Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

@Cacalou‍ , Bonjour.

Mon Medecin specialisé m'avait conseillé l'oxygenotherapie. Pour mon profil, non remboursable. Cela vous apporte-t-il un confort particulier ? Il me conseillait 20 minutes par soir. C'était supposer m'aider à dormir. C'est malgré tout peu pratique alors que j'ai à gérer d'autres maladies. Merci si vous en avez l'occasion de faire un petit commentaire là dessus. Bon courrage à vous. 

L'oxygénothérapie nous aide beaucoup, ma fille et moi.

Durant la canicule de cet été 2018, alors qu'il y a eu jusqu'à 34 degrés dans notre appartement, je n'aurais pas survecu sans oxygène 24/24.

Si nous avons fait des courses ou eu des rdv médicaux qui nous ont fatiguées et ont fait apparaître des douleurs, il nous arrive de devoir faire une séance d'oxygénothérapie dès notre retour à la maison car nous habitons au 2ème étage sans ascenseur, ce qui augmente encore les douleurs et la fatigue.

La prescription initiale était de 30 minutes, 3 fois par jour. Mais avec nos complications cardio-vasculaires et la canicule, nous avons vite compris que ce n'était plus adapté. On utilise donc nos concentrateurs respectifs en fonction de nos besoins.

Si vous avez besoin de plus de précisions, n'hésitez pas à me poser des questions.

Bon courage à vous aussi.

Pascale

@Elisitalie  Hello,  excusez moi, j'avais oublié ce site et votre question. Alors le seul site que j'ai en tête s'appelle "reddit", mais je cherche par mots clés et je tombe sur des discussions très pointues même dans yahoo questions/réponses par exemple. Les américains patients sont très avancés car ils achètent ce qu'ils veulent et savent lire les notices et comprendre les risques. Ils ont bien de la chance car du coup ils progressent. Ils font aussi leurs séquençages d'ADN, de microbiotes, et discutent de leurs résultats qu'ils essayent d'améliorer (par le sport, la nourriture ou des compléments alimentaires). Le paradis selon moi, mais impossible ici. D'un autre côté quand on voit les reportages sur leurs addictions aux antidouleurs je comprends. Mais je m'étonne que ce soient les reportages Français qui montrent cela; J'aimerais bien savoir si quelqu'un a déjà trouvé des reportages américains dans des médias reconnus montrant que là bas des villes entières sont devenues des zombies à force de consommer ces médocs. Ca fait peur.

Pour ce qui est des bactéries et champignons, je surveille de loin la recherche grâce à quelques microbiologistes sur twitter, surtout une qui s'appelle Elisabeth Birk par exemple. Je suis toujours convaincue qu'une des plus importantes explications du passage entre les SED non pathologiques (il y en a beaucoup autours de nous) et nous est une dysbiose à la fois bactériologique et fongique, du microbiote intestinal mais aussi des autres microbiotes  (cutané, nasal, buccal, vaginal). 

J'ai un autre dada, c'est le jeûne thérapeutique. Je suis convaincue qu'on peut sortir de nos problèmes grâce à cela. Les étrangers le font. Les allemands ont des cliniques qui ne font que ça avec succès. J'ai fait une fois 4 jours, cela m'a viré plusieurs douleurs articulaires, (poignets, genoux) et problèmes cutanés. Malheureusement, je ne peux pas partir en cure car je gère ma plus jeune fille qui a l'atteinte la plus sévère à la maison. Et je suis addict au sucre. Je fais donc le yoyo pour le stopper, le reprendre, et je sais du coup avec certitude que le plus grand coupable chez moi est le sucre sous toutes ses formes dont les glucides lents. Et je n'arrive plus à l'arrêter. Je pense que c'est mon anti dépresseur masqué, car extérieurement de suis toujours forte, calme, sans inquiétude surtout, car lorsque je m'inquiète, toute la famille s'écroule.

Je suis toujours preneuse des témoignages sur bactéries et champignons. Les champignons, contrairement à ce qu'on vous dit ce n'est pas du tout que les candida. Vous pouvez avoir une infection, ou une dysbiose (un déséquilibre) sans candidose. Il suffit de plusieurs problèmes qui dérapent toujours en même temps. Mon exemple: fortes démangeaisons du cuir chevelu, peau des pieds qui s'assèche de plus en plus au point d'avoir des gerçures dont certaines petites à l'extérieur mais très douloureuses car très profondes, gorge irritée tous les soirs, conduits auditifs qui démangent, cystites sans infection bactériologique, problèmes de vision totalement inexpliqués qui m'empêchaient carrément de lire, tâches rouges sur le visage. Tout ça montait, ou diminuait, ou partait et revenait, mais en même temps. C'était un champignon saprophyte normal qui avait viré pathogène chez moi. Et c'est un champignon des ...... fruits, légumes et fromages. Ce qui m'a expliqué pourquoi j'avais l'impression que les fruits et légumes n'étaient pas du tout pour moi. Mais ça m'a aussi mis un doute pour les autres SED qui ne sont pas copains avec les fruits et légumes.

