Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

En ce moment, j'oscille entre violentes dyskinésies et tremblements avec blocages sans beaucoup de périodes de repos... mon traitement est modopar 62.5 toutes les 2 heures (soit 8/j) sifrol 1.05 et sifrol 0.26. Après plusieurs essais je ne prend que 1 sifrol 0.52J'ai commandé du mucuna et bacopa pour voir si je serai mieux... d'après vous, comment m'organiser pour commencer à remplacer le modopar ?

Bonne fête à tous !

@trentan j'ai bienfait d'ouvrir ma fenêtre sur Carenity , presque comme par un reflex hum! je deviens accro à mes amis(e). Je te conseil de remplacer progressivement seulement dans un premier temps la moitié des doses de modopar par le Mucuna pruriens.

Commence par la première de la journée pendant 8 jours ensuite la deuxième ensuite une modopar intercalée et passe à Mucuma , bien noter sur un cahier tes ressentis et continuer.

 Tu n'es pas satisfaite de ton protocole vu surtout les dyskinésies, c'est le problème du modopar seul même si tu prends du sifrol qui est pour stimuler les récepteurs, je te conseil à la prochaine visite neurologue  d'exiger des gélules de Carbidopa/Levodopa ( c'est les deux actions en même temps et plus approprié car il y a la bonne clé pour pénétrer la cellule du neurone et du récepteur dopaminergique) en remplacement du modopar, en plus cela permet de diviser par deux le sifrol et d'essayer de le supprimer. Tu lui proposes au moins d'en faire un test sur trois  mois  si problème " ce qui m’étonnerai" toujours temps de repasser à l'ancien proto.

J'ai remarqué dans le témoignage des parkinsoniens, ceux qui arrivent a se stabiliser c'est ceux qui n'ésitent pas a modifier (avec l'aide du toubib) leur protocole car il faut que les médecins cessent de penser que cette foutue parki est crescendo comme ils l' apprirent en fac!., souvent je crois que si on cesse de s’empoisonner avec certains aliments ou environnement , notre production personnelle se trouve relancée, car il nous restes encore plusieurs millions de neurones dédiées. et quand les douleurs réapparaissent c'est pas forcément le parki mais la surdose de dopamine que le corps ne peut plus traiter, donc l'erreur c'est d'augmenter, vous me direz si on augmente on devrait avoir encore plus d'effets, réponse OUI et NON , OUI dans les mois qui suivent, la preuve Trentan, et moi-même, le NON pour un court temps seulement je le développerais une autre fois le OUI pour ne pas être barbant, c' est mon cadeau de Pâques

Conseil: le neurologue te demandera qui a suggéré l'idée?, tu réponds c'est ton Club Parkinsonien point! Mais t’inquiète je suis sûr de ma solution.

Sifrol: Risque à la longue de : hallucinations , confusion mental. bref c'est pas le pied!!

Amitiés bonnes Paques

Merci Leparigo pour Supersmart, une amie m'avait indiqué ce site pour se procurer le mucuna pruriens je voulais savoir s'ils étaient fiables et j'ai eu la confirmation par votre expérience, je vais donc le commander.

Bon we de Pâques à tous

Merci Leparigo !!! j'attends de recevoir mes pilules et je commence !!! mon 1er rdv avec le neurochirurgien pour une neurostimulation est le 21 juin... patience !

@SylRou Bonjour, Je ne connais pas ce matériel , mais le non bacopa est similaire à la plante, il y a t il un rapport? Le materiel Bemer n'apporte pas grand chose au dire des forum et de ManfredJ POGGEL dans son bouquin.  Je suis persuadé c'est ce que tu fais, bouer le corps et l'esprit,  lire, apprendre bref la tête et les jambes .

Sur les prises de Dopamine, il faut savoir que ce n'est en allopathie le seul remède aujourd'hui percutant, il est conseillé de garder les forts dosages en  Parkinson extrême . Je connais une personne qui était sous modopar de 250 mg quatre prises jour , mais il fait 80 km en vélo cinq fois dans la semaine, donc il évacue l’excès de dopamine du corps, et depuis quelques temps il a diminué à 125 mg sur deux des quatre prises son but aussi c'est de revenir a "seulement" 125 pour les quatre car il pense qu'un  jour il arrêtera la bicyclette, il a 80 ans!

