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Cortisone comment gérez vous ?
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matinclair
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Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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@cathy974 Bonjour cathy, j'ai une suspiçion de maladie de Gougerot et je dois me faire faire par mon ORL une incision sur la lèvre inférieur pour une analyse des glandes salivaires sous anesthésie générale !! j'aimerais savoir comment tu as été diagnostiquer ? et si tu as subit aussi cette analyse et comment çà c'est passer pour toi ?
je vois que tu prends aussi de la cortisone depuis un certain temps, figures toi que j'en prends aussi depuis le mois de mai mais pour une PPR !! moi j'ai beaucoup de mal à la baisser car dés que je baisse d'un gramme mes douleurs reviennent de plus belles !! tu pourrrais peut être me donner des conseils pour arriver à gérer cette cortisone !! chez moi c'est très compliquer car en plus je suis diabétique !! et la cortisone fait grimper ma glycémie !! je suis prise en charge par le centre anti douleur à l'hopital avec différent traitement !! dont le TENS, kiné avec piscine extc, lyrica, que je viens de commencer !! je dois annuler mes rv au dernier moment car à chaque fois je suis sous diarrêt et je ne comprends pas pourquoi !! enfin bref !!
Si tu pouvais me donner quelques conseils je suis preneuse !!
Merçi d'avance pour ta réponse !!
A+++
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matinclair
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@cathy974 c'est quoi le test Synacthene ? çà sert à quoi ? tu peux m'en dire un peu plus stp ? merçi d'avance !!
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matinclair
cathy974
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cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
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@matinclair ce test est une injection de ce produit puis une heure après une prise de sang qui vérifie si ton corps produit de la cortisone , si les glandes surrenales fonctionnent, ainsi si oui on peut arrêter sans danger la cortisone,
Pour la gestion je fais au mieux , y a des hauts et des bas , des douleurs quand tu crois être au mieux , c'est assez bizarre. Ce que j'arrive à faire c'est une activité ( épluchage cuisine travail petite marché ou nager ...) et de suite j'enchaîne repos une heure ou 2 avec les mots croisés et je recommence ainsi. Pour moi surtout ne pas enchaîner car la récup est trop longue et l'état d'épuisement s'installe .
J'ai aussi d'autres médicaments dont plaquenil, imeth et izalgi qui sont sensés atténuer les douleurs mais ça fait 7 ans et la maladie de Sjogren est compliquée . Aucun jour je n'ai pu l'oublier et le traitement n'a pas évoluer .les médecins sont à cours .
Par contre je compense aussi avec la sophrologie , le kiné, les amis et ma famille qui est aimante et attentive , je ne stresse pas .
Amicalement
Cathy
matinclair
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imeth je l'ai eu aussi avec la cortisone que ma rhumato m'avait prescrit puis pour arriver a baisser la cortisone elle m'a changé imeth et m'a donné la méthotrexane que je prends actuellement !! mais toujours à 15 mg de cortisone que je n'arrive pas à baisser !! j'ai rv avec elle le 05/02 !! toujours pour la PPR !! compliquer à gérer tout çà !!
Tu devrais peut être essayer d'aller voir le centre anti douleur de ton hopital !!! çà pourrait peut être t'aider aussi !! le TENS çà commence à calmer mes douleurs !! c'est un appareil louer à la pharmacie avec ordonnance du centre anti douleur !! c'est des électrodes qui te donnes des décharges électriques et que tu places toi même sur tes douleurs et je trouve que c'est très bénéfiques !! tu devrais essayer !! mais le seul problème c'est que les rv sont très longs !! peut être en te faisant aider par ton doc tu pourrais avoir un rv plus vite !! tu devrais aller le voir et voir tout çà avec lui !!
Merçi pour tes conseils !!
Tu as eu le test pour l'analyse des glandes salivaires ? c'est douloureux ou pas ? je sais par l'orl que c'est une ouverture de 3 cm que l'on nous fais dans la bouche sous la lèvre inférieure sous anestésie générale mais j'appréhende !! marre de passer mon temps à souffrir !! de toute façon je me dis que je suis aussi sous cortisone pour la PPR !! mais bon !! je me sens pas très courageuse sur ce coup là !! !! çà fait beaucoup d'un coup je trouve tout çà !!
Bon courage pour la suite !!
Amicalement !
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matinclair
zozolou
zozolou
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Je prends les traitements adaptés pour une PPR,15mg mais quand je baisse la dose il semblerait, que je fasse de la résistance à la cortisone et qu'elle n'a donc pas classique que je pourrais espérer.
La conséquence de cela est que les douleurs matinales sont de plus en plus fortes et perdurent de plus en plus longtemps au cours de la journée; les douleurs les plus violentes pour le moment étant au niveau des mains et des poignets.
Avez vous eu aussi ce problème, et avez vous pris d'autres médicaments en compléments?
dan26576
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dan26576
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Bonjour
J'ai la sclérose en plaques depuis deux ans avant l'année 2000, et pour mois il n'y a que le traitement solumedrol, de la cortisone puissante, où je fais une cure tous les six mois à l'hôpital ; ça stoppe l'évolution de la maladie, et je me sent bien, une habitude de vie qui m'apporte un bien être !
Heureux que ça existe, car il n'y a que ça pour vivre bien, alors je continue.
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xavier666
cathy974
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cathy974
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Les médecins me demandent toujours de baisser (7 ans de cortisone en comprimé à faire le yoyo) et ce mois de vacances je l'ai fait et j'ai eu ...des vacances pourries trop de douleurs et fatigue . J'ai le feux vert de prendre etd'essayer de baisser moi même et de remonter si ça ne va pas ......j'ai tous les autres médocs et j'ai un mois pour me gérer , on fait le pointensuite .rien n'est simple.
dan26576
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dan26576
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Bonjour, pour moi tout est simple, tous les six mois je vais à l'hôpital pour ma cure de cortisone, et tout ce passe très bien, c'est eux qui gèrent et tout ce passe bien, une habitude dont je suis content, et je n'ai jamais ressenti de douleurs, donc tout va bien pour moi ; je vous souhaite que tous ce passe bien pour vous.
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xavier666
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Bonjour,
Ma neurologue refuse la cortisone sauf en cas de poussée, chose que je ne fais plus. Pour elle trop néfaste pour le corps.
dan26576
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dan26576
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Bonjour, ma sep ne fonctionne pas par poussées, elle est progressive.
Le professeur Pelletier me fait prendre solumedrol, un produit puissant, car il n'y a que ça qui m'apporte un bien être, j'avais essayé fampyra pour l'aide à la marche, que certain patient sep utilisent pour marcher deux trois mètres, et ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, qui heureusement avec un produit je ne fais plus de crise d'épilepsie, et je marche bien, je marche, au moins un kilomètre dans un parc en poussant un fauteuil roulant pour m'y assoir si je suis trop fatigué.
Le kiné que je vois deux fois par semaine, j'en suis heureux, c'est Pelletier qui m'avait dit de voir un kiné régulièrement, faire toujours travailler les muscles de son corps.
Porte toi bien, amicalement.
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xavier666
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rickurz
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Bonjour
Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..
le régime sans sel dur dur ...
je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps
et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?