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Apokinon : la pompe à dopamine
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13700Magali
Bon conseiller
13700Magali
Dernière activité le 08/03/2024 à 16:10
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Sylvia78
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Bonjour Tierry
Merci de nous instruire sur la pompe moi jai la pompe crono par 4 avec de la dopaceptin comne medicament jai un debit de 5.1 et je crois que je ne suis pas assez dosee je tremble tout le temps je prend un peu de dispersible 1/2 mais ce nest pas suffisant je n'ai rien d'autres avec si vous avez les mêmes dosages dites moi ce que vous prenez mercis
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Sylvia78
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yves1304
yves1304
Dernière activité le 14/09/2024 à 10:05
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@Sylvia78 bonjour , voici mon problème, ma pompe Apokinon m'a été posée le 3 octobre 2022. Depuis le début, j'ai toujours des nausées, de la fatigue et des raideurs sur tout mon corps. Après avoir fait le yoyo sur la vitesse de la machine en passant par 1mg/h ; 1,5; 2,5; puis dans l'autre sens. Je suis actuellement à une vitesse de 1mg/h depuis le 1er novembre.
J'ai eu ma neurologue ce matin, qui m'a demandé encore beaucoup de patience de ma part. Je suis toujours sous dompéridone 3/j depuis 1 mois. J'ai envie de demander l'arrêt total de la pompe. En traitement per os je prends du sinemet. Que me conseillez-vous ?
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maillia
Bon conseiller
maillia
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Bonjour mon neurologue me propose la pompe a dopamine je ne sais pas quel discision prendre pas comment faire j ai peur que sa aille moin bien , que je mette trop de temp a m'adapter merci pour vos conseille
Bonjour mon neurologue me propose la pompe a dopamine je ne sais pas quel discision prendre pas comment faire j ai peur que sa aille moin bien , que je mette trop de temp a m'adapter merci pour vos conseille
Maillia
Elnajat
Bon conseiller
Elnajat
Dernière activité le 30/10/2024 à 09:25
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Bonjour à tous
j’ai eu la pompe apokinon depuis un an et demi. Je pense que c’est une bonne alternative quand les médicaments sont moins efficace. Ça bien marché sur moi j’ai réduit mon traitement considérablement pour avoir seulement modopar 125 lp le soir Mais au bout d’un apparaissent des nodules qui avait du mal à disparaître jusqu’au point où je ne savais plus où me piquée et ce qui faisait que le produit ne passé plus et du coup j’avais des gros blocages C’est pour cette raison que maintenant je suis stimulée depuis 2 mois Bon courage à vous
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Elnajat
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Elnajat
Dernière activité le 30/10/2024 à 09:25
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@ginoue38 bonjour oui effectivement je suis stimulée depuis le moi de mars. Mais le neurologue me l’avait proposé dès le début de la maladie. J ´avait refusé car j’aimais très peut. Au bout de 5 an et après tout un acheminement de réflexion j’ai pris ma décision et je ne le regrette pas. Plus de blocages plu de off.
Je dirais une efficacité de 80% .
Bonne journée à tous.
ginoue38
ginoue38
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@Elnajat Bonjour, merci pour votre réponse réconfortante -bon pour l'instant j'hésite à franchir le pas pour la pompe. Mais qui sait si par la suite, je ne serai pas obligée d'être stimulée . Vaut mieux s'informer avant .Ou avez-vous été opérée ?
Vous avez donc gardé la pompe pendant 5 ans ?
courage à tous, la recherche avance!
Elnajat
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Elnajat
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@ginoue38 la pompe je l’ai gardé presque 2 ans et pour la stimulation j me suis fait opérer à l’hôpital La Pitiés Salpêtriére. Les neurologues sont super il y’a un suivi après pour des réglages .
ginoue38
ginoue38
Dernière activité le 31/10/2024 à 16:23
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@Elnajat merci, j'en prends note. Cordialement
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maillia
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Dernière activité le 21/10/2024 à 13:52
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bonjour , en lissant les commentaire je crois que je vais attendre un peut avent de la faire installe sur moi .oui j ai vraiment peur qu'une fois que la pompe soie mise en place cela nail pas
Maillia
Tchoi52
Tchoi52
Dernière activité le 20/08/2023 à 23:18
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Bonjour je viens de lire pas mal de vos commentaires. Effectivement mon épouse n'apprécie pas trop cette pompe, mais bien réglée... Ça aide. Besoin de temps en temps de piqûres apokinon supplémentaires.
Pour les nodules elle en à très peu. Des qu'elle enlevé l'aiguille le soir vers 22h30. Elle nettoie et masse l'endroit de la piqure assez vigoureusement, puis elle fini le massage avec un peu du gel pommade d'arnica. Et bien sûr elle se pique tjrs à des endroits différents et toujours au niveau du ventre ou c'est le plus épais.
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thierrydu50
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thierrydu50
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Cette pompe est branchée le matin via un tuyau style perfusion et est débranché le soir . Elle sert à injecter constamment sur toute la journée des doses de dopamine . C'est une seringue motorisée qui est câblée par un petit tuyau jusqu à une aiguille adaptée pour être piquée au niveau du ventre en général , le problème c est que chaque piqure avec l'effet du produit crée des nodules et au bout de plusieurs mois de traitement on se retrouve à ne plus savoir ou piquer . Pour ma part je n arrive plus a piquer ma femme , a chaque fois la pompe se met en alerte comme quoi le tube est bouché ou alors le petit tuyaux souple qui est sensé rester sous la peau pour injecter le produit se retrouve plié ou éjecté .
Pour notre part nous avons fait l'essais de ne plus utiliser la pompe quelques jours et de compenser avec des modopar 250 . Véro a repris un peu plus d'autonomie et est plus active . Elle a des douleurs comme toujours voire un peu plus mais elle se bouge et arrive à marcher à petit pas sans se tenir , voire sans canne . Elle a un meilleur équilibre .
Nous allons retenter l expérience durant le pont du 08 au 12 mai , de toute façon cela permet à son corps de réduire ses nodules , nous sommes obligés de la piquer aux bras , au fesse et aux jambes tellement son ventre est bordé de nodules .