Qui suit les recommandations de JC Prévost et/ou du Dr. Costantini sur les effets de la Thiamine (vit.B1) ?

@Michel83 Bonjour Michel j’espère que ça va ? Très peu de risques surtout avec les Doses de 200mg/jour Qui est ma posologie de démarrage

@Lolo2022 Bonjour Laurent, merci, cela va bien. En effet, il y a bien peu de risques avec le surdosage de B1; je le concède. Dans mon message précédent, je faisais juste mention à ce qui suit au cas où tu serai crudivore.

Bonne soirée et Bon week end

Michel

"Plusieurs études ont montré que les crucifères (brocoli, chou, chou-fleur, navet…) et certains poissons crus réduisent l’absorption de la vitamine B1. Cela s’explique par la présence dans ces aliments d’une enzyme nommée thiaminase . La cuisson de ces aliments permet d’inactiver la thiaminase"

@Michel83 oui en effet j’avais déjà vu tout cela…

@Lolo2022

Bonjour , je suis diagnostiquée depuis 2018 , je venais sur le forum au début de ma maladie , là je reviens parce qu après avoir attrapé le Covid , j'ai un mal fou à retrouver un équilibre , et je viens à la pêche aux infos .Je trouve votre démarche très intéressante , mais pour cela il faudrait que l'on sache quels sont vos symptômes , personnellement la première année je me suis carrément passée de médicament, un peu comme vous , moi j'y arriverai.!..j'ai essayé aussi le mucuna et le sans gluten sans lactose .mais quand on a très peu de symptômes il est très difficile de ressentir les bénéfices , que ce soit de l'allopathie ou de la phytothérapie . au bout d'un an j'ai été bien contente de commencer le Modopar .Ce que vous commencez m'intéresse beaucoup car pour l'instant je n' ai lu aucun témoignage de quelqu un vraiment atteint qui se contente du mucuna et des conseils de Mr Prevost ( pour info j'ai lu son livre ) .Donc si vous pouviez dire quels sont vos symptômes et ressentis actuels et en quoi le mucuna les améliore ?

Anne

@Pivouanne bonjour ma chère Anne je vais vous répondre avec grand plaisir, le temps de chausser mes chaussures et de profiter de ce beau soleil parisien, Mes 7 kilomètres de marche m’attendent…

A tout à l’heure donc

Cordialement Laurent

@Lolo2022

Super je vous remercie , à plusieurs on est plus fort . Moi c'est une heure de musculation ( de la vraie lol , je veux dire squats avec 10 kg dans les mains par exemple ), ou une heure de marche nordique , Mais franchement en ce moment je n'y arrive plus , mes heures de prise se rapprochent trop , et surtout pas assez de temps où je suis bien .Je suis en train de tout revoir .J 'étais manifestement surdosée , le genre a me balancer comme un peuplier sous la tempête ...Donc j'ai tout réduit, pas facile en ce moment donc , pour repartir sur de bonnes bases , je vois le neurologue la semaine prochaine .

J'ai hâte d'avoir de vos nouvelles

Anne

@Pivouanne Rebonjour me voici à nouveau

Je suis donc âgé de presque 53 ans dans quelques jours…Cela fait plusieurs années que j’avais les signes de la maladie sans le savoir du reste. Certainement depuis 2018, mais un datscan effectué l’année dernière a confirmé mes craintes.

J’avais deux solutions suite à cette annonce, soit baisser les bras, soit aller de l’avant, me battre et combattre pour gagner!

Ma sœur m’a offert le bouquin de Jean-Claude Prévost, je peux vous l’écrire ici je n’ai pas écouté le neurologues. Je vous ferai grâce ici des comptes rendus des consultations comiques ô possibles Et du reste contradictoires entre les uns et les autres.

je suis scrupuleusement le protocole de Jean-Claude avec quelques libertés, Mais je vais vous révéler l’anecdote suivante : comme je l’ai écrit tout à l’heure, je viens de faire sept kilomètres de marche.

