PPR depuis bientôt 3 ans

Bonjour à tous,

aucun médecin ne m'a dit que cette maladie se guérissait, ils m'ont dit  que c'était une maladie à vie avec des crises plus ou moins longues...probablement due à la pollution, les pesticides etc.. plus le stress et les chocs émotionnels....et par les temps qui courent, ça ne manque pas. Malade depuis début février 21, traitement avec 60 mg/jr de prednisolone, aucune amélioration, alors, 10 mg de métho, puis 20, puis 25 et baisse progressive du solupred (prednisolone), et début juillet, toujours aucune amélioration ou presque, des douleurs à n'en plus finir, 20 heures au lit par jour sans presque oser bouger, la déprime totale et les idées très noires, la vie ne me semblant plus possible dans ces conditions.

Un médecin m'a dit, on arrête tous le médicaments, seulement des antidouleurs et on va faire des examens. Résultat : confirmation d'une PPR atypique avec petites fièvres, hypertension et articulations très gonflées et très douloureuses. Traitement : Cortancyl (prednisone), 30 mg/jr, miraculeux depuis un mois, je vais doucement mieux, un changement de molécule a suffit à faire la différence, incroyable !

Si cela ne suffit pas, car il faut baisser doucement la cortisone, je serai traitée avec Imurel (qui met 4 à 6 semaines pour être efficace), mais quand je regarde la notice, je ne suis pas rassurée, Est-ce que quelqu'un est traité avec ce médicament ?

J'espère que le Cortancyl (actuellement à 20 mg/jr) suffira...

Bon courage à tous, c'est une maladie difficile...

@chapy29 

Mon rhumato m'a dit également que je devrai guérir, J'ai eu cette PPR après un vaccin Covid, je n'avais jamais rien eu auparavant.  ; les douleurs bras cuisses sont insupportables ; bien améliorées avec la cortisone ; maladie bizarre qui me donne des douleurs des bras et des épaules insupportables la nuit et le matin, qui s'atténuent au fil de la journée !

y a t il des cas de cette amaladie survenue après un vaccin, Moderna pour moi. ?

Bonjour, 

PPR depuis 2014, je vis la même situation,  que la plupart d'entre vous, sauf que le plus douloureux pour moi, c'est de supporter les céphalées, J'ai consulté tous les spécialistes recommandés pour cette maladie et ai passé tous les examens radiologiques et neurologiques nécessaires. Une question :  un cardiologue ne pourrait-il pas voir si les vaisseaux sanguins sont concernés ?  Mon médecin traitant pense qu'il ne s'agit pas d'une maladie d'Horton. Pourtant, j'en ai tous les symptômes,  mal au crâne en me peignant ou simplement en le touchant après les crises et puis ces douleurs insupportables dans la tête.  Après toutes ces années , l'insupportable devient la normalité quotidienne. J'apprécie les moments d'acalmie avec beaucoup d'intensité et de gratitude. Extérieurement, personne ne pourrait supposer ce que je vis. 

@Vonitaf  

Ma PPR a commencé après le vaccin Moderna en mars ; vive réaction à la 2eme injection,avec douleurs épouvantable dans les jambes ; le surlendemain ces douleurs sont restées, devenues légères au début puis sont allées crescendo durant plusieurs mois pour devenir intolérables et ont commencé dans les épaules , je n'ai été diagnostiquée qu'en septembre après un passage aux urgences et unr visit enfin, à un rhumato, ne sachant pratiquement plus marcher  ni bouger les bras. J'étais passée par un traumato qui voulait m'opérer de la hanche et un neurochirurgien qui voulait m'opérer du canal lombaire ! les douleurs des épaules étant soi disant dues à des tendinites ! a noter que je n'avais jamais rien eu de ce genre auparavant. Donc prudence !

Bonjour Marief ,

Je suis concernée par ces douleurs depuis 2014, les vaccins ne jouent aucun rôle dans mon cas.

La situation actuelle incite à incriminer les vaccins et favorise un climat de méfiance. 

Personnellement, je préfère les actions de prévention aux soins curatifs.

On voit encore les séquelles de la poliomyélite aujourd'hui sur la non vaccination.

Je reste objective par rapport aux sources d'informations.

On ne sait pas se prémunir contre tous les risques, mais on peut faire un choix par rapport aux bénéfices. 

Chacun est libre et évolue avec le temps, l'expérience, les années m'ont appris   les nuances et la modération. 

Merci pour votre témoignage. Je vous souhaite une bonne amélioration de votre santé. 

