Maladie de Crohn : vos retours sur les traitements Imurel ceux comprenant de l'infliximab

@Claudia.L

Bonjour,

L infirmiere qui m a perfuse à parler d inflectra, je n ai pas d autres informations.

Bonne journée

@Majoelle Cela me suffit, je vais pouvoir solliciter des membres pour qu'ils vous conseillent...

@Claudia.L Bonjour Claudia, merci pour ton témoignage et je te souhaite beaucoup de chance et de courage pour la suite.
J'ai été sous imurel pendant 1,5 ans et dans mon cas ça n'avait pas fait d'effet positif, mais chaque patient est différent. Je n'ai pas eu autant de complications que toi, juste des intestins en inflammation.
Par contre je voulais aussi témoigner que quelques temps après l'arrêt de l'imurel, à cause de gros soucis de foie (liés à une autre maladie auto-immune), j'ai complètement modifié mon alimentation : une alimentation saine, équilibrée presque exclusivement cuisinée maison et bio. Beaucoup moins de gluten, j'ai varié avec plus de riz/quinoa/patates, et surtout beaucoup plus de légumes !On m'avait déconseillé les fibres alors que dans mon cas ce sont elles qui ont rééquilibré le transit. Les effets ont été assez radicaux pour faire le lien, et dès que je remange plus industriels ou moins équilibré je le vois à la selle ou le sens en douleurs. Et le plus fou c'est que depuis je suis en rémission ! Malgré mes soucis de foie qui m'ont mené à la greffe il y a 2 ans. Des années avant comme depuis 2 ans je reste en rémission côté Crohn, je prends que du Pentasa.
Je veux vraiment conseiller à tous les patients de veiller à la qualité de leur alimentation en parallèle des traitements, car perso le milieu médical ne m'a jamais poussée (ni même suggéré!) ni accompagnée sur ce gros chantier qui est difficile quand on change autant ses habitudes, et tout le monde se réjouit à la fin des résultats positifs pourtant. Dès que je fais des écarts je le ressens sur le transit alors dans mon cas le doute n'existe pas. J'ai été mal pendant 14 ans, état inflammatoire sans complication, sous Pentasa globalement et petit test imurel non concluant pour moi, et le jour où je prends mon alimentation en main tout change de ce côté là.
Cuisiner maison avec des produits frais, non transformés, peu de sel, peu de sucre, avec des bonnes graisses "saines", 2/4 fibres, 1/4 protéines (végétales=>non transformées et peu animales dans mon cas),1/4 féculent.
Les fruits et oléagineuses remplacent au max les desserts et collations.
Bien boire de l'eau.
A noter : quand on travaille il est difficile de maintenir une qualité de repas le midi, les resto/cantines n'aident pas. Autant que possible : Bento si vous pouvez, en cuisinant quantitéX2 pour pas passer sa vie à cuisiner ;)
Ca sonne donneuse de leçon, mais ça ma tellement changé la vie et évité d'éventuelles complications que je trouve fou que les moyens et les accompagnements ne soient pas mis d'avantage sur le sujet. Bien sûr, les soucis de la maladie peuvent ne pas dépendre que de ça, mais ça se tente si pas déjà fait pour au moins améliorer un peu son confort et se protéger. Ce sont des efforts à faire et conserver dans la durée par contre, mais les habitudes s'ancrent bien avec le temps si on tient bon. (perso je n'ai jamais aimé cuisiné, donc c'est un effort pour moi, j'ai choisi avec le temps des recettes faciles et rapides, ou que j'adore pour valoir l'effort, ça prends facilement 30min de préparation, mais quand je cuisine pour plusieurs fois et que j'ai juste à réchauffer là c'est rapide pour une super qualité et ça fait retomber la moyenne de temps de préparation au final, j'écoute des podcasts et la cuisine parait moins la corvée)
Il me semble que ça m'avait pris 3 semaines pour observer les changements, et sous moins d'un an de contrôle colo on me déclarait en rémission, après 14ans d'état inflammatoire ! (malade de 16 à 30 ans)
Bonne chance encore pour la suite !