Or depuis quelques jours, je n’arrivais plus à marcher correctement. Pourquoi ?, Tout simplement parce que je continuais à consommer du gluten, Alors que je pensais avoir arrêté…

Et comme par hasard, Depuis que je consomme le petit épeautre avec du sésame, Ma tendinite a complètement disparu.Vous remarquerez au passage que des sites comme France Parkinson qui ont pourtant pignon sur rue, ne prennent même pas la peine de dire qu’il faut que nous fassions attention à notre alimentation !, quelle ineptie!.

nous sommes tous différents, notre rapport à la maladie n’est pas le même d’une personne à l’autre, c’est peut-être la raison pour laquelle le Mucuna Fonctionne très bien chez moi, peut-être moins bien chez vous.

je souffre d’une atteinte parkinsonien modérée, c’est ce que relève le datscan, j’ai la chance de ne pas avoir de tremblements, de ne pas souffrir de dyskinésies, de ne pas connaître de moments off.

je respecte scrupuleusement les horaires de prise de la dopamine naturelle.je prends également le soin de respecter des écarts avec les repas : 30 minutes avant et deux heures après…

je ne consomme que deux doses de dopamine : une le matin à 7h du matin avec un demi jus de citron, et l’autre à 22h, le matin je ne manque pas de prendre une gélule de l-ryrosine comme le préconise Jean-Claude.

Le problème, pour moi Anne vient aussi que nous vivons dans une société de consommation, Et nous voulons aller vite, parfois trop vite… Mais il nous faut être patient, pour vous répondre, chez moi la dopamine naturelle n’a pas agi immédiatement il a fallu plusieurs mois et grâce à elle je n’ai aucun effet secondaire, aucune douleur je dors comme un bébé , Je me porte comme un charme.

Le seul inconvénient: Des lenteurs que je suis en train de corriger grâce a l’ajout dans mon protocole de deux gélules 100 mg chacune de thiamine, Je vais continuer les explorations et les faire partager à la communauté…

En espérant avoir répondu à vos interrogations, je vous laisse vous présenter.

Cordialement

Laurent

@Lolo2022

merci de votre réponse , mais vous ne répondez pas tout à fait à ma question , avant de commencer votre "traitement " , dans quel "état " étiez vous si je peux me permettre , quels étaient vos symptômes , et en quoi vous sentez vous mieux , qu est ce qui a été amélioré chez vous grâce au mucuna ..

Sinon moi , Anne , 65 ans , mais 10 dans ma tête ( à peine plus lol ) , j'étais dentiste , je disais bien j'étais , car vous comprenez bien pourquoi j'ai été mise en arrêt très vite , même sans trembler c'est une profession guère compatible avec la maladie de parkinson 😵 J'ai été diagnostiquée en juin 2018 , avec le recul , comme tout le monde , je me revoie 1 an avant , à faire une randonnée avec difficulté ( c'était lourd lourd ) , ou à me sentir drôlement empotée au réveillon en asseyant de danser , bref classique . Trivastal d emblée , avec effets secondaires pires que mes symptômes , donc en accord avec mon médecin , j'ai tout arrêté . Et toujours avec le recul , mes symptômes de l 'époque étaient vraiment très légers , c'était surtout raideurs ,pied gauche qui traîne ,lenteurs et manque de coordination , mais très vivable.

Je décide de me confronter à la maladie , j' intègre un essaie clinique à Lille ( moi je suis à Reims,) la condition était de ne pas être sous traitement , impec me dis je ...( bon entre temps j'ai quand même vu une naturopathe , donc mucuna eps , bacopa monnieri , vit D , L tyrosine , régime Seignalet , écumage des forums etc ...) , mais au bout d'un an et demi c'est en rampant que j'ai terminé l'essai clinique et que j'aurais pleuré pour avoir un traitement "efficace" .je n'en pouvais plus de me trainer si je faisais plus de cent mètres, de ne plus oser sortir tellement je me sentais comme un robot , de sentir ce brouillard mental qui vous fait vous sentir idiot si vous croisez quelqu un à l'improviste , ou comme un vieille quand vous devez choisir entre les 2 lignes de métro de Lille ( si si lol ).

