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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Kimiee
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Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
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@Lilila123 @Goan40
En tt cas, mm si jai cette foutue maladie je pense quil ft comme tu as dit lilia accepter de reconnaitre cette patho et laccepter.
Pas evident, je sais
Mesange05
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@Kimiee Bonjour Kimiee
Pour répondre à tes questions j ai pris rendez vous avec un professeur rhumatologue dans un CHU à Grenoble j avais rendez vous 6 mois après du coup mon généraliste a trouvé que c était trop long et il m'a dit de prendre un autre rendez vous sur Marseille ce que j'ai fait rendez vous sous 3 mois c est donc à marseille que je suis allée et depuis ils me suivent le spécialiste rhumato m'a mis sous anti tnf au bout de 3 mois car en premier il a essayé la Salazopirine qui est sans effets sur moi puis 3 mois cimzia en piqûres puis 3 mois humira puis depuis 3 cures en perfs à l hôpital de jour de rémicade toujours pas d'effets positifs mais c'est presque normal m ont ils dit il faut attendre 12 semaines de traitement au moins pour voir les effets je te dirais car prochaine cure le 30 novembre et cela fera 12 semaines j'espere!!!!
Pour le bilan que tu dois faire avant ton traitement pas de stress prise de sang et radios rien de bien grave et résultats sous 3 semaines si mes souvenirs sont bons
Mesange05
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@Lilila123
bonjour lilila123
Pour répondre à tes questions j ai pris rendez vous avec un professeur rhumatologue dans un CHU à Grenoble j avais rendez vous 6 mois après du coup mon généraliste a trouvé que c était trop long et il m'a dit de prendre un autre rendez vous sur Marseille ce que j'ai fait rendez vous sous 3 mois c est donc à marseille que je suis allée et depuis ils me suivent le spécialiste rhumato m'a mis sous anti tnf au bout de 3 mois car en premier il a essayé la Salazopirine qui est sans effets sur moi puis 3 mois cimzia en piqûres puis 3 mois humira puis depuis 3 cures en perfs à l hôpital de jour de rémicade toujours pas d'effets positifs mais c'est presque normal m ont ils dit il faut attendre 12 semaines de traitement au moins pour voir les effets je te dirais car prochaine cure le 30 novembre et cela fera 12 semaines j'espere!!!!
Pour le bilan que tu dois faire avant ton traitement pas de stress prise de sang et radios rien de bien grave et résultats sous 3 semaines si mes souvenirs sont bons
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@Kimiee désolée je suis nouvelle sur ce site c est à lilila que je répondais suite à ses questions
Kimiee
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@Mesange05
Coucou pas de soucis, depuis combien tps tu as la spa
Mesange05
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@Kimiee coucou,
je suis diagnostiquée depuis fin octobre 2016 mais j 'ai la maladie de crohn depuis aout 2015 et mes soucis d'articulations ont débutés fin 2015.
j'étais suivi par une rhumatologue de ma région mais c'était l horreur elle ne voulait pas que ce soit une SPA elle s'est pris de bec avec ma gastroentérologue et moi au milieu !!!
Donc pas de traitement seulement des anti-douleurs et du kiné c est pour cela que mon médecin généraliste m'a conseillé d'aller dans un centre de rhumatologie sur Marseille afin d'obtenir un vrai diagnostic.... non on est pas folles on a réellement mal heureusement qu il existe de bons docteurs il suffit juste de les trouver
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Mesange05 , ces dingue toutes ces histoire avec le corps médical qu'on peut lire !! Comme si on avait pas assez de choses à gérer
Kimiee
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@Lilila123 @Mesange05
Pas evident ce diagnostic, surtt que d'une personne a l'autre cest tellement different. Et je crois que nous cherchons toutes des reponses a nos maux.
Cest pourquoi nous sommes toutes sur ce site !!!
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Oui tout à fait! Je ne suis pas de nature à laisser faire, en attendant que le temps passe . Certains proches me disent de ne pas aller sur internet, vous savez le fameux " oh la la ne vas pas sur le net , ils ne sont pas docteurs".
ben j'en ai appris bcp plus sur le net , et sur les forums par le biais de témoignages que par les docteurs.
je suis devenue une vraie enquêtrice médicale ? Franchement je commence à avoir des notions en médecine ?
Dans mon cas j ai vraiment besoin de cette recherche d informations. Mais je ne suis pas bête et têtue pr autant. Si je me suis retrouvée sur le forum de la SPA ce n est pas comme ça au hasard . MAIS Ca ne m'empêche pas de regarder ailleurs et d étudier toutes les pistes.
j'ai commencé comme me l'avais conseillé mon médecin , mon petit carnet de symptomes. Je ne suis pas en période de poussée/crise, donc ç est vite remplit.
je suis vraiment bête de ne pas avoir tenu à jour là listes de mes symptomes quand j étais au plus mal car il y en avait par dizaines !!!! Sueurs froides nocturnes +++, fourmis dans les Bras la nuit , bref pleins de petits détails qu on a vite fait d oublier , mais qui peuvent avoir leur importances.
je vous conseille à tous de procéder ainsi et de tenir à jour votre journal.
Goan40
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aie aie reçu mes résultats thyroide ça redeconne a plein tuyaux manquait plus que ça
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.