Lichen vulvaire : des avis ?

@ola13007 bonjour, je suis plus vieille que toi (61 ans) et on vient de me diagnostiquer un Lichen scléreux vulvaire après une biopsie. En effet cela fait au moins quatre cinq ans que ça a commencé mais mon gynéco de l'époque m' a traité pour une mycose avec trophygel, trophygil, mycoster etc... bien sûr ça ne passait pas complètement mais c'était supportable, il est parti à la retraite, du coup je suis allée voir un médecin spécialisé en gynécologie, qui m'a donné un traitement par voie orale sans me dire ce que j'avais... ou plutôt me disant que ça venait de la ménopause, enfin bref après plusieurs mois (même une année) ça empirait j'ai retrouvé un gynécologue qui m'a tout d'abord fait essayer plusieurs pommade clarelux (ça me soulageait) puis à l'arrêt ça recommençait, puis fucidine (ça ne s'arrangeait pas) jusqu'au jour ou en janvier il m'a dit on va faire une biopsie à deux endroits sous la petite lèvre et l'autre à la partie inférieure de la grande lèvre. Le résultat est arrivé LICHEN pour la petite lèvre et remaniements inflammatoires chroniques aîgus non spécifiques pour l'autre....du coup traitement à vie avec clarelux cortisone une fois par jour et crème de la roche posay pour hydrater en alternance. que là où il y a le lichen aucun traitement pour l'autre, alors que c'est à vif...Je suis bien homéopathie du coup je suis allée voir un homéopathe qui m'a prescrit de l'huile de jojoba ou de coco pour hydrater et des granules de causticum et calcaréa fluorica le soir au coucher... Là j'ai pris rdv chez la dermatologue en mars pour voir son avis, je ne sais pas si ça craint vraiment de tourner en cancer si on applique pas cette pommade de cortisone. ça me stresse tout ça je n'arrête pas d'y penser d'autant qu'ils disent sur les sites de ne pas en mettre sur les parties saines, mais bon tout se tient là bas dessous....et là j'ai des brûlures à l'entrée du vagin....je ne sais pas si cette cochonnerie peut monter dans le vagin ou la vessie ... Je suis en surpoids et c'est galère pour moi de mettre tout ça, faut que je m'aide d'un miroir et d'une lampe... en vieillissant forcément, on ne doit pas pouvoir se soigner correctement. Peux tu me donner le nom de ta pommade homéopathique stp, je te souhaite beaucoup de courage car jeune ça doit être terrible en effet..

@banditlilou bonjour, même maladie, même traitement. apparemment un traumatisme, c'est psychique. et trés mal placé. effectiement la gynéo m'a dit que l'on soignait mais ne guérissait pas. J'ai 65 ans, également en surpoids. A bientôt, j'espère,

@Erin30 merci pour ton message, des traumatismes oui j'en ai eu toute ma vie, mais on m'a dit que c'était une maladie auto immune, qu'on ne savait pas d'où ça venait. Je pensais aller voir un magnétiseur ou guérisseur (mais j'ai peur de tomber sur un charlatan) car je ne me vois pas me pommader toute ma vie, à mon âge les rapports sexuels c'est pas une priorité pour moi mais je vois bien quand même que ça m'éloigne de mon mari qui comprend bien la situation mais est renfermé, et aussi moi qui faisait beaucoup de vélo, je n'en fait quasi plus car dès que j'en fait ça me brûle ++++ enfin je sais bien qu'il y a plus grave dans la vie, mais c'est vraiment une grosse cochonnerie.

@Manon69 le lichen vulvaire est une maladie auto-immune c'est à dire que nos propres défenses immunitaires se retournent contre nous et on ne sait pas guérir des maladies auto-immunes...

Pour moi cela est apparu pendant les très longues chimios pour un lymphome (cancer des défenses immunitaires) mais impossible de savoir si le lichen est dû au cancer ou aux traitements ...

Après quelques années d'errance médicale une dermato perspicace a fait le bon diagnostic et prescrit une crème à base de corticoïde (Clarelux 500mg) à utiliser une fois par semaine de façon systématique et en cas de crise matin et soir jusqu'à disparition des symptômes (attention: stress et fatigue à éviter!).

Depuis, tant que je suis cette prescription sérieusement et sans oubli, plus de problème ...

On ne risque pas grand chose tant qu'on évite d'oublier d'utiliser la crème régulièrement!

Bon courage à toutes les victimes de ce type de maladies (avec pso et maladie de Raynaud dans mon cas!)

@Geny91 Bonjour, oui voilà j'ai clarelux une à deux fois par semaine, selon mon ressenti, je le mets le soir, je me lave avec du savon liquide cicaplast de la roche posay, et après la toilette du matin, je me mets de la crème avène cicalfate +, pour l'instant ça me va à peu près, par moment ça me tiraille, je suis allée voir une guérisseuse ça m'a un peu aidée elle m'a dit aussi de prendre des complément alimentaires type physioflor pour rétablir ma flore

j'espère vous avoir aidée, pas facile, je me sens mutilée j'ai une fusion d'une des deux lèvres et c'est pas trop beau à voir

@Melanie.L Bonjour, le risque existe, oui on me l'a dit aussi mais c'est très rare, et si on se traite correctement, ça ne peut pas dégénérer, moi aussi j'ai un suivi tous les 6 mois c'est pour voir l'évolution et adapter le traitement. Au départ la crème cortisone c'était tous les jours et là il me l'a espacée, de toute façon pour ma part je le sens vite quand il faut que j'en remette car ça me tiraille

j'ai 55 ans, je viens de me rendre compte de ma faute dans le texte