Un an de tâtonnage entre agonistes et leur effets secondaires ( moi ça a été la fièvre acheteuse ) et les dopaminergiques , pour enfin arriver à un super équilibre qui a duré un an et demi , j'ai pu repartir seule en vacances ...génial ...

Depuis un mois rien ne va plus , j'étais manifestement en surdosage ,( car beaucoup de mouvements parasites , mais paradoxalement plus suffisant car vibrante une bonne partie de la journée , donc il y a des choses à changer ) donc j'ai rediminué mes doses , rapprochés mes prises ( à l'attention des membres du forum ne faites pas ça seul ) , pour repartir de zéro , voir ce qui se passe et aider le neurologue à comprendre et faire un prescription en rapport avec mon nouvel état .Je peux vous dire que j'ai hâte d'avoir son avis , moins dosée j'ai de nouveau mal aux hanches et aux épaules la nuit , et je fais des fausses routes plusieurs fois par jours , mais il faut être patient comme vous le dites

Mon but aujourd hui est d'essayer de comprendre ce qui se passe en moi , je ne suis absolument plus contre l' allopathie , mais je me rend contre qu'elle est prescrite parfois un peu au petit bonheur la chance , alors que je ressens qu'il faut apporter pile poil la dose de dopamine nécessaire au bon moment et que surtout , je suis d'accord avec vous , on omet de parler de l'alimentation , de sport , de compléments alimentaires ..En optimisant ce qui a fait vraiment ses preuves on devrait y arriver .

Cordialement

PS : le curcuma est un très bon antiinflammatoire et le magnésium , sous une forme biodisponible est super contre les crampes

Anne

@Pivouanne merci de votre longue réponse détaillée… Alors mes symptômes étaient les suivants :

-lenteurs

-Posture du parkinsonien : cou en avant

-Main gauche qui ne me servait à rien

Je suis en train de tout corriger, les progrès sont spectaculaires, pourvu que cela dure je ne voudrais surtout pas me porter la poisse…

grâce au Mucuna, moins de rigidité plus de souplesse, et surtout comme je vous le disais précédemment zéro effet secondaire pas de crampes pas de douleurs musculaires

Nous connaissons tous le discours des neurologues :

Des prescriptions de Modopar, de sinemet à non plus finir toutes les trois heures, Alors que nous savons aujourd’hui que ce n’est pas la solution (Jean-Claude l’a d’ailleurs très bien expliqué dans son livre).

C’est le dopamine qui crée le relâchement musculaire donc les tremblements… Vous êtes une jeune parkinsonienne Anne vous allez-vous en sortir…

Quelle est votre posologie actuelle ?

Cordialement Laurent

@Lolo2022

Effectivement , j'avais les mêmes symptômes au départ , mais je crois que vous faites erreur quand vous dites que les douleurs et les crampes sont des effets secondaires des médicaments , j'avais douleurs dans les hanches et les épaules la nuit très très pénibles avant mêmes d 'être sous traitement , ainsi que des crampes dans le pied , tout cela a disparu avec le modopar , et c'est 3 ou 4 heures après avoir pris ce même Modopar que je commence à sentir une vibration dans ma main gauche , à la limite du tremblement , donc en fin de dose .Depuis 1 an je prenais 1 modopar 125 plus u modopar 62 3 à 4 fois par 24 h a des horaires variables , suivant mon ressenti , nickel . Depuis 2 mois rien ne va plus , danse de st guy et efficacité réduite ,j'ai réduit de moi même à 1 Modopar 125 toutes les 3 heures , et j' étudie ce qui se passe .Dejà je peux dire que ça met une heure à agir , mais ça je le retrouve souvent dans les forums , et par contre , même 2 heures apres un repas , c'est presque "pisser dans un violon , il faut bien 2 h pour sentir un mieux ..Il y a deux mois j'etais bien 3 ou 4 heures , voire 5 , là à peine 2h ...Pas facile à gérer , mais j'y arriverai .