La myosite inflammatoire idiopathique : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@Ameulch @flèchette @Kcarmen @Nounoutte @abbyzen @Marronclaire @Didibo @Jessy0681 @Beatrice76 @milie66 @Marieveronique @gPAPgMAM @Momo6581 @Nathy.. @18071119 @Renoir07 @Bilapapa @fafa2021 @dorotimoth @Cedbeg @COCO2967 @Leni72560 @Biibout @Monique66 @Yggdrasil @Youpi18 @Missebene @Jaimie @bebecq @catleap @ViNoLi @MouseOrgan @marybel66 @marcfranck @glwadou @Idrissi @Nawelle @mamiza @Marco Vigne

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu'avez-vous ressenti à la vue de ces symptômes ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Les premières manifestations de la maladie ont été très progressives et j’ai d’abord consulté un neurologue pour lui confier mes difficultés à faire de la randonnée en montagne ,puis à monter des marches,le tout dans un contexte de fatigue inhabituelle....j’ai persisté à faire de grands périples en pleine campagne m’obligeant à faire mes courses dans les villages voisins de 4 ou5 km,avec mon sac à dos;j’ai changé de voiture pour une plus haute et j’ai dû adapter certaines activités à la diminution de la force de mes bras et de mes mains et voir mon périmètre de marche de plus en plus réduit....Mon neurologue a évoqué une série d’explicatIons dont les atteintes de l’âge pour écarter la biopsie musculaire que j’ai fini par demander au CHU de Toulouse qui a établi le diagnostic....

Bonjour @milie66

Pour moi ça a été pareil, je courrais beaucoup et je fatiguais plus vite, ne pouvant plus courir les même distances et cela allait de mal en pie. Je me suis pas trop inquitétée sur le moment mettant ça sur le compte de la fatigue et du stress lié au travail. Mais à force j'avais même du mal à marcher, aller faire qq courses etc... J'ai donc commencé à m'inquiéter. Le diagnostic a aussi pour moi été long à poser. Les médecins ne sont pas toujours formés à ces maladies rares.

Bonsoir , pour moi ça commencé par des oedèmes aux yeux qui sont resté de longs mois presque un an , ensuite RGO, ensuite arthrite mains ,pieds, syndrome de Raynaud, pouces à ressaut et maintenant depuis un an plus de force dans les jambes, moins 8kg , fatigue énorme et grosse difficulté à marché , ça commencé il y a 4 ans , diagnostic du départ sclérodermie et maintenant j'ai une polymyosite.

La myosite contrairement à ce que disent les scientifiques n est pas l immunité qui attaque les muscles. Le foie gère l enveloppe du muscle. La rate/pancréas nourrit le ventre du muscle. On peut penser que ces deux organes sont en cause. La loge du bois ( foie. Vb) contrôle la loge de la terre (rate/estomac). Si le foie suite à des raisons trop longues à expliquer ici produit une chaleur toxique il va bloquer les fonctions de la terre ( rate/pancréas). Celle-ci ne pourra plus nourrir les muscles et la chaleur toxique du foie va continuer de monter pour attaquer le cœur ou les poumons. Bien à vous