Il faut absolument laisser nos quelques neurones dopaminergique  intrinsèques produire ces pulsions électriques ( cellules Mitochondries)

Mon syndrome de Parkinson à été détecté ,bientôt 5 ans, comme toi. Vous savez que j'ai cessé tout traitement allopathie je me contente de une  à deux gélules de Mucuna ( ce n'est pas encore bien réglé car j'ai remarqué que l'effet bénéfique est en fonction de mon activité journalière, je précise aussi quand je suis une seule journée sans pratiquement bouger puisque cloué derrière l'ordi pour la rédaction de mon" brûlot", excepté une heure le matin de gym, je me remet a trembler des doigts au repos;

Conclusion: La base modopar évitait ceci. secondo: quand je fais mes 8 km et quelques vacations en plus, je produit MA propre dopamine pour la journée,pas de tremblement, Troisio: Le canapé télé est bien une arme de destruction massive de la santé !

On ne lâche rien, Je vous associe à une pensée affectueuse pour mes amis Belges

Bonjour,

Effectivement les nuits sont très courtes, je commence à m'endormir aux alentours de 10h30 parfois minuit et je me réveilles systématiquement vers 2h du matin.

Je suis fatiguée, je dors l'après midi pendant 1 demie heure.

J'ai beau me faire des infusions le soir et j'ai beau prendre des gouttes de L72  (homéopathie) rien n'y fait et je ne veux surtout pas prendre de médicaments, j'en prends assez comme ça.

Kiko

Pareil que toi... je me réveille systématiquement à 3h... je me couche vers 21h... et fais une sieste de 1h environ...

Je suis fatiguée, mais refuse de prendre des somnifères ou autre cochonnerie... j’essaie de mettre à profit cette période matinale en écrivant ou en dessinant...  et surtout j'essaie d'aimer ce moment de solitude... ne pas aller contre, puisque de toute façon c'est comme ça !

Bon courage !!!

Trentan  vous pourriez  essayer de réduire  la prise de dopamine des le début  de soirée.  Une tisane aubépine sauf si autre medoc qui peut être  anihile demandez conseil et vous retrouverez  le sommeil. 

Cordialement 

En effet moi aussi je dors très peu 3 à 4h de sommeil c'est tout

Je me fatigue très vite

Dans l'après-midi je dois m'allonger et faire une petite sieste pour tenir le coup

Mais avec la prise de Trivastal 50 mg LP 2 matin, 1 midi, 1 soir en plus de Modopar 125 mg matin midi et soir ,Modopar 62,5 mg matin midi soir et Azilect 1 le matin les tremblements sont pratiquement disparus.

Faut savoir gérer !!!

Bon courage à tous

Bonjour à tous et toutes

Mon témoignage rejoint totalement celui des autres membres ci-avant.

Avant je dormais des nuits complètes d'environ 8 h. voire même 9 h. et c'était super.

Depuis que je suis traitée à la L.Dopa (Carbodopa) je n'ai des nuits que de 4 à 5 heures.J'ai l'impression que ce sont mes jambes qui me réveillent mais je n'en suis pas certaine car je n'ai pas de douleurs à proprement parler.C'est comme si elles en avaient marre de rester allongées ! Mais aussi ce qui me fait lever - contrairement à avant - c'est le fait que je doive aller uriner. Je me remets au lit en espérant me rendormir mais c'est rare que j'y arrive. 

De plus, ce qui est pire, à mes yeux, car j'aimais beaucoup ça..... c'est que je ne me souviens plus de mes rêves - Est-ce aussi une conséquence de nos traitements médicamenteux?

Et, par conséquent, dans la journée, des coups de barre qui m'obligent alors à m'asseoir mais j'arrive pas à rester 5 minutes assise, je me relève! Effet dopa sans doute.... Inutile de dire que je n'arrive alors davantage pas à faire ce qui est préconisé c.à.dire une "mini sieste". Impossible.

Bref, c'est bien tous ces témoignages qui prouvent qu'on est bien dans le même bateau!

Bon week end

Dalhia 24