Le coup du hamster hystérique

Bonjour haldi,

Un grand merci à vous pour ce témoignage que je fais remonter à l'ensemble de la communauté

Julien

Coucou, génial ton témoignage! J'adore la manière dont tu écrit "la chose"... Notre maladie on apprend à vivre avec, par contre les gens qui nous entoure c'est une autre affaire! C'est agréable de lire un texte comme le tiens, j'ai pour ma part fait le tri dans mes amis, dans ma famille, mon fiancé à lui pris ses jambes à son cou! Comme tu dis notre maladie est tellement invisible qu'on le devient à force.... Mais nos symptômes sont bien là pourtant mais tout ça c'est  dans ma tête comme on me le dis souvent. J'ai même eu le droit à "mais c'est rien comme maladie, il y a plus grave dans la vie, t'as pas un cancer non plus! T'en rajoute pas un peu là?" Mais t'es tout le temps fatiguée alors que tu ne travaille pas!!! Comment tu vas faire plus tard hein? Oui je devrai peut être m'excuser d'avoir perdu mon emploi aussi? Bref je suis une fainéante, une menteuse, ma maladie est dans ma tête etc... Pour l'usine à gaz je connais! C'est loin d'être drôle tout les jours mais bon j'assume! J'ai appris à vivre avec cette maladie qui m'a appris beaucoup de choses sur moi même et sur les autres et qui m'auras permis aussi de faire le tri autour de moi ;-) Bonne continuation à toi en tout cas

Je suis inscrite depuis hier sur ce site et bien je peux vous dire que je me sens beaucoup moins seule tout d'un coup ... c'est dingue avant j'étais souriante, toujours l) pour les autres, d'ailleurs leur bien etre passait avant le mien depuis que je suis malade, le sourire n'est plus au rendez-vous, moi qui était la derniere à partir en fin de soirée qui aidait à ranger ... je suis maintenant la première à partir, avant, lorsque mon entreprises proposaient de faire des heures supp, je ne comptais pas les heures, aujourd'hui, je suis la première à partir des la fin de ma journée sans demander mon reste, avant un arrêt maladie par an était vraiment un défaut dans l'année, maintenant je ne l'ai compte plus et je perds des jours de cp dans l'année, mais aujourd"hui, la tristesse et le moral au plus bas est souvent quotidien, la déprime aussi je l'avoue, entre passer des heures aux toilettes avoir des insomnies, avoir des coups de poignard à l'interieur de son ventre, avoir l'impression de se consumer de l'intérieur assez souvent avoir abandonner le sport collectif car lors des séances vous passer la moitié de l heure aux toilettes, éviter de sortir de peur de ne pas trouver des toilettes dès qu'il le faut, ne plus aller aux restos de peur de manger quelque chose qui passe pas, de manger trop gras de devoir courir vite aux toilettes, ... j'admire la force qu'on les malades qui temoignent sur ce site moi je me sens incomprise mal dans ma peau et j'ai un ras le bol general de tout ces petites choses qui m empechent de vivre correctement la seule chose qui me fait tenir et qui m aide à me battre c'est l'amour et le soutien de ma famille même s'ils ne doivent pas comprendre tous les jours ... et c'est l'amour et le soutien de mon compagnon qui est là même dans les moments les plus honteux de cette maladie merci à eux ... et merci à vous de vous livrer de mettre de l humour sur les moments désagréables par où on passe tous j'espere avoir un jour la force que vous avez ...

merci  , je te decouvre par tes écrits mais je te promet que j'aimerais bien faire une journée filles avec toi , qui est partante <<<<<<<<<<<<??????

Merci à toutes et tous pour vos messages sympas, je n'avais pas vu qu'il y avait de nouveaux messages, toutes mes excuses pour le temps de réponse.

Jetoni, où habites-tu?

Mymy, c'est clair, parfois on ne sourit plus, on n'a plus la force, le peu d'énergie qu'il nous reste est réservé à effectuer les gestes les plus simples du quotidien. C'est parfois juste au dessus du peu de force que nous avons. En plus, avouons-le, le rythme de vie est devenu dingue et tout le monde l'accepte comme si c'était normal ! Tout le monde court en tout sens et si on se révolte en disant "oh hé ho mais vous êtes fous ! vous êtes devenus esclaves non mais ça ne va pas !" on se fait traiter de faignant au profit des grosses entreprises qui se frottent les mains.

