dans les mains.

Comme une sorte de douleur lancinante avec une impression qu’elles sont gonflés et que j’ai du mal à les serrer.Je suis vraiment hyper anxieuse est stressé par rapport à ses douleurs qui Saint-Vite et je vous avoue que je suis perdu face a toutes ces maladies auto-immune que je pourrais peut-être avoir

Quelles sont les médicaments qui vous soulage pour vos douleurs ?

Pour les yeux Pouvez-vous me donner le nom de la marque pour les compléments à base d’Argousiers car il y en a beaucoup sur le net et je ne sais pas lequel choisir.

Merci beaucoup pour votre aide et excellente journée

Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/diagnostic-syndrome-gougerot-53791 2022-05-03 08:17:46

Evascav

03/05/2022 à 08:18

Evascav

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@DANY17 merci je n’avais pas vu votre réponse

DANY17

03/05/2022 à 12:11

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@Evascav Bonjour,

J'espère que votre rendez-vous vous donnera satisfaction. ça m'a pris d'un coup moi aussi pour les yeux et la bouche, et je travaille aussi que sur ordinateur, c'est très compliqué, j'ai fait face à d'énormes crises de migraines à force d'insister. J'avais de la lamaline pour calmer alors mes migraines que j'ai arrêté, et là mon médecin a bien voulu me laisser un peu de morphine, du skénan 10 pour le soir car j'ai toujours très mal aux yeux donc à la tête, même si c'est mieux entre les plantes et les gouttes. Peut-être avez-vous en plus une allergie au soleil ou à un médicament (certains antibio déclenchent des plaques au soleil).... Il faut essayer de ne pas stresser car je pense que c'est pire et bien noté tous vos symptômes avant d'aller chez le médecin. Petit à petit, on arrive à éliminer des choses, mais c'est long c'est vrai et fatiguant. Pour l'hydratation, j'achète le complexe HYDRATATION MUQUEUSE sur le site ONATERA. Perso, je prends la dose maximale, 2 le matin et 2 le soir même si cela revient un peu cher, mais ça m'aide bien. Ne vous démoralisez pas et je croise les doights pour votre RV, donnez-moi des nouvelles! Dany

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Dany

Evascav

03/05/2022 à 12:28

Evascav

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@DANY17 Merci,

LaMerci,

Oui je vous tiendrai au courant.

Je viens de commander le complexe hydratation.

Mes douleurs dans les mains remonte du côté droit jusque dans le bras,

J’ai donc l’impression que ce sont des douleurs musculaires… Je ne sais pas trop… Peut-être aussi car je m’en sers plus comme je suis droitière… Et vous pensez que les douleurs aux yeux sont uniquement dû à la sécheresse ?

DANY17

03/05/2022 à 18:19

Bon conseiller

DANY17

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@Evascav Je vous en prie, si on peut s'aider... En effet, moins on se sert d'un membre et plus on a mal... Ce n'est peut-être pas votre cas, attention je ne voudrais pas vous induire en erreur, mais cela m'est arrivé avec mes jambes. A un moment j'avais tellement de douleurs musculaires aux jambes que je ne marchais plus. Puis j'ai recommencé à faire du tapis de marche, 2 minutes, puis 3, puis 5 jusqu'à 20 miutes un jour sur deux maintenant! Avez-vous déjà consulté un médecin de la douleur? Moi je n'aime pas trop car il on tendance à avoir la main lourde sur les médicaments mais certains peuvent poser des diagnostics. J'espère que le complexe va vous soulager les yeux. Est-ce que avez un bon médecin traitant? En tout cas, vous n'êtes pas seule. Dany

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Dany

Evascav

04/05/2022 à 13:33

Evascav

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@DANY17

Bonjour,

je suis allee chez le medecin ce matin donc mes rougeurs sur les joues peut s apparenter a un masque de lupus donc je dois faire pas mal d examen sanguin et urinaire des demain...

DANY17

04/05/2022 à 13:50

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DANY17

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@Evascav Bonjour,

D'accord! Bon, c'est bien c'est au moins une piste. Et le syndrome sec serait un des symptômes alors. Vous avez beaucoup d'examens à faire?

Dany

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Dany

Evascav

04/05/2022 à 14:08

Evascav

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@DANY17

Ba elle pense que j ai un gougerot sur et peut etre un lupus mais elle m a dir que bcp de symptomes etaient similaires dans ces maladies auto immunes et souvent les memes traitement

que prenez vous comme traitement?

j ai une grosse prise de sang encore plus complete que la premiere puis analyse d urine. je vous avoue que le lupus me fait super peur ..

DANY17

04/05/2022 à 15:44

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DANY17

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@Evascav Oui c'est vrai c'est souvent les mêmes traitements, c'est à dire des immunossupresseurs. Moi j'étais sous méthotrexate mais j'ai eu beaucoup d'infections, car le problème c'est que ce sont des médicaments qui nous enlèvent ce qu'il reste de notre système immunitaire. Donc 6 mois d'antibio, j'en ai eu marre et mon rhumato n'a rien voulu savoir. J'ai changé de rhumato qui a demandé un complément, mais on retombe sur la polyarthrite et pas de Gougerot bizarrement mais le syndrome sec. Je la revoie le 19 mai on va voir ce qu'elle va proposer comme traitement mais à part les immunossupresseurs, on n'a pas beaucoup le choix. Il ne faut vous inquiéter, au moins vous saurez ce que vous avez.

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Dany

Hookette

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13/05/2022 à 17:31

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Hookette

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@Mimiross Bonsoir je vous dirige ici pour obtenir une réponse où répondre faite la flêche retour

Je suis en souffrance tout les jours , douleurs yeux qui brulent le nez aussi supporte pas les odeurs , très mal dans toutes les articulations et au ventre , peu de sommeil et souvent fatiguée , perdu beaucoup de poids dû à toute cette souffrance ,d’autres personnes peuvent me dire quoi faire merci mimiross

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