Polymyosite ou simple myosite

Merci Pat123, ce lien peut permettre aux patients non diagnostiqués d'être pris en charge et redirigés si besoin vers d'autres structures.

Vive le partage et l'entraide.

Bonne soirée

 voilà  un bon que je suis venu sur le site et les dernieres nouvelles j'ai vu un notre neurologue qui est spécialisés dans la douleur et il vient de dianostiqur une neuro myosite j'attend les prochains rendez vous avec biopsis des muscles et d'autres examens pour en savoir plus , et voir pour un traitement enfin j'espere que ce sera bientot car la le mal de dos et de plus en plus , la nuque le restes que s'amplifie

je vous souhaite à tous une bonne journée moi c'est dodo

Bonjour tout le monde,

cet été dernier lors d'une banale prise de sang ( en temps normal jamais malade ) mes CPK étaient montées à plus de 7700 alors que le seuil maximum était fixé à 190. une électromyographie a été réalisée et n'a rien révélé. Par contre un examen scanner par résonnance magnétique à décelé des foyers de myosites dans les muscles des bras et des jambes. Je vais réaliser une biopsie musculaire très bientôt pour connaître la cause et pouvoir trouver un traitement adapté..

quelqu'un aurait-il eu une situation similaire ? ( je n'ai jms pris de drogue ou anabolisant et je suis sportif ).

Si oui quel traitement avez-vous reçu ? combien de temps cela dure t-il ? y a t'il une guérison ?

Un grand d'avance à tous, cela m'aiderait beaucoup !

Bonjour François,

Tout d'abord, tant que le diagnostique n'a pas été posé, il est impossible de te dire quel traitement tu auras et si la guérison est possible. Mon expérience de la polymyosite (si c'est ce dont tu souffres) me permet juste de te dire que des traitements existent et permettent au moins de stabiliser la maladie, même si on ne guérit pas.

J'ai l'impression que tu es bien pris en charge par ton médecin ; je suppose (j'espère) que tu consultes en milieu hospitalier. Je te renvoie en tout cas vers mon message écrit un peu plus haut dans cette page, pour une prise en charge optimale dans le cas où tu aurais une maladie auto-immune rare.

As-tu des symptômes au quotidien ?

Tiens-nous au courant...

Pat

Bonjour Pat,

En effet je suis bien suivi au niveau médical.. Mon médecin généraliste m'a recommandé un spécialiste des muscles dans un hôpital universitaire . On m'a d'abord découvert une rhabdomyolyse due à mes CPK élevés et ensuite en réalisant une IRM ( résonance magnétique ) Ils ont découvert des foyers de myosite, très légers dans les bras et dans les jambes il y en a un peu plus.. Ce n'est pas une maladie auto-immune car ils n'ont rien trouvé d'anormal dans les prises de sang et dans les symptômes connus. Ce n'est pas une polymyosite non plus, plutôt des foyers localisés.. 

Les symptômes sont des tensions quand je reste trop longtemps sur les jambes sans bouger, ou en marchant normalement.. Cela est dû aux foyers dans les jambes.. Maintenant, ils vont essayer de déterminer la cause avec une biopsie musculaire le 5 novembre.

Il est fort probable que cela soit dû au roaccutane que j'ai pris il y a 1 an et demi ( médicaments contre l'acné qui a de nombreux effets secondaires et qui est interdit dans plusieurs pays ! une véritable médicament nocif pourtant préscrit par un dermatologue. Lors de la prise de ce médicament il est, obligatoire de réaliser fréquemment des prises de sang ce qu'il ne m'avait pas signifié.) J'ai souffert d' irritation de la peau, de saignements du nez, une faiblesse musculaire intense, une fatigabilité excessive et une perte d'immunité totale comme réactions secondaires.

Après avoir arrêté ce médicament, je me suis senti de nouveau en bonne santé ( je fais beaucoup de sport et ne suis jamais malade, mon médecin ne me voyait jamais ) . J'ai repris le sport à une bonne allure sur des muscles qui ont sans doute été endommagés et j'ai commencé un boulot vraiment très physique à savoir chauffagiste. Tout cela est peut-être lié ..

Je tiendrai tout le monde au courant de la suite des évènements,

Bon courage à toutes et tous,

François

on ma diagnostiquer ma dermato-polymyosite en 2007 par une biopsie musculaire nous somme en 2013 et je souffre encore par je voudrais savoir si cet maladie a long terne fait fondre les muscle du visage

On m'a diagnostiqué une myosite à inclusion  confirmation avec  biopsie

aucune douleur mais faiblesse musculaire bras mais surtout jambes  j'ai commencé un traitement par immunoglobuline 

et beaucoup de kinésithérapie  ça ne devrait pas guérir mais  juste stabiliser  ce qui  serait déjà pas mal

mes CPK sont entre 400 et 700 

j'aimerai bien échanger avec quelqu'un qui aurait le même type de myosite 

bonjour a  tous, je viens de m inscrire, on m a diagnostiqué  en 2009 une polymiosite ( biopsie musculaire)

cpk élevé , grosse inflammation du sang etc cela a baissé par la prise de cortisone ; localisée muscles jambes

aujourd 'hui je fais de la kiné deux fois par semaine

je suis de plus en plus fatiguée musculairement , montée des escalier de plus en plus difficile , impossible de marcher vite, de courir ; aujourd 'hui je suis trés inquiéte de cet état car depuis deux mois j ai des contractures musculaires d'ou fatiguée par la douleur...

je suis suivi au chr de lille et attends mon rdv avec impatience en mars en espérant que le dos ne soit pas atteint a moins que je compense les efforts avec mon dos.

ma question est : vais je devenir invalide ? je sais que c est une maladie incurable ; suis de plus en plus inquiéte et mon moral prend une sacré claque depuis que j ai mal au dos....quelqu 'un peut il répondre a cette question

Bonjour Portedefrance,

Quel traitement suis-tu actuellement ? Es-tu toujours sous cortisone ou bien es-tu passé à un traitement "de fond" ?

Bonjour à tous !

Connaissez-vous le GIMI ?

Il s'agit du tout nouveau Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, le G.I.M.I.

Je suis membre bénévole de ce groupe depuis le mois d'octobre, chargée de la communication par blog et réseaux sociaux. Je suis moi-même atteinte depuis 10 ans d'une myosite inflammatoire appelée dermatomyosite. Maladie rare et incurable (pour le moment) mais qui se stabilise grâce à un traitement par corticoïdes et immunosuppresseur.

Le groupe et moi-même vous remercions de faire connaissance avec le blog, et aussi le forum Facebook. (Tapez GIMI)

Dans un premier temps je vous propose le lien du blog :

myopathiesinflammatoires.blogs.Gimi

Si cela vous intéresse vous avez la possibilité de vous abonner pour recevoir régulièrement les dernières publications.

Je connais l'angoisse qui étreint la personne à qui on annonce un tel diagnostic. Il y a 10 ans on ne trouvait quasiment rien sur Internet si ce n'est des articles médicaux extrêmement anxiogènes. Aujourd'hui, enfin, un groupe vient de se créer pour aider, soutenir, informer tous les patients atteints de myosites inflammatoires. Ce groupe est encadré par des professionnels du centre de références des maladies neuro-musculaires de la Pitié Salpétrière de Paris ainsi que par l'AFM. Je suis particulièrement heureuse de faire partie de ce groupe. J'ai enfin le sentiment de me sentir utile auprès des malades.

Merci à vous tous de faire connaître ce blog ainsi que la page Facebook : facebook.com/groupegimi.fr/

Liza LBB