Apokinon : la pompe à dopamine

la pauvre je compatie c'est vrai au bout d'un certain temps ily a des degats je connais un monsieur  qui au bout de 2 ans a été obligé d'arrèter, il a été opéré à grenoble mais il a encore beaucoup de problèmes

bon courageà tous les deux

A savoir que le produit en lui même est très agressif , il est nécessaire de porter des gants pour intervenir sur le ou la patiente . Tout un kit est fourni pour se protéger lors de la manipulation du produit . Le produit tache les vêtements , les gouttes perdues se transforment en taches noires autant sur les vêtement que les mur ou le mobilier si on ne fait pas attention quand après s être dépiqué on balade le vieux kit avec les mouvements non contrôlés ( c est le cas à la maison ). Dans ses excipients , il y a de l'acide chlorhydrique , on comprend vite pourquoi c est agressif , la question et dans le corps ça fait quoi ?  Des nodules certes qui disparaissent au bout de 3 ou 4 mois mais je regardais les sites fabriquant de produits et matériels dédiés a cette maladie , ils ne parlent pas de formation de nodules . Pour eux la pompe est discrète et pas contraignante . ( sauf qu'il faut se faire piquer le matin et se dépiquer le soir et que pas facile la toilette en pleine journée quand il faut gérer la pompe ) .

il en résulte aussi d'autres effets négatif comme des visions ( pas chez véro ) , les gens voient et parlent à des personnes imaginaire , voire voient des choses bizarre style un éléphant dans la chambre . Notre médecin traitant dit avoir plusieurs cas de personnes appareillées dont les effets ne sont pas probants comme pour véro .

Dans ces mots , j essais d'expliquer notre cas , je ne veux pas faire de critique négative du système qui marche certainement très bien chez d'autres patients .Nous allons essayer de le stopper quelques jours mais seront très certainement amené à la ré-utiliser dans les prochains jours , mois , ou année .

A vous lire , j aimerais avoir le retour de personnes qui sont équipés du système .

La pompe est de retour , vero se sentait trop inconfortable sans , pour ma part quand elle était débloquée , elle pouvait faire pas mal de choses à s'occuper.  le problème c est quand ça bloque , car la prise de médicament ondule les moments on et off et vero a du mal a supporter les moments off  .Les moments on étaient plutôt bien sans dyskinésie , elle était autonome , marchait a petit pas mais sans canne , elle gérait bien ses mouvements et a passée de très bonnes nuits ---) 21 heures à 8 ou 9 heures du mat en se levant une heure dans la nuit à l'heure fatidique des 2 heures du mat .

As-tu entendu parler de la duodopa, "c'est une sonde gastrique qui est reliée à une pompe délivrant de la L-Dopa en continu. C'est un traitement pour les gens qui ont pratiquement perdu leur autonomie et le résultat est spectaculaire" dixit le Docteur Busson d'Avranches.

mon mari est atteint de la maladie de Parkinson depuis 12 ans à peu près bien équilibré mais depuis un an il a des gros b locages au niv eau des jambes. début juin  on lui a posé la pompe Apokinon et depuis ça ne va pas du tout non seulement il a toujours des blocages importants mais des effets secondaires sont intervenus somnolence troubles du comportement avant ce traitement il sortait et marcher avec des béquilles maintenant il n'a plus la force de se tenir sur ces jambes. Le neurologue dit qu'il faut patienter je suis désespérée de voir mon mari comme cela dites moi si vous avez les mêmes prob lèmes merci

les neurologues disent tous qu'il faut patienter , ceci dit nous on as toujours pas d'amélioration .

Pour notre part ,  a ce jour véro utilise la pompe en semaine et des médicaments plus forts le week end. Parfois elle arrive a faire un peu de marche ( 100 à 200 mètres )  , Je lui ai acheté un petit scooter électrique  , ce qui lui permet de garder un minimum d'autonomie dehors ( promenades , petites courses ) mais parfois elle ne se sent même pas assez bien pour utiliser son scooter .

As-tu entendu parler de la duodopa, "c'est une sonde gastrique qui est reliée à une pompe délivrant de la L-Dopa en continu. C'est un traitement pour les gens qui ont pratiquement perdu leur autonomie et le résultat est spectaculaire" dixit le Docteur Busson d'Avranches.

Merci pour l'info , je vais me renseigner , on ne sait jamais , toutes les idées sont bonnes à prendre , quand véro se fait piquer sur les bras et les jambes cela fait de grosses plaques rouges comme si elle avait été piquée par un taon .

thierry

A ce jour nous avons vu le docteur busson d'avranches , quelqu'un de franc et précis  , il va nous suivre mais avant nous allons faire des test sur Rennes pour contrôler les électrodes de la neurostimulation puis nous verrons pour stopper la pompe a apokinon ( injection sous cutanée ) et installer une pompe a Duodopa ( injection par sonde gastrique ) .

Voila les nouvelles de 2014 , rennes c 'est dans un mois , j'espère la duodopa avant l'été si véro est compatible et supporte la sonde .

bonne année a tous .... (-----------------------2014----------------------------)

bonjour Thierry !

mon père et aussi atteint de la Parkinson ,

il sait fait implanter il y a quelque temps la pompe sous cutanée il y a un peut près un mois pour l'instant il  est extrêmement fatiguer mais a plus de moment où il se sens mieux et où il peut marcher.

J'ai lu ce que tu a dit sur cette pompe et appréhende le moment où il ne pourra plus être piquer.
 Surtout qu'il n'aura sans doute pas la force de ce refaire hospitaliser.

Je sait très bien que la maladie de ta femme et aussi dur pour elle que pour toi, et que toute ces hospitalisation sont très dur pour elle ! vous êtes très courageux !

bonne continuation !

et continue a nous raconter ton histoire! c'est très réconfortant pour nous les proche des malades de rencontrer des gens comme toi

J'ai passé 2 semaines à l'hosto pour l'installation de la pompe, j'aimerais savoir si il faut beaucoup de temps avant de trouver le bon dosage ! avant j'avais beaucoup de dyskinésies, maintenant je suis la plupart du temps en blocage ! à mon avis le toubib a trop descendu les médocs oraux, d'une prise toute  les 3 heures, je suis passé à une le matin et une le soir...