Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !

>> Cliquez ici pour accéder à l'enquête

Merci et belle journée à tous emoticon bye

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Porteusedeau

01/12/2018 à 19:00

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@Chris31‍ complètement d'accord avec toi!

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-01 19:00:21

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01/12/2018 à 19:29

@Louise-B

C'est qui le commanditaire de l'enquête ?

Louise

03/12/2018 à 09:41

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@joce42‍ bonjour ! Les résultats de l’étude seront partagés avec un laboratoire pharmaceutique présent dans la sclérose en plaques.

Belle journée à vous !

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Louise de l'équipe Carenity

SepSepien

03/12/2018 à 10:59

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Bonjour @Louise-B et le forum !

J'espère qu'ils ne vont pas commettre l'erreur systématique de s'intéresser à nos symptômes au lieu de s'attaquer aux causes de notre maladie.

Mais telle qu'est présentée la question, je ne me fais pas d'illusions.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

03/12/2018 à 12:49

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Ah, qu'est-ce qui rapporte le plus aux labos ?

- soigner définitivement une maladie ?

- chroniciser la maladie, n'y apporter que des réponses partielles, soigner les effets secondaires des médicaments?

Un peu de musique pour s'égayer : https://www.youtube.com/watch?v=E-TZtrJjW54

Bises.

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javada

03/12/2018 à 14:49

javada

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Moi, c'est la douleur aux pieds. Aussitôt que je marche plus qu'à la maison, c'est la douleur qui m'arrête la sensation de brûlure et lorsque j'en fait un peu plus, je suis 2 jours au repos à écouter des séries à la tv. À 60 ans, retraite pour invalidité, j'ai eu le nouveau traitement "Ocrevus" pour ralentir la progression de la progressive primaire et j'ai bien hâte de voir la suite car un traitement tous les 6 mois. Mais, ça ne m'enlève pas les douleurs aux pieds donc je suis en démarche pour essayer l'huile de Cannabis pour mes douleurs car j'aimerais bien avoir une vie sociale sans douleur. À suivre!

jac22

06/12/2018 à 18:25

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jac22

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Bonjour à tous

Petite jeunesse maladive , SEP à 22 ans , 40 ans plus tard après de très nombreuses rechutes , je vie des nuits difficiles ou les douleurs , les brulures etc me réveillent et me sortent du lit chaque nuit et me contraignent à reprendre rivotril ,baclofène ropinirole et à patienter au milieu de la nuit entre 1 et 2 heures en attendant que ces comprimés me soulagent ! j'en prend également avant le coucher . je me contente de 4 ,5 peut être 6 heures de sommeil par nuit !

Utilisateur désinscrit

07/12/2018 à 11:31

bonjour,

Pour moi ce qui m'invalide le plus dans la maladie c'est cette foutu fatigue qui m'empeche de faire certaine chose lors de mes jours de repos.

Si je m'écouter je dormirais a longeur de journée ce qui je sais est absolument deconseiller car plus ont dors plus ont est fatiguée..

Depuis 2-3 jours je me reveil le matin fatiguée comme si je n'avais pas dormi de la nuit alors que j'ai quand meme l'impression de bien dormir.

SepSepien

Édité le 07/12/2018 à 17:43

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SepSepien

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@Valou35 @jac22 @javada @Porteusedeau @Chris31‍ alias titi, @Johana41‍ @Johana41‍ et tous,

Ce sont des jours de révolte ? Les gilets jaunes ? Non !

C'est nous qui nous demandons pourquoi le ciel nous tombe sur la tête, on n'a rien demandé, et bing, la SEP nous tombe dessus !

Comme vous le lisez dans mes écrits, je me bats pour comprendre cette maladie, je suis remonté dans mon historique des feuilles de sécu, de mutuelle, des factures, des opérations, j'ai parcouru des articles sur internet, en ce qui me concerne la convergence est de plus en plus forte avec les partisans de l'idée que des bactéries nous infectent à petit feu.

Pouvez-vous chercher, remonter dans vos historiques, dans votre vie, pour trouver quand vous auriez eu un abcès dentaire, une carie qui se rappelle à vous, une baignade dans un lac après une forte pluie (les terres lessivées en amont pourraient avoir délivré des bactéries dormantes), des serrages de mains, de la viande crue, des algues wakame ... qui vous auront provoqué des gastros, ETC ETC ETC ?

Ne vous laissez pas abattre par la fatalité !!! Luttez !!! Cherchez !!!

Bon week-end, bonnes fêtes, et bisous d'amitié !!!

A bientôt.

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Johana41

07/12/2018 à 18:25

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Johana41

Dernière activité le 23/08/2021 à 23:53

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J'adore ton petit mots je cherche aussi comment c'est arriver je ne me laisse pas abattre mai on aura jamais de reponce à nos questions malheureusement. ..

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Johana41

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Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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