Maladie de Parkinson : “Il est essentiel de se renseigner et de s’informer sur la maladie.”

Bonjour @Renard, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous nous parler un peu de vous ? 

J’ai 76 ans, je suis retraité après une carrière dans le domaine financier dans un groupe international d’ingénierie, dont une partie a été effectuée en tant qu’expatrié. 

J’ai toujours été attiré par la mer et les voiliers. J’ai possédé plusieurs voiliers avec lesquels je pratiquais, en famille, les promenades nautiques et la croisière côtière. 

Je vis maintenant en Provence avec mon épouse, proche de nos enfants et petits-enfants. 

Tous les matins, je fais 30 minutes de Qi Gong et de la marche l’après-midi. Je fréquente également un gymnase deux fois par semaine pour suivre des exercices de gymnastique et des cours de Pilates adaptés aux seniors. 

À quel moment avez-vous commencé à ressentir des symptômes qui vous ont poussé à consulter ? Quels ont été les premiers signes qui vous ont alerté ? 

J’ai toujours eu de légers tremblements des mains, ce qui n’était pas inquiétant, car fréquent dans la famille. Mais il y a deux ans, ces tremblements ont augmenté. Mon dos s’est voûté et mes mouvements se sont ralentis. 

J’ai consulté mon médecin, qui a soupçonné un éventuel Parkinson, car il avait remarqué une rigidité de la roue dentée ou syndrome de la roue crantée* dans le bras gauche. Il m’a donc orienté vers un neurologue qui a confirmé le diagnostic. 

* Le syndrome de la roue crantée est une expression pour décrire la sensation de résistance périodique aux mouvements passifs d’un membre, c’est un symptôme neurologique. 

Comment avez-vous vécu l’annonce de votre diagnostic ? A-t-elle changé votre approche du quotidien ou votre façon de voir l’avenir ? 

La consultation a duré environ 20 minutes avec peu d’informations, et je suis ressorti avec une ordonnance de médicaments (Modopar® et un anti-vomitif) ainsi qu’une IRM pour confirmation du diagnostic. 

J’ai été choqué par cette consultation, car je n’ai eu aucune information sur les médicaments, ni surtout sur les effets indésirables ou nocifs. 

D’autre part, j’avais alerté le neurologue sur le fait que passer une IRM alors que je suis porteur d’un pacemaker nécessitait la présence d’un cardiologue pour des réglages spécifiques. 

Tout ceci ne m’a toutefois pas trop affecté pour l’avenir, car je préfère avoir été diagnostiqué à 75 ans plutôt qu’à 50, l’espérance de vie à 75 ans étant relativement courte. 

Lorsque votre neurologue vous a prescrit un traitement, comment avez-vous abordé cette étape ? Avez-vous envisagé d’autres solutions avant de prendre une décision ? 

Comme il n’y a eu aucune discussion avec le neurologue à ce sujet, nous avons, avec mon épouse, commencé à nous informer sur la maladie, les traitements et les problèmes éventuels, notamment en consultant le site de Carenity.com et d’autres forums, ainsi qu’en lisant des ouvrages spécifiques comme “Ma victoire sur Parkinson” de Jean-Claude Prévost, “Mucuna Vademecum” du docteur Rafael Maldonado ou encore “Parkinson et la thérapie B1”du docteur Antonio Costantini. 

Nous avons donc décidé que je ne ferai pas d’IRM, de ne pas suivre les traitements prescrits et de prendre rendez-vous chez un autre neurologue. Mon rendez-vous est prévu fin avril. 

Avez-vous opté pour un traitement alternatif ou complémentaire ? Si oui, qu’est-ce qui a motivé ce choix et quels résultats avez-vous observés ? 

J'ai opté pour un traitement alternatif non chimique à base de Mucuna Pruriens à faible dosage en janvier 2025 et j'ai démarré une thérapie basée sur la vitamine B1 à forte dose. J’ai constaté, environ 15 jours après, une amélioration de la marche et de la posture. Seuls les tremblements des mains demeurent inchangés. Nous verrons avec le nouveau neurologue ce qu’il en pense. 

Suivez-vous d’autres approches naturelles pour soulager vos symptômes ? 

Mon épouse est très vigilante sur l’alimentation, qui s’apparente au régime méditerranéen. 

En parallèle de la maladie de Parkinson, avez-vous d’autres problématiques de santé qui influencent votre manière de gérer la maladie et les traitements ? 

Je suis traité contre la fibrillation auriculaire (FA) depuis 18 ans et porteur, depuis 3 ans, d’un pacemaker défibrillateur. 

Quelle place tient l’activité physique dans votre quotidien ? Avez-vous remarqué un impact sur vos symptômes ou votre bien-être général ? 

L’activité physique est très importante, c’est pourquoi j’en ai une pratique quotidienne. Cette pratique permet également de vérifier les améliorations éventuelles. 

Êtes-vous plutôt dans une démarche d’autonomie face à la maladie ou comptez-vous sur un soutien extérieur ? Comment votre entourage réagit-il ? Vous sentez-vous soutenu dans votre démarche ? 

Pour le moment, je ne me considère pas vraiment en invalidité, et le tremblement des mains ne me dérange pas beaucoup au quotidien. Je privilégie donc une démarche d’autonomie. 

Les réactions de mon entourage sont très positives, et je suis parfaitement bien soutenu par mon épouse, aussi bien au quotidien que dans les recherches de solutions et, plus généralement, sur l’alimentation et l’hygiène de vie. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ? 

Je suis un débutant en matière de maladie de Parkinson, donc je ne me permettrai pas de donner de conseils particuliers, si ce n’est de ne pas se précipiter sur les médicaments prescrits de façon systématique par les neurologues. 

Il est essentiel de se renseigner et de s’informer sur la maladie, les médicaments et surtout les traitements alternatifs non chimiques. 

Je suis également avec attention l’évolution de la recherche dans ce domaine, car les traitements actuels ne sont pas curatifs mais symptomatiques. 

Un grand merci à @Renard pour son témoignage !

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