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Patients Sclérose en plaques

SEP un peu de tout ... en vrac

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Chris31

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Édité le 19/03/2017 à 14:33

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Chris31

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Chris31

19/03/2017 à 13:11 (Message édité 19/03/2017 à 14:28)

Bon conseiller

? Bonjour

ici tout ce que vous voulez ....à propos de la SEP .... des questions , réflexions , commentaires divers .... afin d'éviter de surcharger le sujet "Biotine vos ressentis ....

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Nathali57

01/01/2019 à 21:47

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Nathali57

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@Marie.53 Pour moi aussi, c'est la 2eme année emoticon Croise les doigts

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SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-01-01 21:47:13

Chris31

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02/01/2019 à 01:29

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Chris31

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@Nathali57 hello😉 Bonne année 🍾🥂 moi 1ere année avec le même cocktail + sérum de yersin 1 fois/mois ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-01-02 01:29:03

Nathali57

02/01/2019 à 12:04

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@Chris31 Bonne année à toi aussi emoticon Verre , grâce à Carenity emoticon Rose j'ai commencé le serum de yersin cette année emoticon Top la ....l'année dernière plutôt

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SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-01-02 12:04:01

Marie.53

03/02/2019 à 11:27

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Marie.53

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ptitemamie‍ Bonjour, moi aussi, je voulais changer, c'est très facile à faire quand on a tous les documents sous la main, Le nouveau ne m'a pas fait de consultation, aucun examen ni prise de tension .On a parlé, sauf qu'il ne m'a jamais demandé ce que j'avais en autres médicaments. Il faut supprimer tous les anti-inflammatoires, le lithium, (homéopathie), que je prends depuis des années pour dormir etc ....à part me faire l'ordonnance pour son traitement, et me dire : ne stresser pas....et ben c'est raté,.... ma tension est montée à 16 et ne redescends pas.......mon MG m'a dit d'attendre, que je n'étais pas prête, et d' attendre les résultats de recherche d'anti-corps JC qui pourrais causer la LEMP.

Bon courage à tous et toutes.

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Marie53

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-02-03 11:27:48

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07/02/2019 à 13:27

Bon ! J'en ai une bien bonne aujourd'hui pour tout le monde ! Je viens d'apprendre que si je décide d'arrêter mon traitement parce que marre de prendre des médocs tous les jours, ce sera considéré comme un suicide 😨 On n'a même pas le droit de choisir ! Je suis sidérée ! Oui, c'est la journée "Sidération" 😨

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-02-07 13:27:21

Utilisateur désinscrit

02/03/2019 à 19:08

La solitude. Tout le monde en parle mais au bout du compte beaucoup s'y trouve bien je trouve. Et finalement, on est toujours tout seul...

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-03-02 19:08:22

Nanard51

03/03/2019 à 10:32

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Nanard51

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@Rachel70 ...La solitude... Tu dis « on s’y trouve bien » d’un certain point de vue , suis assez d’accord, soit on est en couple avec sa maladie ce qui permet de mieux la gérer. Sinon c’est couple à trois , soit même la maladie et le conjoint et là c’est un peu la dépendance au quotidien ( risque de ne plus rien faire , puisque on le fait à notre place...) il faut se débrouiller seul ( un combat qui peu être enrichissant , et reconnu) assumer les mises en échec quotidiennes, imposer à l’autre des contraintes compliquées à assumer ( parfois). Bon! sans doute que tout cela dépend des couples , de leur solidité, et du caractère de chacun, et comme tu dis cela nous permet, ou nous impose , l’aprentissage de la solitude qui de toute façon s’imposera à tous...c’est la vie comme on-dit...Bon! suis pas bisounours , c’est parfois un peu lourd . Le message c’est que la solitude n’est pas que « nulle »

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2019-03-03 10:32:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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