- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Goan40 contente de rencontrer une collègue !
tu veux savoir le fond de ma pensée ?? Je suis sûre que je ne ferai pas carrière . J ai 32 ans, 2ans de métier en tant qu assmat , et je sais que si mes soucis ne se règlent pas, je ne pourrais pas continuer. Je pense qu en ce moment je ne suis pas au top pr accueillir les petits, niveau vigilance, je suis très très fatiguée , Ca se voit à des kilomètres. Je suis souvent à l ouest, tjrs à chercher des choses, j ai parfois des trous de mémoire, je met celà sur le dos des antidouleurs opiacés que je prend en journée et de l anti dépresseurs laroxyl que je prend le soir en tant qu anti douleur. Si ça continue à un moment donné, je ne pourrais avoir la responsabilité de tt petits.
deja je suis passée à 2 accueils, je n'ai pas renouvelé la 3 eme place parti en septembre.
mais à un moment donné ç est pas juste que ce soit Moi qui trinque financièrement alors que ç est pas ma faute si je suis malade.
c est pr Ca que je retournerai la terre pr mettre un nom sur ce que j ai- que Ca soit reconnue en tant que maladie.
si passage enninvalidite un jour, alors il faut un nom de maladie et pas un " revenez dans 10 ans quand vous aurez des lésions à l irm ".
tu imagines à quel point Ca a embête mes parents employeurs que je sois en arrêt 5 semaines. Là j ai repris, et je ne suis pas épargné : ils me collent des retards, des avances, des heures en plus , et comme j ai une place de libre, un en profite pr me refiler le grand frère en périscolaires quand Ca l arrange !!!
autant te dire que je ne chôme pas.
J avais déjà eu 2 semaines d arrêt en juin pr les meme raisons.
je n ai pas caché ma situation et les tient informé de ce qui m'arrive.
je ne voudrai pas que Ca se retourne conte Moi et qu il me licencie de peur que je ne sois plus capable de m occuper de leur enfant ou à force de trop d arrêts maladie.
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Lilila123 moi aussi j ai peur de plus pouvoir gerer j ai été 2 mois en arret au mois de juin et 1 parent sur4 m'as traité comme si j etais une m...e!! la j en perd 2 en janvier eh b je suis contente !!! je pense pas tenir longtemps comme ça a moins qu il me donne quelque chose qui me soulage
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Je viens d avoir le docteur au téléphone.
nous avons rdv dans 15 jours pr faire le point et d autres examens complémentaires.
ensuite, il passe le relais à un CHU.
j ai Bien une maladie auto immune débutante .
il a été clair. Tout va prendre bcp de temps. D abord à l hôpital j aurai une batterie de test. Ensuite, avec le temps, d autres choses peuvent apparaitre ( dermite, pbme aux yeux ) qui nous aiderai pr savoir de laquelle il s agit.
comle débutante, certains taux peuvent évoluer dans les années à venir.
en clair je vais déclencher une maladie auto immune mais laquelle ????
la polyarthrite rhumatoïde peut se déclarer .
il ne penche pas en faveur d un syndrome de gourgëo ni d un lupus .
le soucis étant que j'ai le choix entre 2 chu : bordeau ( 3h de train ) ou Montpellier (3h de voiture )
en effet toulouse est " complet" selon mon médecin.
quand on travaille, je vous pas comment on peut organiser tt Ca.
je suis loin d avoir mon rdv en chu, il a répété encore et encore , laissons du temps pr rassembler les pièces .
Ca va prendre des années ?
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
super t as pas fini quoi!!!! il l ont vu avec les prises de sang? il t on recherché quoi?
