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Patients Sclérose en plaques
Avonex et effets secondaires..?
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cricri2817
cricri2817
Dernière activité le 26/02/2022 à 17:10
Inscrit en 2013
22 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, comme toi lors de la première injection je n'ai pas eu d'effets secondaires, ceux-ci sont venu par la suite. Mais pas de panique, nous ne sommes pas tous constitué de la même manière!! Pour ce qui de est de se faire les injections soit même, j'espère que ton neuro t'a prescrit des stylos pré rempli, c'est très simple d'utilisation. J'ai fait le premier mois avec une infirmière (avec les doses particulières) puis 2 ou 3 injections avec le stylo avec une infirmière pour m'assurer que je faisais correctement puis depuis toute seule (début du traitement en août 2013).
Je te souhaite bon courage pour la suite de tes injections
amicalement
Utilisateur désinscrit
Mer ci pour ta réponse :) !!!!! oui le mois prochain lors d'un prochain rdv avec ma neuro, elle me prescrira les stylos pré-remplis ! as tu attendu longtemps avant de commencer un traitement ? j'ai été diagnostiquée en 2010 et je commence seulement maintenant....pendant ces trois années j'ai fait comme si je n'étais pas malade et j'avais l'impression que c'était le meilleur des traitements mais ma neuro m'a laisser entendre qu'il était nécessaire de commencer car la maladie avance même si je n'ai que très peu de symptomes : dernière poussée : perte de sensibilité dans la joue ! et grosse fatigue....Avec le traitement j'ai l'impression, et encore plus avec des effets secondaires , que la maladie va prendre toute la place, c'est çà en fait qui me fait peur.
cricri2817
cricri2817
Dernière activité le 26/02/2022 à 17:10
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bonjour, j'ai été diagnostiqué en juillet 2013 et le traitement tout de suite mis en place (août 2013).Je ne sais pas si c'est une chance ou pas. Le diagnostique est très vite tombé en 1 semaine d'hospitalisation. Dans un sens une certaine chance d'avoir eu le traitement rapidement car j'ai refait des IRM en décembre et les plaques ne prenaient plus le contraste (petite victoire).
Apres avoir fait mon injection, le lendemain je suis toujours fatiguée. Personnellement je la fait le mardi soir et le mercredi je me repose. Il faut savoir que je travaille toujours!!LA MALADIE a pris une place dans ma vie mais je ne veux pas lui laisser prendre toute la place. Il faut se dire que tu as ton petit bout'chou qui prends une place très importante et qui t'aide. Si tu ne laisses pas la maladie prendre le dessus que tu te bats pour que le contraire ce passe, certes elle prendra une place mais pas aussi importante que ça. Enfin c'est mon point de vu!! Comme nous sommes tous différent et que la maladie se déclare et évolue de manières tellement différentes.
Je te souhaite bon courage et pleins de moments de bonheur avec ton p'tit bout
Utilisateur désinscrit
Bonsoit,
Tout comme vous je suis sous avonex par stylo injecteur! le traitement se passe aps trop mal! je fais al piqure le lundi matin et j essaie de m occuper ce jour la le soir je suis KO, parfois etat grippal mais ca passe avec un doliprane!!
comme cricri j ai ete diagnostique en septembre 2012 et commence le traitement en octobre 2012.. ca s est enchaine je n ai jamais refait d IRM mais tout va bien.; Toujours mes fourmillements lies a la premiere poussée, plus ou moins forts quand on est fatigue mais ca va!!
je reviens meme d un voyage sac a doc de deux mois!! avec mes ptites piqures!! chalenge mais reussi et pas si compliqué!!
profitez de la vie ne vous laissez pas abattre quoiqu il arrive!!
courage a tous et a bientot!!
Utilisateur désinscrit
Mer ci pour vos réponses...j'me sens moins seule :) J'ai fait ma deuxième injection hier soir (1/2 dose) j'ai eu des effets secondaires dans la nuit : gros frissons, sueur, tête lourde, j'ai repris un doliprane...et c'est passé....donc je suppose quand même qu' à la prochaine les effets seront plus lourds....pour l'instant je me dis que si çà passe avec du paracétamol, ce sera supportable...
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
Inscrit en 2012
58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonsoir,
je prend Avonex depuis 1998 et j'ai toujours les mêmes effets secondaires (et 16 ans de plus!!!).
Mon neuro me prescrit, du dafalgan à pendre systématiquement la veille au soir, le jour de l'injection et après, selon comment je me sens...
Cordalement
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, voilà 4 mois maintenant que j'ai commencé le traitement par Avonex....et les inquiétudes du début se sont estompées assez rapidement....Pour rassurer peut être des personnes qui commenceraient le traitement par injection avec Avonex, je souhaitais faire un petit retour en arrière car pour moi çà se passe plutôt bien alors,... autant le dire :) ....les première et deuxième injections ne m'ont pas donné d'effets secondaires, j'en ai eu à la troisième et quatrième : frisson, tremblement, cauchemars....mais rien de bien méchant puisque cela passait avec un doliprane 1000, en réalité je ne prenais pas bien mon doliprane puisque j'attendais d'avoir les effets secondaires pour prendre un cachet....aujourd'hui j'utilise Avonex pen, premièrement c'est simple d'utilisation, cela fait beaucoup moins mal qu'une seringue normal, à vrai dire on ne sent quasiment rien....je fais mon injection chaque vendredi vers 18H je prends un doliprane 1000 une heure avant l'injection puis 6 heures après et comme cela je n'ai plus d'effets indésirables. Prendre mon traitement me prend en tout 30 secondes dans la semaine, je trouve çà plutôt bien :) Bon courage à tous !
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je sais que je vais bien finir par le savoir ( si je suis sujette à des effets secondaires) mais j'aimerais avoir des retours sur votre propre expériences concernant la prise d'Avonex. Je ne pensais pas m'inquiéter et angoissée à ce point...mais voilà , j'angoisse. J'ai eu ma première injection ( 1/4 de la dose) samedi, je n'ai pas eu de symptomes??? sont-ils susceptibles d'arriver plus tard ? Pour l'instant c'est l'infirmière qui passe à domicile mais j'ai l'intention de le faire moi-même dans un mois, avez vous eu des difficulté à vous piquer vous-même? L'aiguille est tellement grande que j'ai l'impression que je pourrais me la planter dans le fémur !!!!!!!