PPR depuis bientôt 3 ans

Bonjour tout le monde,

Le pet scan n a rien révélé du tout;

Ils cherchaient des tumeurs je pense vu la formulation du rapport; Partout ils écrivent "absence de tumeur";

OUF !

Je suis a 9 mg de prednisone;

J ai toujours un peu mal aux épaules, bras, cuisses, hanches et brulures dans les genoux tous les matins;

ca reste très supportable;

J ai beaucoup d acidité hélas , et encore une carie à une dent;

Il y a une semaine je me lève avec de gros vertiges comme ivre, maux de ventre et légère gastro!

J ai eu peur d un AVC;

ca ne passait pas; SOS medecin toujours pas la 3h après; On a le temps de trépasser 20 fois !

Ils m ont demandé d appeller le samu le 15; JE refuse; trop peur d aller a l hopital! surtout en ce moment;

Finallement une toubib remplacante près e chez moi, trouvée sur doctolib, suite a un créneau libéré par miracle!

suspiscion de covid !!.... pffff!!!

mon médecin qui refuse de me perndre car débordé, me dit au telephone allez a l hopital et diagnostique 

" crise de Mezière" qui veut dire de l eau ds les oreilles ! pffff

Finalement  résultats prise de sang très bons et test salivaire covid NEGATIF !! OUF!!!

j ai eu un peu de vertige toute la journée et légère gastro;

Le lendemain plus rien;  Personne en sait ce que j ai eu!

ca fait peur!

Je ne veux pas du tout de leurs vaccins , trop aléatoire, et sans recul suffisant!

On ne connait pas les interactions avec cortisone ni avec les autres médicaments;

Je fait hyper gaffe aux gestes barrières et en prend aucun risques;

Le célèbre professeur Montagnet et autres célèbres epidémiologistes sont contre !

bon courage et meilleure santé a vous toutes et tous

Alexandra

@Marief 

bonsoir

j’ai eu ma 3e dose de vaccin il y’a 10 jours à l’institut Pasteur. J’ai raconté au médecin que depuis la dernière vaccination on m’avait diagnostiqué une Ppr. La rhumato m’ava il demande d’arrêter progressivement la cortisone . De puis bien sûr quelques douleurs sont revenues mais pas trop forte et j’ai donc répris la cortisone. Concernant la possibilité d’un lien entre vaccin et maladie ils ne savent pas.  Pour moi de toute façon le chois était fait.

bien cordialement

Bonjour Vadrouille, je crois me reconnaitre dans vos propos ; cette fichue PPR a brutalement bouleversé ma vie, après une vaccination Moderna en mars 2021 ; une vie de souffrance, sans savoir si ça va finir un jour ! j'ai connu l'errance médicale également, en passant par des pojets d'opération de hanche et de canal lombaire pour ces douleurs dans les cuisses ! Enfin un passage aux urgences un matin où je ne pouvais plus marcher ni lever les bras ! et un urgentiste qui m'a donné une dose massive de cortisone pour me calmer et qui m'a orientée enfin vers un rhumato ! Diagnostic sans appel de PPR. Ce sera long m'a-t-il dit ! Depuis fin aout cortisone, kiné trois fois par semaine pour les épaules . Les douleurs dans les jambes se sont bien améliorées mais perte de force ; les douleurs dans les bras encore présentes et dur dur de s'habiller,  de se laver, d'assurer le quotidien . Tenez nous au courant de l'évolution de votre traitement et de vos douleurs. On se dit bon courage, on se bat, on n'a pas le choix !

En tout cas ça fait plaisir de savoir qu’on est pas seule hélas parce que des fois on doute même de ce qui nous arrive . Marief c vrai on a un peu le même parcours .

Hier rhumato avec toutes ma batterie d’examens pour apprendre que je suis cortico résistante .En un mot il me faut des grosses doses de cortisone pour me soulager sinon je continue à souffrir mais vue les effets indésirables ce n’est pas possible alors on me propose une hospitalisation pour trouver le bon traitement.En attendant celle ci on remonte a 30 mg de cortisone etunepiqure par semaine de de methoteraxe et 1 gélule de morphine de 10 mg matin midi et soir .

Voilà je vous en dirais plus dans quelques temps j’espere 

ah si j’ai oublié je vais faire une biopsie de l’artere temporale recherche delà maladie d’horton 

Courage à tous ceux qui sont dans cette galère jamais imaginée 

C'est une maladie rare et méconnue (2 / 10000) et qui ne se voit pas, d'où les moments de grande solitude, même face à certains médecins ! Après 8 ans, je ne suis pas guérie, je suis à nouveau sous cortisone depuis mai 2022. Les douleurs dans la tête , chaque matin, étaient devenues insupportables. Je prends, à présent, 18 mg de médrol tous les jours..

Cela me permet de vivre et non de survivre...

Bonjour a tous

Apres avoir eu une PPR y a quelques annees J ai une Crp et une vitesse de sédimentation normale mais j ai malgre tout des douleurs par crise ,identiques a celles que j ai eues auparavant.

Le médecin me dit que c est un rebond . Est ce que quelqu'un parmi vous a des douleurs de PPR avec des analyses normales ?

Bonjour,

j'ai cette maladie depuis 6 mois avant ma 1ere dose. Je suis à 3 doses et ça n'a rien changé. je suis sous cortisone depuis 15 Mois, cela ne m'a pas empêché de me faire vacciner et le vaccin n'a rien changé pour moi en positif ou négatif sur ce mal. La seule chose qui a amélioré c'est d'avoir soigné mes intestins. ca a du jour au lendemain diminué la douleur de 50%. D'ailleurs depuis que vous êtes souffrants avez-vous pris des antibiotiques ? est-ce que ça a amélioré votre état ?

Bon courage.

@Vadrouille84 Bonjour, moi aussi j'étais cortico-résistante avec solupred ou prednisolone....+ méthotrexate pendant 6 mois....rien, toujours autant de douleurs puis autre médecin, traitement au Cortancyl (prednisone et non pas prednisolone) et là, miracle, cette molécule marche bien pour moi...je ne suis plus qu'à 6 mg de Cortancyl par jour et je n'ai plus de douleurs, si ça peut vous aider.... Bon courage.

TITINE. Oh merci c’est bien votre témoignage 👏 c’est un peu un bout de ciel bleu

dans un ciel d’orage 🤗 le 2 février je vais passer à 15 mg de prednisone au lieu de

17,5 mg et chaque fois j’angoisse je croise les doigts bon seule une personne ppr peut

peut comprendre .Alors Titine merci encore et à bientôt .

@12singes Antibiotiques ou probiotiques ?