C'est pourquoi il faut comme les américains mettre en commun nos expériences. En vérité, il faudrait le faire aussi avec les fibromyalgiques mais surtout avec les Lyme qui eux s'intéressent beaucoup plus, par la force des choses, aux bactéries. Ce qu'ils ne savent pas, c'est que la science est très loin d'avoir tout compris dans ce domaine. Ce qui fait que certains Lyme ont des examens négatifs disant qu'ils ne sont pas malades alors que eux savent pertinemment qu'ils le sont, c'est (selon moi qui ne suis pas spécialiste) parce que la science n'a pas encore fait le tour de tous les micro organismes impliqués (c'est-à-dire, bactéries, champignons, mais aussi virus souvent dormants et même on commence à évoquer des archées que je n'ai pas encore pu creuser).

Courage à tous, je rappelle qu'on a sur ce site des témoignages disant que le SED pathologique ne dure pas forcément. Donc on en sortira.

@Guy.Belgique Bonjour Guy, oui notre famille a des particularités d'ongles. Je suis sed. Mes ongles des 2 pouces on une longue trace verticales, comme s'ils se desséchaient par le milieu. C'est parfois faible, parfois fort et je l'ai depuis des années. Ma fille ainée (SED) vient de perdre celui du pouce. Mon mari, qui n'est pas SED, a perdu celui du pouce il y a 6 mois environ. Mon hypothèse de personne pas du tout spécialiste: il s'agit de champignon. Il est fréquent que les personnes d'un même milieu de vie échange des microrganisme. On parle de microbiotes familiaux par exemple. Je pense aussi que les SED ont un problème avec les champignons, j'en parle sur cette discussion. Du coup votre témoignage m'intéresse.

J'en profite pour vous dire que le SED est souvent accompagné d'autres maladies, mais il en est le point de départ en fait. C'est à dire que le collagène intervient dans tellement de mécanismes du corps que lorsqu'il a un problème cela ne peut qu'avoir des conséquences ailleurs. J'ajouterais aussi que le SED a dans ses symptômes fréquents l'angoisse,l'anxiété. Les SED ont aussi un pourcentage bien supérieur à la norme de phobiques, bipolaires, autistes etc... Les explications pourraient être multiples. Déjà nous sommes tous carencés ou avec une métabolisation insuffisante de tout ce qu'on appelle les "hormones du bien être" (serotonine, dopamine...) donc comment peut-on attendre de nous qu'on soit zen? Ensuite, nous vivons en permanence avec un fond de douleur habituel mais inexpliqué et variable dans le temps, avec une sensorialité variable (on entends pas toujours de la même façon par exemple), avec beaucoup d'hyper sensorialité (on entend plus, ou on sent plus, notre peau réagit plus aussi) mais là aussi très variable dans le temps. Enfin nous sommes souvent hypersensibles au plan affectif par rapport aux autres . Comment voulez vous que nous ne soyons pas fragiles au plan mental avec tout ça?  Bref pas facile d'être un SED!

non, pas facile d'un un SED, nous devrions en parler plus, alerter les médias, faire une émission télé consacrée au SED, vous verrez comme de nombreuses personnes vont se reconnaître...........ignorantes jusqu'à ce jour de cette maladie, remuons les médias, organisons des colloques, bref, bougeons !!!!! il faut que les gens apprennent à reconnaître cette maladie, ignorée du grand public et de nombreux médecins !!!!!!!

Je me tiens à votre disposition si vous voulez m'encourager et m'apporter votre soutien dans ce domaine.

mamiety.

pardon il fallait lire d'être un SED.

Veuillez m'excuser de cette faute de frappe .......

Pas simple de traiter du SED qui outre l'élément collagène prend des formes ou regroupe des symptomes protéiformes, visibles ou non.

@seddit‍ , je suis surpris par le série de symptomes et de diagnostics similaire ment partages et décris. Hors cette question de l'ongle que l'on a enlevé dans une clinique de l'ongle. En fait, il s'agissait d'une petite excroissance de la "trame" de support de l'ongle qui, à sa racine provoquait une fissure verticale de l'ongle à mesure de sa pousse. L'ongle a été enlevé pour retirer cette petite excroissance et recoudre la trame/matrice support de l'ongle que l'on a replacé. Le Medecin a été psychologue : il a un peu simplifié la description de l'opération qui se fait sous anesthésie locale. L'ongle replacé bénéficie d'un pansement spécial renouvelé chaque jour. Puis se d'école pour laisser repousser le nouveau. Ce qui prend quelque temps. Aujourd'hui, comme annoncé, c'est le plus solide de mes ongles... Cette excroissance matricielle est unique, il n'y a pas de raison de la retrouver à un autre ongle... C'est ainsi, dans mon cas un phénomène différent de questions de mycoses. 

