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Patients Maladie des agglutinines froides
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?
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Elisitalie
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Elisitalie
Dernière activité le 01/10/2023 à 17:32
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15 commentaires postés | 11 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Et moi par le Professeur Hamonet en 2005. Qui a continué un temps à Ella Santé avec le Dr Amoretti maintenant à l’ISM à Boulogne Billancourt. Courage c’est quand même une affaire de tous les jours…
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@Elisitalie J'ai le sentiment que le professeur Hamonet est toujours, de temps en temps, au Centre EllaSanté. Je l'ai vu en 2019 lorsque le Dr Grossin m'a diagnostiquée et encore quelques semaines plus tard lors de la prise de mesures pour des semelles orthopédiques et de vêtements compressifs. Je suppose qu'il suit toujours de loin en loin ses patients. Il va avoir 83 ans cette année... Le Dr Grossin l'a remplacé à la tête du GERSED (Groupement d'Etudes et de Recherche du Syndrome d'Ehlers- Danlos).
Elisitalie
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Elisitalie
Dernière activité le 01/10/2023 à 17:32
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15 commentaires postés | 11 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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@Celestine74 merci. Je téléphonerai à la rentrée. J’ai l’impression que le COVID l’a freiné et qu’il se consacre à la recherche ! Surtout prenez bien soin de vous !elisabeth KV
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@Elisitalie Oh, je prends bien soin de moi, comme la plupart d'entre nous et par la force des choses. Mon quotidien ressemble de plus en plus à une règle monacale. Chaque activité, chaque soin, en temps et en heure. Dès que je romps le rythme établi, ça coince ! Pour beaucoup d'entre nous c'est ainsi, non ? Bonne journée et bon weekend à tout le monde !
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Robotte
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Robotte
Dernière activité le 18/04/2024 à 10:25
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Ami
Bonjour je suis robotte j'ai le syndrome dehler danlos comment ça se passe pour vous
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@Robotte à la va comme je te pousse !!!!
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 21/07/2024 à 22:41
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1 804 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie de la peau a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Flavie2
Flavie2
Dernière activité le 06/07/2024 à 15:05
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Autre maladie : Syndrome d'activation mastocytaire
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour
Je ne pourrai pas amener beaucoup de réponse, je suis au début du parcours de prise en charge depuis un diagnostic SEDh et SAMA posé par un médecin interniste il y a un mois. Mais je peux partager mon expérience.
Premiers symptômes invalidant à 20 ans troubles moteurs et cognitifs diagnostic fibromyalgie puis spondylarthrite ankylosante. Les anti inflammatoires me détruisent l'estomac. J'arrête tous les médocs. Conjointement je commence un régime suivi par un médecin : éviction sucre rapide et féculents ainsi que produits laitiers. Les symptômes invalidant disparaissent. Je revis pendant 20 ans. Les douleurs sont toujours présentes avec sub luxation quotidiennes, intolérances diverses et variées. De mon point de vue tout cela est normal et je serai particulièrement surprise quand le médecin appellera ça des symptômes. Pour moi ça fait partie de ma normalité. Mon corps est le véhicule de mon esprit et c'est manifestement une vieille gimbarde capricieuse.
40 ans: épisode violant de stress post traumatique (résurgence agression petite enfance ) et réapparition des symptômes de la vingtaine progressive. Le SPT est parfaitement soigné par une prise en charge EMDR par une psychologue. Les symptômes de SPT disparaissent mais ceux du SED et SAMA explosent à la suite du diagnostic de mon fils SEDh par l'hôpital Necker. Je n'arrive plus à marcher, lever les bras, écrire sans faute d'orthographe, parler sans buter sur les mots. Je suis dans un brouillard cognitif intense. Je marche avec un déambulateur quelques pas.
Diagnostic envisagé par un médecin interniste il y a un mois: SEDh et SAMA. En attente de prise en charge par un centre de référence à Garches.
Depuis je suis à la recherche de praticiens compétents sur le sujet, en particulier pour compléter mon dossier, sans grand succès malheureusement.
Je me documente sur ces deux pathologies. Je tombe sur le livre du Dr Hamonet : Ehlers Danlos La maladie oubliée par la médecine. Très éclairant, je vous le conseille. J'arrête les produits laitiers sans exception et le gluten pour le SAMA. Et...le brouillard cognitif se lève, je marche à nouveau. Les autres symptômes sont toujours présents mais je suis habituée à vivre avec donc de mon point de vue je retrouve une vie normale.
Je ne me suis pas encore penchée sur l'éventualité de prendre contact avec une association. Est-ce cela vous a aidé?
Belle journée à tous.
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Flavie
Elisitalie
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Elisitalie
Dernière activité le 01/10/2023 à 17:32
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Explorateur
Moi et depuis longtemps hélas, presque 20 années ! J’ai 70 ans. À bientôt alors et courage !
Elisitalie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...
Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...
Merci de vos réponses ...![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/heart.png)