ACROKERATOSE VERRUCIFORME DE HOPF

Bonjour

j'aimerai trouver d'autres personnes atteintes ou une association concernée par cette pathologie.

je souffre de cette maladie orpheline depuis au moins 33 ans et j'ai été diagnostiquée l'année dernière suite à une biopsie. Il n'y a pas de traitement, avec ma dermatologue on essaie ce qui peut me soulager mais c'est compliqué et ponctuel : crème avène xera calm A. D., cortisone crème CLARELUX G 500,  comprimé ebastine (allergie) pour les crises...elle est apparentée à la maladie de Darier

le soleil me fait du bien

j'ai trouvé sur le site "THERAPEUTIQUE DERMATOLOGIQUE" ces infos sur ma maladie, par contre il ne parle pas des démangeaisons intempestives qui me gachent mes journées et mes nuits : je me gratte avec beaucoup de vigueur mais la plupart du temps la peau est tellement épaisse (peau de crocodile) que vous ne saignez pas, par contre je me fais des ampoules sous les pieds

L’acrokératose verruciforme de Hopf (AVH) est une maladie rare, le plus souvent héréditaire (familiale), transmise selon le mode autosomique dominant, c’est à dire que les hommes et les femmes peuvent en être atteintes, et que la descendance directe d’un patient a une chance sur deux d’être atteinte elle même. Il peut arriver rarement que les malades n’aient pas de parents atteints. Cette maladie peut se voir de façon isolée ou accompagner d’autres maladies familiales, essentiellement la maladie de Darier. L’AVH se présente sous forme de petites élévations cutanées bien limitées, à surface rugueuse, de couleur chair ou plus sombres, parfois difficiles à voir, mieux perceptibles au toucher. Elles ressemblent à de petites verrues et se développent préférentiellement sur le dos des mains, des doigts et des pieds, plus rarement les avant-bras, les jambes, les coudes et les genoux. Ces lésions sont présentes à la naissance ou apparaissent à l’enfance ou l’adolescence, rarement plus tardivement, jusque vers l’âge de 50-60 ans. Il existe parfois des lésions semblables sur les paumes ainsi que diverses anomalies des lésions ongles, mais le visage, le cuir chevelu et le tronc sont normaux. Les lésions persistent indéfiniment et peuvent devenir plus évidentes après une longue exposition au soleil. Il existe une possibilité très rare de voire se développer sur ces lésions un cancer de la peau, donc il est conseillé aux personnes atteintes de surveiller les lésions et de se présenter au médecin si elles changent d’aspect (augmentation de taille, plaie, saignement,…).

Le diagnostic de l’AVH maladie se fait sur l’aspect des lésions, l’existence de cas similaires dans la famille, et, si besoin, l’examen au microscope d’une biopsie de peau. Le traitement n’est pas obligatoire mais peut être demandé pour des raisons esthétiques. Il n’existe pas actuellement de traitement définitif, les différents traitements disponibles visant à détruire les lésions. Ceci peut être réalisé à l’aide d’un traitement au froid, par excision au bistouri classique ou par des rayons laser. Ont été également essayés par voie orale, avec des résultats inconstants, certains dérivés de la vitamine A (rétinoïdes).

merci beaucoup