La France est trés active dans le domaine de la recherche. Sous cet angle, et pour les soins de santé, des catégories de symptomes sont récroulés qui définissent des sous groupes.  Deplus, c'est une maladie malgré tout rare et orpheline sauf à considérer que des symptomes peuvent être traités un par un. Son caractère héréditaire ne doit pas être à l'origine, inutilement dangereuse, de risque de dénigrement puisque communiquer sur le sujet implique que votre entourage est sans doute porteur conscient ou non de cette déformation du collagène. Ce qui pose la question des sites FB sur lesquels des jeunes échangent sans pseudo, en exposant de facto un élément de leur vie privée, et donc de leurs proches. La question ne se pose pas ici sur Carenity.

Merci d'avoir également abordé la question psy. Mais de mon côté, je mets la question stress et anxiété sur le fait d'agression en 1982, puis à la fois d'agent humanitaire improvise dans un contexte de conflit armé et enfin d'une seconde agression en 2009. 

Bon courrage et je vous prie d'excuser le retard de ma réponse. 

Bonjour guy ,

Voilà je me permets de vous écrire car je me reconnais dans se que vous avez écris il y a quelques temps.

Comme vous je vie en Belgique , j'ai été reconnu sed il y a quelques semaines par mon rumathologe qui comme

Vous l'avez expliqué m'a retourner les pouces , les doigts enfin j'ai. Cru qu'il s'amusait il avait l'air tellement satisfait que de mon côté j'étais fière de montrer mes capacités à faire certaines choses malgré mes couleurs ,il à fini par me que s'est incontestable j'ai le sed , en fait ce memm rumathologe je l'avais consulter en 2013 qui m'avait diagnostiqué une spondylarthrite ankilosante car j'ai toutes les imageries de cette maladie mais comme j'avais pas le hlab il l'avait exclu , je suis reconnue handicapee pour daud'aut raisons et je travail , m'a question est comment vous allez aujourd'hui ? Avez vous trouvé votre voie niveau carrières ? Excusez moi en fait je suis obsédée de ce sujet car jusqueju 2012 je faisais un temps plein ,je suis tombée malade malgré tous les avis médicaux je me bats pour garder un emploi depuis 2013 je dois redoubler d'efforts pour prouver ma bonne volonté au yeux du médecin du travail ,auj aujourd'hui . je me demande si cela vaut vraiment la peine . Car j'ai l'impression quand Belgique tout est fait pour dissuader les personnes handicapées de travailler.

bonjour à toutes les personnes qui ont le SED voilà un bon moment que je ne suis pas venue sur mon site  car j'ai une fatigue chronique et les problèmes s'enchainent je suis âgée de 68 ans et voilà  13 ans que je suis en revalidation au CHU d'Esneux bien sûr la maladie évolue lentement mais sûrement     mes problèmes sont vasculaires car j'ai une veine dilatée et une perforation à une valve, problèmes de peau je viens d'être opérée d'un kératose qui évoluait  aussi douleurs aux membres, perte de muscles, mal-entendante je porte donc des app, crise d'arthrose dans tout le corps   les mains surtour les pouces sont douloureux  et j'ai des orthèses   ostéoporose à 72/100  piqûre,calcium et vitamines D  tous les 6 mois je dois passer chez le spécialiste et 1x par ans faire densiométrie   voilà mon étât actuellement    le matin je m'éveille et je ne sais où j'aurai un problème pourtant je suis positive mais il y a des moments où je baisse les bras car cette maladie chronique et incurable me tue lentement bonne journée à tous 

@Guy.Belgique‍ bonjour, je viens de voir sur le forum un ancien message dans lequel vous demandiez des renseignements sur le syndrome d'Ehlers-Danlos. Je vous invite donc à parcourir cette discussion et y participer si vous le souhaiter.

Par ailleurs, j'en profite pour indiquer à tout le monde que nous avons plusieurs témoignages et articles à ce sujet dans notre Magazine Santé, n'hésitez pas à les lire et réagir à leur sujet !

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/https://membre.carenity.com/magazine?m%5Bname%5D=Syndrome+d%27Ehlers-Danlos&m%5Bmid%5D=850

Bonne journée à vous,

Louise