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Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger !

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Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger !

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Brigju

13/06/2022 à 15:27

Brigju

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Papyrusa

15/06/2022 à 19:15

Papyrusa

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Bonjour @Brigju et bienvenue parmi nous ! et bienvenue aux autres

J'espère que vous trouverez vite une personne pour parler de la polymyosite

Atteinte de polymyosite, une maladie qui fait partie des MII, je souhaite échanger ! https://www.carenity.com/forum/myosite-inflammatoire-idiopathique/vivre-avec-la-myosite-inflammatoire-idiopathique/polymyosite-54387 2022-06-15 19:15:43

Brigju

15/06/2022 à 21:38

Brigju

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bonjour Papyrusa j'espère aussi c'est une maladie orpheline peut être pas beaucoup de personnes atteinte et tant mieux

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Brigju

Papyrus59

21/06/2022 à 00:33

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Papyrus59

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Oui les immunosuppresseurs ne sont pas à prendre à la légère surtout sur du long terme et dans un contexte Covid . La cortisone aide pour les conséquences sur la peau mais demande un suivi dermato car ce n'est pas sans risque non plus. Heureusement les centres de référence des maladies rares savent prendre en charge. J'espère qu'un jour la recherche trouvera un traitement curatif pour les maladies auto immune mais ce n'est pas demain c'est certain.

Les maladies orphelines intéressent peu

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Ameulch

21/06/2022 à 12:33

Ameulch

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@Papyrus59 bonjour

vous pensez que si j’accepte le traitement à base de cortisone mon masque de l’inflammation pourrait disparaître?

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Papyrus59

21/06/2022 à 19:32

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Papyrus59

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Oui je pense mais la cortisone par voie orale et les immunosuppresseurs ayant été introduits en même temps, j'ignore si c'est uniquement la corticotherapie ( et à quelle dose) qui a joué . Je pense malgré tout que ce sont les corticoïdes car les crèmes en usage local ( peu recommandé) amélioraient ma peau. J'avais un masque important sur le visage et il a disparu assez rapidement @Ameulch .

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Ameulch

21/06/2022 à 20:02

Ameulch

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@Papyrus59 merci et la cortisone en locale à fait disparaître votre masque complètement ? Car moi ça a juste lissé ma peau car elle avait des croûtes et des plaies au niveau du masque de l’inflammation

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Papyrus59

23/06/2022 à 01:30

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Papyrus59

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@Ameulch non en local cela n'a jamais suffit et dès arrêt cela revenait avec parfois un effet rebond. Ce qui l'a fait disparaître ( de même que les plaies aux doigts) c'est le traitement par comprimé. La dose initiale étant pour moi de 80mg par jour, les résultats ont été importants et rapides. Vu la gêne ( esthétique, pratique et psychologique )que cela créait je ne regrette pas . Bien sûr c'est un traitement qui comprend des effets indésirables et des risques mais outre la fatigue et la douleur la maladie est " sous contrôle "

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louloutte1710

12/08/2023 à 14:51

louloutte1710

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@Papyrus59 Bonjour, on m' diagnostiqué en avril 2018 une polymyosite avec syndrome des anti synthétases, une entéropathie exsudative et syndrome de Gougerot-Sjögren. J'ai donc aussi déguster de la cortisone à dose haute, puis pour m'en sevrer on a introduit le métoject injectable, mais cela n'a pas suffit, donc on est passé au rituximab en perf associé au métoject et j'ai pu me sevrer de la cortisone. Je vous souhaite d'être au mieux.

Papyrus59

12/08/2023 à 16:32

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Papyrus59

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@louloutte1710 , merci beaucoup. C'est adorable. Pas évident avec nos maladies. Heureusement je trouve que l'été est plus facile à gérer car moins de stress. Par contre j'ai du mal à supporter la chaleur et suis souvent frustrée car je "payé" chaque activité sportive. En plus je suis couverte de bleus au moindre choc. Un vrai dalmatien ! Lol. Et vous comment ça se passe ?

louloutte1710

12/08/2023 à 19:07

louloutte1710

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@Papyrus59 La chaleur est très difficile à supporter en effet. L'activité idéale serait nager en fait ....

Papyrus59

12/08/2023 à 21:59

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Papyrus59

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@louloutte1710 oh oui c'est en effet idéal et ça muscle sans que ce soit douloureux

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