Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Et moi par le Professeur Hamonet en 2005. Qui a continué un temps à Ella Santé avec le Dr Amoretti maintenant à l’ISM à Boulogne Billancourt. Courage c’est quand même une affaire de tous les jours…

Bonjour je suis robotte j'ai le syndrome dehler danlos comment ça se passe pour vous

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie de la peau a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity

Bonjour

Je ne pourrai pas amener beaucoup de réponse, je suis au début du parcours de prise en charge depuis un diagnostic SEDh et SAMA posé par un médecin interniste il y a un mois. Mais je peux partager mon expérience.

Premiers symptômes invalidant à 20 ans troubles moteurs et cognitifs diagnostic fibromyalgie puis spondylarthrite ankylosante. Les anti inflammatoires me détruisent l'estomac. J'arrête tous les médocs. Conjointement je commence un régime suivi par un médecin : éviction sucre rapide et féculents ainsi que produits laitiers. Les symptômes invalidant disparaissent. Je revis pendant 20 ans. Les douleurs sont toujours présentes avec sub luxation quotidiennes, intolérances diverses et variées. De mon point de vue tout cela est normal et je serai particulièrement surprise quand le médecin appellera ça des symptômes. Pour moi ça fait partie de ma normalité. Mon corps est le véhicule de mon esprit et c'est manifestement une vieille gimbarde capricieuse.

40 ans: épisode violant de stress post traumatique (résurgence agression petite enfance ) et réapparition des symptômes de la vingtaine progressive. Le SPT est parfaitement soigné par une prise en charge EMDR par une psychologue. Les symptômes de SPT disparaissent mais ceux du SED et SAMA explosent à la suite du diagnostic de mon fils SEDh par l'hôpital Necker. Je n'arrive plus à marcher, lever les bras, écrire sans faute d'orthographe, parler sans buter sur les mots. Je suis dans un brouillard cognitif intense. Je marche avec un déambulateur quelques pas.

Diagnostic envisagé par un médecin interniste il y a un mois: SEDh et SAMA. En attente de prise en charge par un centre de référence à Garches.

Depuis je suis à la recherche de praticiens compétents sur le sujet, en particulier pour compléter mon dossier, sans grand succès malheureusement.

Je me documente sur ces deux pathologies. Je tombe sur le livre du Dr Hamonet : Ehlers Danlos La maladie oubliée par la médecine. Très éclairant, je vous le conseille. J'arrête les produits laitiers sans exception et le gluten pour le SAMA. Et...le brouillard cognitif se lève, je marche à nouveau. Les autres symptômes sont toujours présents mais je suis habituée à vivre avec donc de mon point de vue je retrouve une vie normale.

Je ne me suis pas encore penchée sur l'éventualité de prendre contact avec une association. Est-ce cela vous a aidé?

Belle journée à tous.

Moi et depuis longtemps hélas, presque 20 années ! J’ai 70 ans. À bientôt alors et courage !

Elisitalie