SEP un peu de tout ... en vrac

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Chris31

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Édité le 19/03/2017 à 14:33

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Chris31

19/03/2017 à 13:11 (Message édité 19/03/2017 à 14:28)

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? Bonjour

ici tout ce que vous voulez ....à propos de la SEP .... des questions , réflexions , commentaires divers .... afin d'éviter de surcharger le sujet "Biotine vos ressentis ....

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mireille57

19/03/2017 à 15:42

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La sep

.On a fait connaissance il y 16 mois environ j avais 51 ans.On s est sûrement croisé auparavant car j ai l impression de la reconnaitre parfois . Aujourd'hui c est une colocataire plutôt envahissante et imposante.La sep s accapare tantôt de mes sens,ma vue , le goût, tantôt de mes forces ou de ma liberté a vivre tout simplement. Je ne sais plus réfléchir, penser ou organiser sans noter.Parfois elle me prend la tête avec ma lmémoire et m enlève certains souvenirs pourtant tres chers à mon coeur.Chaque matin la sep me rappelle qu elle est présente dès que mes yeux s ouvrent et tentent d y voir clairement. Et dans la journée des rappels à l ordre, fatigue perte d équilibre et faiblesse font parties de mon quotidien . bientôt ou pas, parcequ elle est imprévisible et surnoise elle me presentera d autres symptômes que je n aurais d autres choix que d accepter de la même manière que je l ai accepté ELLE.La sep n est pas sociable avec l entourage elle ne s exprime pas on dit qu elle est invisible.

La sep ,heureusement aujourd'hui, on peut la mettre en sourdine et ca fait du bien meme si ca ne dure pas . Beaucoup de questions sans reponses...Mais je sais que chaque matin est un autre jour, et que je ne fais pas vraiment de projets.

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Mireille

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mireille57

19/03/2017 à 15:43

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mireille57

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La sep

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Mireille

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Nathali57

03/04/2017 à 18:06

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C'est ici que l'on peut se "libérer"

Résumé de mon RDV de ce matin:

- Pas de Tysabri, votre sep n'est pas agressive : pas de nouvelles lésions à l'IRM.

- Ce n'est pas une SP, ce sont des poussées, vous sentez les nouvelles gênes s'installer.

- Mais ce ne sont pas de nouveaux troubles, il y avait déjà un déficit avant.

- Votre examen clinique n'est pas inquiétant - Mon edss Madame? 6

- La biotine, Pffff.

- Le nouveau ttt, je connais pas le nom : "L'OCRELIZUMAB, Madame"

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Chris31

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04/04/2017 à 10:11

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@Nathali57 Bonjour ☺ tu sais déjà ce qu'il te reste à faire -----> consulter un neuro hospitalier et préparer ton entretien suite à son discours post- examen , préparer les questions à poser et éventuellement le pourquoi à une réponse négative arguments à l'appui. ....pourquoi mes symptômes s'aggravent alors que mon IRM ne montre pas de nouvelles prises de contraste (lésions) ? pourquoi un EDSS à 6.0 donc la aussi la preuve d'une aggravation de ma SEP ? comment expliquez vous un passage en progressive alors ? pourquoi me refuser la Biotine ?

enfin pourquoi un neuro ne connaît il pas un traitement de ROCHE qui a fait l'actualité en neurologie depuis de nombreux mois ?????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nathali57

Édité le 04/04/2017 à 17:02

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@Chris31, merci.

Je suis juste énervée contre elle. Elle n'a pas du apprécier le courrier du neuro du CHR qui m'avait assuré "après mon compte-rendu, elle ne pourra pas ignorer vos symptômes". Elle n'a pas arrêté de se contredire.

Pour l'edss à 6, elle a regardé la distance de marche sur son tableau, rien de +. Elle va bien se garder de communiquer son pseudo-diagnostic à ses confrères!!

Je passe en force par les urgences? je contacte le neuro "biotine" du CHR mais qui ne me connaît pas? j'attends son compte-rendu? en tout cas ça n'attendra pas mon RDV en 2018 au CHR . qui en a marre

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Chris31

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@Nathali57 Mais elle y sera bien obligée ! parce qu'elle se doit d'établir un rapport et compte-rendu de CS et de sa CS !!!! et puis basta , tu le récupères et tu n'hésiteras surtout pas à le montrer à ton neuro hospitalier...et un conseil envoie là aux orties , tu n'en a apparemment nul besoin , le service neuro qui te suit est suffisant même en cas d'urgence

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nanard51

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@Chris31 et à tous le vénérables seppiens....vaccination où pas contre la grippe ??????

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Chris31

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@Nanard51 Bonsoir perso NON je le refuse par contre cette année prévention homéopathique avec Influenzinum ( + oscillococcinum ) et sérum de Yersin ! Influenzinum et sérum de yersin sont remboursés par la SS sur prescription 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nanard51

27/10/2018 à 22:20

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@Chris31 ok merci ,en fait j’ai toujours refusé la vaccination, mais me suis tj posé la question.

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Detchen

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Ha oui, c'est vrai cette année à par une auto-prévention au L52, au premier chaud-froid au carré, j'ai complètement oublié de demander influenzinum à mon dernier Rv chez le MG !

Merci de m'y faire penser.

Il m'a doublé uvedoze quand même c'est peut-être suffisant. Il fait encore beau entre deux orages.

J'évite les autres types de vaccination.

Je n'y ai plus droit de toute manière sous Tecfidera et suis déjà protégée pour la pluspart obligatoires (une circulaire à augmenté leur nombre pour les enfants qui passe de 3 à 11 et leur durée de rappel passé à 20 ans contre 10 auparavant pour les adultes).

Cette information doit certainement figurer dans un post que je n'ai pas pu lire du fait de mon abscence sur Carenity depuis un moment (quasiment un an).

Bonne continuation à tou.te.s.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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