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Patients Sclérose en plaques
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@Valou35 Bonjour ,
J'espère que tu vas un peu bien tout de même...
As-tu déjà vu un rhumatologue ? Ayant de gros problèmes de dos depuis 20 ans, mon MG de l'époque me disait que c'etait inutile mais sur les conseils des pharmaciens j'avais été voir un rhumato et franchement tout ceci est vraiment leur domaine, ils sont bien plus compétents en la matière.
Côté médocs, il y a quelques plantes qui soulagent parfois, comme le stick Articulation de Naturactive qui calme les douleurs de dos et de sciatique. Pour la Sciatique, il y a aussi le gel d'arnica de Mediflore qui est (je crois que c'est encore le cas) le plus fortement dosé en arnica. A la base il n'est pas fait pour ça mais il peut soulager aussi. Cela pourrait peut être t'aider un peu à tenir jusqu'à ce qu'ils te trouvent le bon remède.
A bientôt
Utilisateur désinscrit
@Guerrison bonsoir,
non je n'est pas encore vu de rhumatologue mais je retourne voir mon médecin samedi matin et je pense pas reprendre le boulot j'ai toujours aussi mal tout mouvement est très compliqué et douloureux enfin bref comme dirais mon psy que j'ai vu cette après-midi c un appelé de mon corp qui en peu plus
Utilisateur désinscrit
Bonjour a toute et tous, bon ont y est rendez-vous avec MON médecin dans 30 min le verdict va tomber... Arrêt de travail ou pas?? grrr ca m'embeterais mais me voit pas reprendre dre mon boulot lundi, nouveau traitement ou piqure?? Enfin de ce cote la je connais lol... La vrai chose que je veux savoir c si il y a une solution miracle pour ne plus souffrir j'en peu plus les nuits sont courtes...
Je revue s vers vous des que j'en sais plus alors a tout a l'heure
Nanard51
Bon conseiller
Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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157 commentaires postés | 102 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@joce42 ...je relis ton mess, et surtout ta difficulté à accepter le fauteuil. Dans mon cas le fait d’etre Seul (la maladie et un peu en cause dans la séparation, bon pas que ça sans doute... je ne veux pas jouer à « l’abandonné » surtout pas !) je pense inconsciemment avoir préféré vivre ma maladie seul, après avoir assumer l’abandon de tout ce qUe je pourrais plus faire , j’ai « investi » dans un nouveau personnage , me crée une nouvelle vie, avec des paramètres différents ...Le fauteuil en a été la toute grande première étape, j’ai du me donner les moyens ici mécanique de mes nouvelles ambitions de vie . Et là le fait d’etre Seul , ça aide ...fini les regards surrempathiques teintés un peu de pitié , l’aide systématique des que tu bouge une oreille, toute ces comportements qui « rabaisse » bloquent agacent et en fait te soumettent...et t’empeche D’avancer .Je conduit seul, je me demerde fauteuil et canne dans le coffre, et je suis assez fier de moi, et reconnu comme tel. Bon! C’est parfois un compliqué de n’avoir que soit même pour apaiser son anxiété , ses angoisses , tout à fait exact. J’espere ne pas t’avoir choquée ,ton compagnon est sûrement aidant juste comme il faut , compréhensif et pas tj derrière toi...et assumant de te voir assise et roulante . Bon courage à toi.
Utilisateur désinscrit
Me revoilà encore plus démoralisé qu'avant mon rendez-vous je résume....
C bien ma hanche qui est en cause ( enfin quelqu'un qui m'ecoute) mais le soucis c'est qu'il n'y a rien a faire...de nouveau un traitement, scanner mais pas de kine ni d'ostéopathie mon médecin a dit qu'il risquer de me faire plus mal qu'autre chose...suivant le résultat scanner ont envisagerait sûrement une opération mais flûte je suis trop jeune...complètement décourager de la vie cet accident est la pire chose qu'il pouvais m'arrive des fois me dit j'aurais mieux fait de partir au moins pas de douleur ou autre
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Je suppose que l'opération dont tu parles, c'est la pose d'une prothèse de hanche ? Tu sais maintenant, ils sont super au point avec les prothèses (nouveaux matériaux, opérations en ambulatoire, etc..). Pourquoi ne pas franchir le pas ? C'est quand même mieux que de souffrir le martyre en permanence ! Et puis une fois la rééduc terminée, tu peux revivre normalement, bouger, faire du sport, etc ...
Je comprends bien , tu es un peu sous le choc de ton rdv de ce matin mais stop aux pensées négatives. Repose-toi, change-toi les idées, profite de ton homme et tes enfants, il y a des solutions à ton problème, tu vas les trouver, mais pour l'instant, reste zen et repense à tout ça un peu plus tard ... (purée ! les conseils que je peux donner et que je n'applique pas à moi-même, c'est impressionnant !!!!)
A bientôt
Utilisateur désinscrit
@joce42 oui c la prothèse de hanche mais je suis jeune déjà pour mon arthrose de genou personne a voulu rien faire trop jeune alors pour la hanche je pense que je vais pouvoir attendre..
Utilisateur désinscrit
@Nanard51 Merci Nanard pour ton message Bien sûr, c'est toi qui a raison côté acceptation C'est ta vision des choses qui est la bonne Je pense que je vais y arriver petit à petit J'adore ton état d'esprit et lire tes posts est un vrai plaisir, une bouffée d'oxygène et me fait toujours beaucoup de bien Plein de bonnes choses à toi
Aima24
Aima24
Dernière activité le 14/03/2019 à 12:48
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous et à toute, je permets de venir me confier et me faire comprendre.. je suis dans un profond désespoir et je me tourne vers vous pour retrouver un peu d’aide. Voilà je suis pas encore diagnostiqué sepienne. Mais je vous explique en gros mon histoire j’ai 20 ans en octobre je me suis fait vacciné de HB et appris ma grossesse 1 mois plus tard tout se passais bien jusuqu’a il ici un peu près 1 semaine j’ai commencer à ressentir une sensation de brûlure au toucher de mon bras droit, le lendemain mon visage du côté droit avait la même sensation .. pour partir aussi vite que c’est revenu le lendemain bien évidemment j’ai été voir ma généraliste qui m’a dis que elle ne voyais pas ce que sa pouvait être je lui ai parler de la sep et elle m’a dis de toute façon on ne peut rien faire maintenant car je suis enceinte ! Et depuis je suis dans l’angoisse je squatte mes symptômes je remarque des fourmillements, des lourdeurs au bras et au jambes je ne sais plus quoi faire je ne vis plus j’ai peur de pas être là mère que je veux être pour mon bébé qui va arriver, j’ai peur de cet maladie car je n’ai que 20 ans.. j’ai peur ce que sa peut engendrer ... svp pourriez vous m’aider et me donner vos avis sur mes symptômes :(
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .
Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79
Merci à vous et bon dimanche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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