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Patients Maladie des agglutinines froides

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2016 à 22:38

Bonjour tout le monde,

Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...

Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...

Merci de vos réponses ...

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Cacalou

26/09/2018 à 03:44

Bon conseiller

Cacalou

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Vous pouvez lire ce que j'ai déjà écrit sur le SED, dont ma fille et moi sommes atteintes. Notre premier rdv avec le professeur Hamonet remonte à septembre 2015 et le dernier c'était le 28 août 2018. En 3 ans, de nouveaux problèmes sont apparus, qui nous pourrissent la vie, et c'est loin d'être fini... Chaque jour est un défi !

Je serai heureuse de communiquer avec vous, si vous le souhaitez.

Courage !!!

Pascale

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Pascale WATTRE

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-09-26 03:44:15

#angie

26/09/2018 à 19:51

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#angie

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Bonsoir à tous.

Je suis atteinte de fibromyalgie mais je m'interroge beaucoup sur le sed car mes symptômes y ressemblent beaucoup . Entre autres : peau transparente, hyper élasticité, ecchymoses... comment établit on le diagnostic?

Merci à tous pour vos réponses.

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Anggie

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-09-26 19:51:40

Cacalou

27/09/2018 à 04:20

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Cacalou

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Comme je l'ai indiqué dans un précédent message, il faut appeler, à partir du 1er octobre, le centre ELLASANTÉ (situé 29 bis rue d'Astorg - 75008 Paris) où exercent le Professeur Hamonet et 2 autres médecins, specialistes du SED. S'agissant des consultations spécifiques SED, il faut appeler uniquement le lundi et le jeudi au numéro suivant : 01 43 12 31 07. Précision importante ; tout est complet jusqu'à fin juin 2019.

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Pascale WATTRE

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-09-27 04:20:49

milene65

27/09/2018 à 06:18

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milene65

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Bonjour. Les médecins ont longtemps pensé à de la fibromyalgie pour moi.jusqu'à 66 ans, Cures......C'est en ayant des problèmes aussi d'arteres (depuis l'age de 30 ans) que le medecin qui me faisait les dopplers m'a adressé à un medecin referent du SED vasculaire.(pour moi Bordeaux) .2 Tests sanguins envoyés à l'hôpital Pompidou. Positifs tous les 2.

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milene65

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-09-27 06:18:16

babyfly74

02/10/2018 à 14:34

babyfly74

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Bonjour à toutes et à tous, merci de m'avoir accueilli dans votre groupe. Cacalou, j'ai regardé ce que tu as écrit et j'aimerais, si tu veux bien que l'on discute. Tu as l'air de connaître tellement bien cette maladie.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-10-02 14:34:45

Cacalou

03/10/2018 à 04:41

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Cacalou

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Avec plaisir. Je serai ravie de pouvoir être utile à quelqu'un.

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Pascale WATTRE

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-10-03 04:41:34

#angie

03/10/2018 à 20:08

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#angie

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Pascale (CACALOU) et bonjour à tous.

Je veux bien quelques petits renseignements sur cette maladie. J'ai été diagnostiqué fibro en 2011 mais mon état sempirant de jour en jour où plutôt d'année en année je me suis mise à scruter les forums et sites internet pour en savoir un peu plus. Je suis tombée sur le sed et mes nombreux symptômes me laissent perplexes car ils ressemblent beaucoup à ceux du sed. Je suis de Valenciennes. Je suis suivie par un médecin au centre anti douleurs un cardiologue un endocrinologue. Je suis allée consultée d'autres spécialistes pour d'autres problèmes. Entre autres angiologue pour acouphènes pulsatiles dont on na pas trouvé l'origine. Je fais également des torsions intestinales dont on ne sait pas la cause. Enfin soit beaucoup de pathologies qui me gâchent la vie au quotidien et me laissent interrogative. Quels examens pour le diagnostic du sed ??

Merci à tous pour vos réponses.

Amicalement

Angie

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Anggie

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-10-03 20:08:02

patatesauvage01

03/10/2018 à 20:48

patatesauvage01

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Bonjour, je suis atteinte de SED et je suis à votre disposition pour toutes questions.

Pour ma part, j’ai eu un test génétique sur Chambéry, puis je suis aller voir un centre de référence, à Clermont-Ferrant. Mme Pontier et super là-bas!

N’hesitez pas à m’envoyer un message en privé.

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Maureen 🦔

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2018-10-03 20:48:00

Cacalou

04/10/2018 à 04:22

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Cacalou

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J'ai un nouveau souci de santé pour lequel mon médecin traitant est perplexe. Je vais passer un examen samedi. Je serai disponible à partir de lundi pour échanger avec vous, si cela vous convient.

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Pascale WATTRE

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milene65

04/10/2018 à 08:15

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milene65

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Bonjour Angie,bonjour Cacalou. Comme je le disais plus haut, j'ai longtemps été diagnostiquée fibro. Il a fallu que mon fils ait une dissection de l'artère mésentérique (et autres) pour se demander si je n'avais pas le SED Vasculaire.Voilà les symptômes et maladies que j'ai eues avant d'être diagnostiquée SEDV: enfance, nombreuses luxations et opérations. A 30 ans thromboses et anévrismes, nombreuses ecchymoses, tout le temps. Fistule caverneuse carotidienne qu'un urgentiste d'un hôpital près de chez moi avait traduit par des acouphènes...c'est l'angiologue et le neurologue qui ont trouvé cette fistule, opérée en urgence à Toulouse (on a sacrifié ma carotide).L'angiologue de Pau m'a adressée au référent du SEDv à Bordeaux suite aux problèmes de mon fils. Test qui consiste en 2 prises de sang envoyées à l'hôpital Pompidou.Les résultats sont un peu longs à venir quoique mon fils étant positif, c'est allé plus vite pour moi.(3 ou 4 mois, 1 an pour mon fils).Je suis très bien suivie et si j'ai le moindre problème-ce qui arrive,j'e viens d'avoir un cancer du sein!!!- j'envoie un mail au professeur qui s'occupe de moi.Il me répond rapidement. Je le vois tous les 6 mois et plus si nécessaire. Cependant, Je mène une vie normale, fais beaucoup de marche et fais de nombreux projets. Amitiés.

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milene65

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