Si des personnes du début des années 80 venaient nous rendre visite, elles nous prendraient pour des fous. Par exemple, avec les smartphones, il faut répondre aux e-mails pros qui tombent même le week-end... non mais ça ne va pas la tête ???? Qui sont les idiots qui se font passer pour des gens "hypers" sérieux par ce genre de pratiques excessives ???? J'ai eu un patron qui avait l'habitude d'envoyer des emails à 11h du soir le vendredi pour du travail qui devait être fini le samedi midi au plus tard !!! Et tout le monde l'admirait au lieu de lui dire qu'il était un pervers.

Doudoune, j'aime bien ton témoignage. "C'est pas l'cancer"

Ben si, en bout de route, si on n'est pas extrêmement prudent, le cancer est une des conséquences possibles. Moi je suis devenue une lionne, hors de question qu'on marche sur mes plates bandes, j'impose mon rythme et je n'hésite pas à répondre très calmement et avec le plus grand sérieux "si justement, j'ai x % de chances de développer un cancer du xxx dans les xx prochaines années si je n'évite pas le stress et si je n'ai pas une hygiène de vie hyper stricte. Et l'occlusion intestinale, c'est moins connue que le cancer mais rapide, radicale et en quelques heures, hop, tout est plié et on peut dire bonjour à la petite boîte en chêne et aux racines de pissenlits !!! Et puis c'est juste ignoble de vouloir faire une échelle de gravité entre les pathologies et les souffrances.

hello , je m’appelle Christine et je vis sur Narbonne , quel dynamisme , tu me donne du courage car jeudi je dois aller chez mon chirurgien pour une inflammation severe d'une ancienne ablation du colon et pour une fistule de la marge anal , , et toi tu vis ou ?

il y a une chose très importante qui m'aide à lutter contre l'isolement, l'incompréhension : prendre soin de mon apparence.

Etre toujours bien coiffée, voir maquillée parfumée, même si je suis en basket jogging, au moins je me coiffe bien. Je garde la tête haute.

Tant pis si je passe 1 heure dans la salle de bain parce-que je suis HS;

Mymy, concernant le ras le bol de ne pas pouvoir aller au resto, j'ai décidé que les "tripes" ne devaient pas régir ma vie. Que le bonheur est ailleurs. Pourquoi accorder tant d'importance au resto ? Je me suis dit que ça tendait un peu vers la psycho, la compensation affective et la compensation face au stress, d'accorder tant d'importance au plaisir de la table, de la nourriture, de sentir son estomac rempli.

Mais pourquoi donc est-ce que le bonheur devrait se résumer au resto et à la bouffe ? C'est trop limitatif, surtout dans notre cas. J'ai décidé que la nourriture devait prendre une autre place dans ma vie. Elle doit m'apporter bien-être et énergie pour faire ce que j'aime, et non pas "être ce que j'aime et ma principale distraction". Cela m'est apparue tellement primaire, voire primitif, ce besoin de jouir par l'estomac. Quid de la musique, du sport, de la peinture, de la lecture, de la broderie, de la couture, du théâtre, apprendre une langue étrangère, faire de la photo, etc... ? Il y a tant d'autres choses.

Quand il y a un repas entre amis, j'apporte mon repas, et je ne m'excuse pas. Les hôtes ont été prévenus d'avances, je leur dis que suite à un gros pb de santé, j'ai de nombreuses intolérances alimentaires et que j'ai failli passer l'arme à gauche. En général ça coupe court à toutes les petites bassesses du genre "Roooh mais tu vas bien manger des frites, ça va pas t'tuer", après l'info, rapide mais ferme, sur le fait que j'ai bien failli mourir, en générale, même les hôtes sont de mon côté et vont faire signe aux autres de ne pas insister.

Ne jamais s'excuser !!! Ne jamais dire "Désolée, je ne peux pas..." ou "Veuillez m'excuser, je dois faire attention à ce que je mange..." Non non non. On n'a pas la vie facile certes mais prenons garde à ne pas nous "victimiser". Nous ne sommes pas des victimes, nous sommes des survivantes, des battantes, des convalescentes, en rémission, peu importe... et notre objectif, c'est de redevenir des personnes saines avec une vie normale.

Que notre souffrance physique soit reconnue, c'est extrêmement important mais que nous soyons victimisées, raillées, c'est non ! La compréhension, la compassion oui. La condescendance non. Enfin pour moi en tout cas.

Ca fera 40 ans l'an prochain que j'ai cette maladie et c'est vrai que mon carnet d'adresse c'est considérablement allégé des soit disant "amis" qui critiquaient toujours mon état de santé ou de fatigue. Maintenant il ne reste que les "vrais" amis, très peu en nombre mais très fidèles.