Bonjour

je suis nouvelle sur ce forum. J’ai commencé à avoir des douleurs dans une ep1ule en mai 2021. On m’a dit que c’était une déchirure et une bursite. 3 semaines après douleurs dans l’autre épaule puis 15 jours après raideurs plus que douleurs dans le bassin et les cuisses avec difficulté pour me relever. Les douleurs les plus fortes se situaient dans les mains et les poignets. J’ai vu début septembre une rhumatologue qui a évoqué la ppr sans en être sure. Vitesse de sédimentation à 94 et crois à 9,3.donc elle doutait. Elle m’a donné du corancyl pédant 15 jours . : 3 jours à 15mg’ 3 jours à 10 mg pédant 3 jours  puis 7 ,5 mg pedanr 3 jours’ puis 5 mg pedant 3 jours et arrêt. Je dois dire qu’au bout de 24 heures de traitement plue de douleurs . Par contre après arrêt de queues jours du traitement l’es douleurs sont revenues mais pas trop forte. J’ai fait une prise de sang : vs 57 et  cap a 11,6. Donc reprise du traitement à 20mg pour 1 mois.5 heures après la 1re prise plus de douleur.  Je me pose des questions quant à l’a vaccinations Covid’, j’avais eu la 2 piqûre le 24 mars? Je me pose également la question quant à la 3 e dose. Qui a pu la faire la 3 e dose sous cortisone? Voilà beaucoup d’interrogations.bon courage à tous

,

ell

@Vonitaf 

quand on ne sait pas, on ne juge pas ! un cas n'est pas l'autre et aucun médecin n'a démenti la possibilité de la mise en cause du vaccin ! je pense que l'expérience à 75 ans ne me fait pas défaut !  sans commentaire !

Marief,

Je suis tout à fait d'accord avec vous, je ne porte aucun jugement, j'ai certainement mal compris votre conseil de prudence à l'égard des vaccins. J'ai pensé être concernée et ai 'expliqué mon point de vue,  car je suis vaccinée complètement depuis fin avril. Un cas n'est pas l'autre et le futur nous en apprendra davantage. Ayant toutes les deux, au delà des 70 ans, nous prenons nos décisions avec la maturité de notre âge. Je vous prie d'excuser mon exposé si j'ai heurté votre sensibilité,  ce n'était vraiment pas le but de mon message ! 

@Vonitaf‍ 

@Lafran 

Comme vous Lafran, très inquiète quant à la 3eme injection, quand on sait que ma PPR a commencé comme vous après la 2ème dose ; bien évidemment ce sont des suspicions. Mais quand on n'a jamais rien eu auparavant et que les douleurs commencent après la vaccination, on est en droit de se poser des questions ! Un site très sérieux donnent tous les effets secondaires possibles et cette pathologie en fait partie, c'est maintenant acté. Pas de chance !

J'attends de voir mon rhumato pour lui demander si sous cortisone, cela est possible . Je vous tiendrai au courant de son avis. Quel vaccin avez vous eu ?

@petunia94  

bonjour 

En ce qui concerne la déclaration de la maladie je crois aussi au choc psychologique ! 
C’est aussi le cas pour moi … Cela a commencé en février 2019 par une grande fatigue que je mettais sur le compte de mon travail ( auxiliaire de vie ) J’ai aussi perdu quelques kilos car je manquais de appétit ( ce qui n’est pas dans mes habitudes). Ensuite j’ai commencé à ressentir des douleurs de plus en plus fortes comme des hématomes partout comme vous dites et un manque de force associé 

Entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie il s’est passé 1 an ! 
Je précise aussi que j’étais déjà en invalidité  à 30% avant la maladie (donc prise en charge à 100%) et que ma Rhumato pour cette raison a refusé de me déclarer en ALD … 

Actuellement je suis sous Imeth à raison de 15mg une fois par semaine et on vient de me descendre à 3mg le Prednisolone 

A chaque baisse d’un milligramme de cortisone je subis les premières semaines un rebond de la maladie. Alors je sers les dents en attendant que cela passe et je prends en plus du tramadol car le Doliprane ne suffit pas 

J´ai en  plus des séances de kiné, 1 pour du renforcement musculaire et 2 séances de balnéothérapie par semaine, ce qui me soulage beaucoup 

J’attends de pouvoir avoir ma 3 eme dose de vaccin car cela fait 6 mois maintenant que je suis vaccinée mais ayant moins de 10mg de cortisone je ne suis plus considérée comme personne à risque. Je travaille avec le masque ce qui est très difficile étant donné mon métier physique et chez des personnes qui sont vulnérables et qui parfois refusent le vaccin 😡…

Un petit truc que j’ai adopté C'est le petit dej au lit. Je me réveille plus tôt ( environ 2 h avant le boulot ) car je prend mes médicaments et je me lève quand ils commencent à faire de l’effet  

La fatigue est toujours là certains jours plus que d autres et je dors beaucoup mais je m’accroche … 

Cette maladie est une vraie saloperie contre laquelle on doit se battre mais on la vaincra 

Courage à tous !