Mesange05
Bon conseiller
Mesange05
Dernière activité le 05/10/2018 à 10:44
Inscrit en 2017
40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lilila123 bonjour,
je suis nouvelle sur le site pour moi je suis suivie au CHU de marseille depuis 1 an mais pour te répondre j ai pris rendez vous avec un professeur directement beaucoup d attente mais j ai eu un rendez vous .Tu ne devrais pas en parler à ta rhumato car en effet elle va se vexer c est ce qui m est arrivé courage
Mesange05
Bon conseiller
Mesange05
Dernière activité le 05/10/2018 à 10:44
Inscrit en 2017
40 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lilila123 non pas des années pour aller au CHU par contre j en suis à mon 4eme traitement anti tnf et cela ne marche toujours pas alors la en effet il faut avoir beaucoup de patience le nom de ta maladie importe peu il y en a tellement mon rhumato m a dit que j avais une SPA il m a dit que c'était la spondilartrite ou autre à voir la suite de mes symptomes
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123,
Cc en gros, ils attendent que ts ces symptomes apparaissent c illogiques qd mm.
Oui, c le parcours du combattant oui essaye de prendre rdv ac un professeur.
Mais ss signe clinique, ca va etre compliquer.
Penses tu quil va te mettre ss traitement tnf.
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Alors, déjà je suis bizarrement contente du diagnostique : enfin quelque chose qui contredi ce que d autres ont pensé , je ne suis pas folle !!
donc je produit des anticorps qui confirme que j ai Bien une maladie auto immune qui est en train de se déclencher. Enfin une preuve .
maintenant il faut que je note tt ce qui m'arrive sur un carnet , car effectivement comme tu dis, @kimmie ils vont attendrent que d autres symptomes apparaissent ,, enfin je dirais plutôt ils vont attendrent que ça dégénère pr mettre un nom précis .
de toute façon quelques soit la maladie auto immune , spondylarthrite, ou polyarthrite ou lupus ou que sais je , le traitement est le meme à savoir des anti pnf . Et pr les avoirs il faut déclarer la maladie et monter un dossier qui l'a reconnaît . Voila ce que j ai compris au téléphone. Je revois le docteur le 25 j en saurai plus à ce moment là.
je reste persuadée que j ai Bien une spondylarthrite, car je n ai que des atteintes au dos , sur l'ensemble du rachis. Mais souvent une maladie auto immune en déclenche une autre , les symptomes s ajoutent ou se juxtapose. D ailleurs j aurai des examens plus poussé pr la polyarthrite car meme si le facteur rhumatoïde est négatif, il peut, un jour, devenir positif. La est le côté sournois de la maladie, Ca se voit pas et puis un jour hop, au fil des crises, Ca apparaît sur un examen biologique ou radiologique .
@Mesange05 bonjour , ton parcours m'intéresse bcp . Comment à tu fais pr avoir un rdv avec un professeur? Déjà un professeur en Quoi? Là, je pense être hospitalisé, une fois que tt sera mis en place , pour une batterie d examens en milieu hospitalier. Il va falloir regarder plusieurs organes , déjà on va commencer par un bilan sanguin endocrinien complet, Apres avoir déjà fait celui de la thyroïde. Je te comprend tt à fait quand tu le dis " le nom de la maladie importe peu " , ç est tout à fait ce que le dit mon toubib en gros. De toute façon à la clé, le meme traitement , des anti tnf des immuno supresseurs .
Combien de temps s est écoulé entre tes premiers symptomes et la mise en place d un traitement anti tnf ?? Tu en es au 4 eme je vois , tu sais, ma mère Ca à marché à son 4 eme et aujourd'hui il y a un grand mieux , il faut y croire ...
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123,
Mais ca peut prendre des annees avant que les symptomes apparaissent.
La question est de savoir si ils peuvent te mettre ss tnf ss avoir encore de signes.
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Kimiee aloooors la, bonne question.
j ai compris que je ne suis pas prête d avoir la réponse!!
La première étape, c'est la reconnaissance de la maladie et elle ne se fera qu Apres avoir été hospitalisée pr un bilan , et qu on veuille bien me prendre dans un service.
apres le traitement sera mis en place , sans doute anti tnf oui mais ç est pas demain la veille je suppose
donc en attendant je croise les doigts pr ne pas faire une nouvelle crise
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.