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Patients Maladie de Parkinson
Apokinon : la pompe à dopamine
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trentan
Bon conseiller
trentan
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Merci Daliah pur ce message, je vais bientôt t'écrire.... je me sens déjà mieux !
Dalhia24
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Dalhia24
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Bonjour Trentan
en vla une meilleure nouvelle....ouf tant mieux
Prends ton temps pour m'écrire rien ne presse compte seule ta forme suffisante pour t'y mettre sans devoir fournir trop d'efforts.
A plus
Dalhia
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Dalhia24
thierrydu50
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thierrydu50
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oh , j'en suis désolé pour toi Trentan , oui c'est pas le top la pompe vero l'utilise toujours 5 jours par semaine , mais les doses ont baissées , je dirait que une seringue ferai 2 jours et d'ailleurs c'est ce que nous avons fait cet été .
Il faut plus d'un an pour se faire à la pompe et avec des périodes franchement décevantes , ou on as envie de tout arrêter , nous sommes passés par la avec véro , mais je sais pas comment elle a fait pour ne pas se décourager , elle est super forte .
C'est aussi que nous n'avons pas de solutions de rechange .
bises et courage à tous et toutes
thierry
trentan
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trentan
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Merci pour ton message Thierry ! elle est vraiment courageuse ta Véro ! moi, j'ai pas tenu... la pompe m'a complétement fait déprimer, je n'avais plus de gout à rien... sans compter cette fatigue qui faisait de moi une loque ! maintenant j’essaie de gérer les médocs.... a bientôt !
thierrydu50
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thierrydu50
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oui c'est ça , je l'ai toujours dis sur le forum , vero est un escargot qui passe sont temps à se trainer , ça touche la parole aussi .
elle n'a gout a rien , sauf pour la cuisine mais parfois elle est dangereuse .
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
g eu la pompe a apokinon quelques temps mais c tres contraignant mais ca aide bien aussi moins de fluctuation mais ca reste provisoire avant stimulation profonde .
trentan
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trentan
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Comment te sentais tu avec la pompe ? est ce que tu l'a encore ?
A bientôt !
Julien
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Julien
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Julien
thierrydu50
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thierrydu50
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Ami
ça y est véro s'est refaite opérée , il lui ont implanté d'autres électrodes au cerveau avec un autre boitier , ce coup la sur le sein gauche . Tout ceci pour pouvoir lui retirer la pompe à apokinon qui lui créait de l'anémie .
Pour le moment c'est trop récent pour en tirer des conclusions , les résultats sont pas la mais il semblerai que ce soit normal , il faut du temps pour que tout reprenne sa place . C'est la troisième en France à avoir subit cette opération , les deux autres auraient donnés de bons résultats .
Courage à tous
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci @thierrydu50 d'avoir partagé ça avec nous ! En espérant que les résultats soient bons.
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thierrydu50
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thierrydu50
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Ami
Cette pompe est branchée le matin via un tuyau style perfusion et est débranché le soir . Elle sert à injecter constamment sur toute la journée des doses de dopamine . C'est une seringue motorisée qui est câblée par un petit tuyau jusqu à une aiguille adaptée pour être piquée au niveau du ventre en général , le problème c est que chaque piqure avec l'effet du produit crée des nodules et au bout de plusieurs mois de traitement on se retrouve à ne plus savoir ou piquer . Pour ma part je n arrive plus a piquer ma femme , a chaque fois la pompe se met en alerte comme quoi le tube est bouché ou alors le petit tuyaux souple qui est sensé rester sous la peau pour injecter le produit se retrouve plié ou éjecté .
Pour notre part nous avons fait l'essais de ne plus utiliser la pompe quelques jours et de compenser avec des modopar 250 . Véro a repris un peu plus d'autonomie et est plus active . Elle a des douleurs comme toujours voire un peu plus mais elle se bouge et arrive à marcher à petit pas sans se tenir , voire sans canne . Elle a un meilleur équilibre .
Nous allons retenter l expérience durant le pont du 08 au 12 mai , de toute façon cela permet à son corps de réduire ses nodules , nous sommes obligés de la piquer aux bras , au fesse et aux jambes tellement son ventre est bordé de nodules .