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Cortisone comment gérez vous ?
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rickurz
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rickurz
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Bonsoir
une PPR ça se guerit bonne nouvelle , faut compter au moins 1 an et demi...
pendant le traitement de la corti je n'ai pas pris de kilos et j'avais une pêche d'enfer pas besoin de dormir plus de douleurs le pied bon après quand on a arrêté tout ça je suis redevenu normal
dès fois je regrette de ne plus être sous corti mais bon, c'est pas trop bon la corti pour tout dès que l'on peut s'arrêter faut le faire
matinclair
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matinclair
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@rickurz Bonjour !! Je suis comme toi, j'ai la PPR depuis mars 2017 et peut etre meme avant çà !! je prends aussi de la cortisone depuis mai et pour couronner le tout je suis diabétique 2 donc tres difficile à gerer tout çà !! un vrais calvaire !! des que la rhumato me baisse de 1 mg hop les douleurs augmentent avec !! et on fait le yoyo !! et on redescent la cortisone !! c'est vraiment une cochonnerie !! çà fait du bien de voir que l'on est pas seule fasse a cette maladie et que l'on arrive a trouver des gens qui sont comme nous et qui nous comprenne !! notre entourage ne nous comprenne pas du tout !! moi pour ma part je me sent seule et isolee fasse a tout ca !! et toi comment arrive tu à gerer cette maladie ???? et es tu diabétique aussi ??? je suis preneuse si tu as des conseils à me donner !!
Cà fait combien de temps que souffre de la PPR ??? et du diabete ????
J'attends de tes nouvelles, et j'aimerais savoir aussi quels sont les examens que tu as passé qui l'ont diagnostiquer ??? car pour mon cas on suspecter la maladie de Horton et j,(ai eu droit d'office à une bioptie temporales droite et gauche qui c'est avérer finalement négative!! et par déduction la rhumato a dit c'est la PPR et c'est tout !! je trouve que c'est un peu juste non !! elle a fini quand meme par me faire passer un pet-scan, à l'hopital militaire de toulon, avec suspicion de goujero, du coup j'ai rv cet am chez un ORL pour verifier si j'ai çà ou pas !! j'en saurais un peu plus tout à l'heure !! en plus de la PPR !!!
On reste en contact si tu le veux bien !! j'attends de tes nouvelles !! bisous a+++
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matinclair
rickurz
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rickurz
Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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bonsoir
j'ai eu aussi une biopsie , négative aussi, mais ma PPR a disparue depuis bientôt plus de 4 ans.
quelques fois je ressens des douleurs mais sans communes mesures par rapport à celle que j'avais pendant la maladie et mes analyses de sang sont correctes, ce qui suppose plutôt de l'arthrite.. je me souviens très bien comme ils ne trouvaient pas et me faisait passer des tas d'examens je me suis dis c'est bon ya le trou qui t'attends faudrait prévoir une place au cimetière.. puis miracle un généraliste de l'hôpital d'Aubagne ou j'étais confiné (j'en pouvais plus de mes douleurs j'avoue que les drogues qu'ils me donnaient (tramadol,entre autre) m'ont calmé )a pensé à la PPR du coup corti à fond et les douleurs ont stoppées nettes, la corti cela à duré 1 an et 6 mois et guérie la PPR
il faut donc s'accrocher je n'ai pas fait le yoyo . il faut voir le taux d'inflammation de ton corps dans les analyses de sang (j'en faisait une tous les 15 jours ) quand le taux est redevenu normal ils ont seulement baissé la corti par paliers tout en surveillant le taux d'inflammation (vs et fibrogène)
pour le gougero c'est spécial, c'est les yeux secs
comme je disais à mon entourage c'est une maladie que je ne souhaite à personne tellement que l'on souffre , il m'arrivais de plus pouvoir marcher , des douleurs atroces la nuits...
bon courage a+
cathy974
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cathy974
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A Matinclair , j'ai Gougerot et c'est l'ophtalmo qui vérifie les yeux secs pas l'ORL,
Et les douleurs vont aussi avec Gougerot .....Je confirme j'essaye de baisser la cortisone , j'en prends depuis 7 ans !
Bon courage
matinclair
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@rickurz bonjour !! J’ai la ppr moi aussi avec le diabete 2 !! Ça fait combien de temps qu’elle a été diagnostiquer chez toi ???? J’aimerais bien savoir à part la biopsie temporale pour suspicion de Horton comme j’ai eu quels sont tous les examens que tu as eu pour que la ppr soit diagnostiquer ???? As tu réussi à faire baisser ta cortisone ??? Et est tu toujours avec les douleurs insupportables comme j’ai toujours et que je n’arrive pas à me débarrasser !! Pas moyen de baisser cette cortisone sans que les douleurs reviennent au galop !! Ma rhumato commence à la remplacer par le métro texane petit à petit mais j’ai dû remonter la cortisone quand elle !! Dur dur à gérer tout ça !! Merci d’avance pour tous les conseils que tu pourras le donner et qui seront très précieux pour moi !! Je te souhaite bon courage pour la suite !!
Bisous a +++++
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matinclair
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@cathy974 pour la suspicion de gougerot j’avais rv hier avec un orl pour la bouche sèche !! Et il compte me faire un examen pour les glandes salivaires !! Tu as eu ca aussi ?? Tout ca découvert sur le pet scan !!! Peut tu m’en Dire un peu plus. Stp !!! Merci !!!
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cathy974
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Ils prélèvent un petit morceau de la glande salivaire à l'intérieur de la lèvre inférieure sous anesthésie locale. Ça guérit vite . Et c'est la que j'ai appris qu'on a plusieurs glandes salivaires. Bon courage
ghalimoku
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C une petit opération sur lèvre inférieur on cherche le cas d enzyme engiotanssine cas du granulome cas d infection a quel degré mais la sensation de l operation dure longtemp meme après gerit
Alex7515
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Bonjour
J'ai la sep Primaire Progressive, donc une évolution progressive de la maladie, sans poussées car tout est progressif.
La cure de solumedrol que je fais tous les six mois à l'hôpital, stop l'évolution de la sep, et je me sent bien, heureusement que je n'ai jamais senti de douleurs, et progressivement j'ai récupéré une partie perdu de ma vision : où au début je n'avais plus que un dixième de la vision de mon œil gauche, qui est remonté à 3, 4 dixième.
deux fois par semaine on m'amène chez un kiné, pour me faire travailler sur un vélo elliptique, puis un vélo, chez moi j'ai un vélo à bras, un tapi de marche, un exercice d’équilibre.
J'ai supprimé les produis laitiers, mange peu de sel, le sucre que je prends et naturel à partir des fruits.
Et je me sent bien.
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xavier666
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rickurz
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rickurz
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Bonjour
Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..
le régime sans sel dur dur ...
je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps
et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?