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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ?

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Evascav

01/05/2022 à 10:23

Evascav

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Bonjour,

j’ai le syndrome sec yeux depuis 2 ans et bouche récemment

grosses migraines ophtalmiques

très souvent mal aux yeux ( comme des crampes musculaires )

yeux sensible à la lumière

souvent impression de vision plus floue

je suis négative à toutes les prises de sang

le médecin m a donc dit de vérifier si je ne faisais pas de réaction au soleil style lupus mais je ne sais pas si j’ai vraiment gougerot du coup…

comment a commencer votre syndrome ?

avez eu ces symptômes plus liés aux yeux en plus de la bouche sèche ?

merci ..

j’ai 34 ans

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Evascav

02/05/2022 à 19:18

Evascav

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@Enno_gard

D’accord,

Et vous avez des anticorps positif à la prise de sang ?

Syndrome Gougerot : quel était votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/diagnostic-syndrome-gougerot-53791 2022-05-02 19:18:30

Enno_gard

02/05/2022 à 19:28

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Enno_gard

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@Evascav non, pds, IRM, radio....tout ce que j'ai fait jusqu'à maintenant est négatif....

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Enno

Evascav

02/05/2022 à 19:39

Evascav

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@DANY17 C’est incroyable que les ophtalmo ne soit pas plus au courant des causes engendrés par la sécheresse.

c’est incroyable que les ophtalmo ne soit pas plus au courant des causes engendrés par la sécheresse.

En deux ans j’ai dû aller 10 fois chez l’ophtalmo pour une érosion de la cornée à cause des lentilles et trois ordonnance de différentes lunettes.

J’ai même dû faire un test au skiAtol Pour qu’ils arrivent à voir ma véritable correction.

pour qu’ils arrivent à voir ma véritable correction.

J’étais vraiment dans une errance médical.

Je le suis toujours mais je pense maintenant que c’est symptômes sont vraiment dû à la sécheresse… Je vais essayer votre produit pour l’hydratation.merci bcp

J’espère que Cela pourrait m’aider.

L’interniste que je suis allé voir m’a dit que comme j’étais négative au prise de sang, il fallait juste que je surveille si je n’avais pas d’autres symptômes qui arrivait au fil du temps… Mais le problème c’est que j’ai très souvent mal dans les mains et je fais aussi des plaques en réaction au soleil mais je suis négative sur la prise de sang au marqueur rhumatoïde et lupus j’imagine donc je ne sais pas ce que cela peut être… C’est vraiment stressant

Merci

Evascav

02/05/2022 à 19:42

Evascav

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@Enno_gard

oui comme moi negative pour le moment que vous a dit votre médecin ?

DANY17

02/05/2022 à 21:02

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DANY17

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@Evascav Oui, on n'est vraiment pas aidé quand même !! Tous ces médecins qui ont fait des années et des années d'études, c'est dingue! Effectivement, je vous comprends parfaitement c'est terrible d'être dans cette errance médicale et d'avoir toujours les mêmes symptômes et personne ne trouvent! Au niveau des gouttes je mets des gouttes de Cationorm, mais il en existe plein pour yeux secs et la nuit je complète avec de la pommade pour yeux à la vitamine A, ça ça fait du bien. Peut-être que vous avez pas encore assez de marqueurs dans vos prises de sang et qu'un jour cela va sortir. En attendant c'est vrai qu'il nous faut trouver des astuces qui nous aident au quotidien, surtout les yeux c'est vraiment problèmatique.... N'hésitez pas! A bientôt, Dany

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Dany

Evascav

02/05/2022 à 21:28

Evascav

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@DANY17 Merci pour ces informations.

Puis vous demander quels ont été vos premiers symptômes avec la pr ?

Enno_gard

Édité le 02/05/2022 à 22:04

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Enno_gard

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@Evascav si j'avais écouté mon médecin je serais encore en train de faire des séances de kiné pour soulager les douleurs et pas suivi pas un rhumato... C'est un médecin remplaçant qui m'a envoyé voir un spécialiste. Donc pour l'instant le rhumato me voit tous les 6 mois on fait le point. Je le vois en juillet,pour l'instant AINS a la demande car ça marche. Et sinon gouttes pour les yeux (vismed gel) et j'ai aussi le gel larme que j'adore car très épais et à mettre matin et soir et lui est efficace pour moi

Et vous?

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Enno

Evascav

02/05/2022 à 22:20

Evascav

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@DANY17

le produit pour les muqueuses est de la marque hydromega?

DANY17

03/05/2022 à 04:43

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DANY17

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Il en existe plusieurs, moi je le prends sur le site ONATERA...

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Dany

DANY17

03/05/2022 à 04:52

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DANY17

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@Evascav Personnellement ça fait 15 ans que ça traine et que j'ai erré comme vous dans un désert médical avec des médecins qui ne s'intéressaient pas vraiment à mon problème. J'ai commencé par avoir des douleurs aux pieds, chevilles, mains et poignets, ce qui est toujours le cas. Toutes ces articulations gonflent surtout le soir où après avoir forçé (surtout pour les mains). Lors de crise plus douleureuses, je suis très fatiguée, et j'ai souvent des douleurs musculaires importantes. J'ai quelques douleurs aux épaules et aux hanches, des brûlures. Bien que j'ai le gène HLAB27, il n'y a avait rien dans mes prises de sang pendant longtemps. L'été dernier j'ai vu un rhumato et sa prise de sang a révélé une maladie auto-immune + des facteurs rhumatoïdes + des anti-corps nucléaires, il a donc pensé à une polyarthrite et m'a donné du méthotrexate mais j'ai eu plusieurs soucis avec ce médoc et il ne voulait rien savoir, on s'est disputé, donc j'ai changé de rhumato. La nouvelle a souhaité faire des examens complémentaires mais elle tombe sur le même résultat. Je la revoie le 19 pour un nouveau traitement. Voilà en gros, mais en lisant beaucoup d'infos j'ai remarqué que la sécheresse occulaire poussée était un symptôme des maladies inflammatoires. Il faut également faire attention à certains médicaments qui assèchent les yeux comme le lexomil, certains antidépresseurs ou le lyrica! En tout cas, c'est compliqué de trouver des médecins à l'écoute je trouve. Est-ce que ça vous fait du bien les gouttes dans les yeux?

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Dany

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