Polymyosite ou simple myosite

Dis-moi Bilitis, quel information nous apporte la biopsie musculaire dans le cadre de la fibromyalgie ?

est-ce pour écarter d'autres pathologies ?

Merci et bon courage, l'épuisement partage ma vie aussi !

Bonjour Orsilic,

je te retrouve ici. Ca fait plaisir. Et bien la biopsie musculaire permet de vérifier si des fibres musculaires sont atteintes, et dans l'affirmative quels types de fibres et quelles sortes d'atteintes. Je sais que chez moi c'est une inflammation interstitielle et aussi des macrophages (il faudrait que je revoie ma copie hihi). 

Dans la fibromyalgie, le muscle n'est pas détruit. Normalement, dans une polymyosite les CPK sont hauts mais pas dans mon cas. Seule la biopsie pouvait faire la différence...

Et toi ? As tu mal quand tu marches, quand tu montes les escaliers ? Peux tu porter des choses lourdes ? Le repos te soulage t il ? 

Bon courage à toi, et à bientot j'espère.

 bonjour voilà 1 an et demi que je souffre au niveau de mes jambes et les bras . Nous avons pleins d'examen qui montre rien sauf le dernier avec un neurologue qui m'a dit que j'avais une myosite sauf que maintenant que nous connaissons enfin le nom de la maladie il faut faire encore d'autre examen ; je n'es pas fait encore la biopsie mais mon medecin traitant m'en a parler nous pensons que c'est le prochain examen à faire . je me pose beaucoup de questions sur cet examen est ce que ça fait mal? comment ça se passe ? 

enfin bref bon courage à tous

Bonjour Athena, 

Ta douleur est elle invalidante ? Es tu fatiguée ? As tu du mal à monter et descendre des escaliers, à te relever quand tu es assise ?

Pour la biopsie, une petite incision est faite (2 cm env.) sous anesthésie locale de la peau. Par contre le muscle n'est pas endormie à des fins d'analyse. Donc, quand le médecin prélève quelques bouts de muscle, ça fait assez mal, mais c'est très bref... 

Peut être va t on te proposer un électromyogramme aussi ? As tu eu des analyses de sang, avec les CPK (si élevés, souffrance musculaire).

Courage et à bientôt

bonsoir bilitis , oui ma douleur est assez invalidante, car j' ai du mal a marcher,  lever les bras monter les escalier ou les descendre c'est mon sport du jour (lol) assise je ne tiens de moins en moins longtemps car je commence a avoir des douleurs au bas du dos et au niveau de la nuque . Je ne peux pas me baisser accroupie sinon je ne me releve pas .

J'ai fait un électromyogramme qui a permis de trouver la maladie maintenant je sais que je dois en hopital de jours faire des examens plus pousser mais je ne sais pas à quelle soupe ils vont me manger. J'ai des passages de fatigues intance ou je dois me coucher alors que je suis a peine lever même quand j'ai le bonheur de dormir assez longtemps quand je me lève je n'es toujours pas assez dormi .

Comment ça se passe pour toi le travail car pour moi pour le moment je suis en arret maladie .

MERCIbeaucoup de toutes tes réponses

En 2008 j'étais en CDD. J'ai eu tellement d'arrêt que je n'ai pas renouvelé le contrat. En 2009, je souffrais de + en + et en août enfin le diagnostic polymyosite a été posé. Confirmé par biopsie. J'ai eu le statut adulte handicapé par la MDPH. En 2011 j'ai voulu faire un reclassement professionnel mais en cours d'année j'ai été à nouveau de + en + malade. J'ai tenu un peu plus d'un an à ce rythme mais l'année dernière hospitalisation suivi d'un arrêt longue maladie. J'y suis toujours et la sécu veut me passer en invalidité.

Hélas, sous le régime général on perd la moitié du salaire. Donc, s'est rajouté la galère financière.

En outre, j'ai une forme particulière de polymyosite que les médecins n'arrivent pas à définir et donc à soigner.

On se tient au courant si tu veux bien. A bientôt. 

Bonjour, j'aurais voulu vous poser des questions sur votre maladie, car je suis en cours de diagnostique.

Peut on avoir un EMG correct avec la myosite ou polymyosite? car c'est mon cas(mais sur un seul mollet, donc peut être pas fiable à 100%) et  en plus pour l'instant je n'ai pas d'autres marqueurs à la prise de sang à part une inflammation avérée.

Sinon j'ai  les symptomes de fatigue et faiblesse musculaires

merci de votre réponse

Bilitis je comprend pour nous aussi la galère depuis 1 an financièrement puisque je suis encore en cdi mais mon patron ne me paie pas ( je fesais des ménages et donc payer en fonction des heures) la sécu non plus et mon assurance maison ne veulent pas prendre en compte car pour eux je peux travailler du moment que ma tête fonctionne ; sauf que je ne peux pas trouver un autre travail vu que je suis encore en cdi . Même la dessus nous tournons en rond.je viens de faire mon dossier mdph nous verrons bien ce  qu'il en pense et je dois refaire encore les examens déjà fais même si le diagnotic à été posé . La fatigue est de plus en plus importante , les 4 membres sont touchés avec des douleurs que les médicaments n'aident pas vraiment ( pour le moment je suis sous kepal )

Bonjour à toutes,

Je viens de lire vos messages et je voudrais vous conseiller (si ce n'est pas déjà votre cas) de vous faire suivre dans un centre de référence des maladies auto-immunes. Vous trouverez le plus proche de chez vous en cliquant sur le lien www.chru-strasbourg.fr/Hus/HTML/centreRef/cref4.jsp ; il y a une carte de France en milieu de page pour sélectionner sa région.

J'ai une polymyosite diagnostiquée en 2008. Depuis, je suis sous méthotrexate (10mg/sem) que je tolère très bien et je n'ai plus aucun symptôme. Pourvu que ça dure !!!

Je vous souhaite à toutes de trouver le traitement qui vous soulagera...

Bilitis,

Je suis passée à côté de ta réponse, c'est pourquoi je ne te réponds que maintenant.

En effet, je fatigue très vite pour tout, douleurs à la marche, dans les escaliers, au port de charges mais tout cela peut s'expliquer par le SFC et le STTB que j'ai déjà.

Ayant des analyses poussées et EMG des 4 membres, je pense que les spécialistes auraient déjà trouvé cette pathologie.

Qu'en penses tu ?

Je te souhaite le moins mal possible en ce moment !

Bises