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Patients Muscles / Squelette / Articulations
pseudo polyarthrite rhizomélique
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Utilisateur désinscrit
ben non parce qu'avec un peu de motivation , un bon kiné , un peu d'aquagym et de marche tout cela se redresse doucement mais surement .. et puis ça permet de sortir , de rencontrer, de rire et ça aussi c'est du médicament anti-bobo ! ;-)
rickurz
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Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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bonjour
mais pour moi c'est plutôt le contraire plus mal, donc je fais des trucs que je ne pouvais pas faire avant parce que j'avais mal
se lever le matin pas de douleurs, faire du bois en colline même pas mal, bêcher pendant des heures que du bonheur, faire du beton et pousser la brouette en courant (bon j'exagère) et tout ça sans aucune douleurs c'est génial.
bon le medecin pas d'accord bien sur , m'avait mis en garde contre cette sensation de puissance, et peut être maintenant je vais le payer
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Utilisateur désinscrit
@ rikurz votre dernier post en total contradiction avec un précédent je pense mais bon chacun son histoire ..
rickurz
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Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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bonjour
hier visite de controle à l'hosto qui me suit . constat de la carence vit d et mauvais rapport ca/phosphore malgré suplementation.
passage en mode plateau pour la corti : 15 mg pendant 3 mois.
ajout dune suplementation vit d en ampoule à forte dose pendant un mois tout en continuant l'autre suplementation (ca et vit d )
pour le reste tout va bien, à la question suis je guéri ? faut voir dans 6 mois s'il n'y a pas rechute d'ou le mode plateau
a la fin du mode plateau passage théoriquement à 7 mg , 3 , puis arrêt si tout va bien . ca va bien nous amener au moins à consommer de la corti pendant 8 mois...
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Edvige
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Dernière activité le 24/08/2024 à 16:25
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@franour oui, moi j'ai pris 40mg mais pas longtemps j'ai eu beaucoup de mal à le supporter avec 15mg ça va mieux pour le matin au réveil malgré que je ressens quand même mes douleurs dans les hanches ,vous me donner du courage si, avec 2mg vous êtes bien sans douleurs
Merci pour votre réponse bonne journée à vous
franour
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@Edvige Sans douleurs, il ne faut pas rêver... mais au moins, elles sont supportables et je ne prends plus d’antidouleurs tous les jours. Cela fait un mois que je suis passée de 2, 5 mg à 2mg. Les douleurs n’ amplifient pas et je peux penser à réduire de 0,5 mg par jour encore, dans un mois. Je peux espérer ne pas refaire une nouvelle rechute.
Le secret de la guérison est le sport. Je fais beaucoup de Stretching et du Pilate et de la gymnastique chinoise sans compter la marche. Parfois, je serre les dents et je prends un doliprane avant la séance 😅 mais j’ai retrouvé la souplesse des articulations.
franour
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Dernière activité le 26/10/2023 à 09:39
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@rickurz bonjour, au début le rhumatologue m’a dit que je serai guérie dans un an ou 18 mois. Cela fera 4 ans en avril et ce n’est pas fini... il faut bouger et garder le moral. Bon courage.
Edvige
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Dernière activité le 24/08/2024 à 16:25
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@franour j'habite en Haute Savoie au pays du Mont Blanc ça grimpe partout chez moi,je n'osais même plus sortir sur les sentiers alors qu'il n'y a pas beaucoup de dénivelé j'avais tellement de douleurs avant la cortisone je prenais de Ibuprofene pour pouvoir marcher
Vous avez raison il faut bouger
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en principe on passe de 15 mg pendant 1 mois a 10mg pendant 3 mois (palier) puis 1 mois a 7mg puis diminution de 1mg par mois avec un palier de 3 mois a 2mg puis 1mg pendant un mois puis un mois a 1mg un jour sur 2 puis 1 mois 1mg 1 jour sur 3 puis 1mg 1 fois par semaine .. moi j 'en suis a 4mg jour depuis aujourd'hui et depuis ce sevrage lent mais efficace mis en place par mon spécialiste plus de rechute et une CRP et VS qui diminuent lentement mais surement .. rien ne sert de courir
Depuis le tout début de ma corticothérapie je suis sous orocal vitamineD3 et diffu-k pour palier au carences due au ralentissement des glandes surrénales
bon courage
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Coucou Ginnie !
J'ai aussi baissé ma cortisone par paliers, mais plus rapidement que toi, sans doute parce que je prenais en plus du méthotrexate.
Je prenais aussi de l'Orocal, mais pas de Diffu-K...
rickurz
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Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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Ginnie mes douleurs normales reviennent parce qu'on a baissé la corti et que je fais pas trop attention à mes activités, sinon j'ai une crp inférieure à 1 et une vs à 26 à la dernière analyse.
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vous consultez qui pour votre PPR ? spécialiste des maladies auto-immune ou autre car votre tableau clinique est assez surprenant une crp inférieur a 6 veut dire AUCUNE inflammation c'est a dire ni PPR ni arthrose ni rhumatisme .. donc la si il a des douleurs il faut peut être regarder ailleurs .. ça me parait très bizarre .. votre médecin serait-il en train de passer a coté de quelque chose ?
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laurent85
laurent85
Dernière activité le 06/04/2024 à 13:52
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tout a fait d'accord avec cette réponse, c'est surprenant d'etre traité pour une PPR sans caractère inflammatoire...
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J'ai une PPR depuis un an. Je suis sous Cortisone depuis le début. Ce mois de Juillet alors que j'étais à 3mg/jour, il a fallu que je revienne à 5 mg/jour suite à une augmentation des douleurs. Mon rhumatologue au vu des résultats de l'analyse de sang datant d'un mois m'a prescrit un traitement de fond avec du methotrexate soit 10 mg une fois par semaine.
Avez vous eu un traitement identique ? J'entends dire et je lis que cette maladie "disparaît" si l'on peut dire au bout de deux ans environ.
Je trouve le temps long, j'aimerai savoir si parmi vous il y a des personnes qui peuvent m'apporter des réponses à mes questions.
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Bonjour Benat je suis sous methotrexate a 25mg / semaine depuis juillet 2013 c'est un immuno- dépresseur . j espère que tu as une radio des poumons avant le début du traitement et que on te complémente en B9 aussi appelle acide folique ..
je répondrais si tu veux et dans la mesure du possible a tes questions
ta CRP est a combien ?
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Utilisateur désinscrit
Suite à problèmes cardiaques je ne peux et ne dois pas prendre de cortisone ;en attente consultation centre antidouleurs pour ma pseudo polyarthrite rhizomélique je prends 6 à 8 dafalgan codeiné/jour sans beaucoup de soulagement.
Que peut-on prendre à la place de la cortisone? les patchs de morphine ne me soulagent pas!!!!! je suis désespérée