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Errance médicale malgré des indicateurs de la maladie de Crohn, quels examens pour une confirmation de diagnostic ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Maxhal,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et pour votre témoignage.
J'invite des membres à participer : @Akira14 @24052012 @Julieruben @Lorynda @Ance31 @Fati-ab @Fischoulli @Etty1950 @Nanooo @Cat6262 @Melo125 @LauLo5 @Catherine78125 @Chris06130 @Beakose @Gourmi @Ninis27 @Jenni63 @Lisa02000 @Lucila
Quels examens avez-vous du pratiquer pour enfin confirmer votre diagnostic de la maladie de Crohn ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
LauLo5
LauLo5
Dernière activité le 29/04/2023 à 13:44
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Explorateur
Hello.
Je pense que chaque médecin est différent et a une approche différente. De mon côté après la découverte des ulcérations lors de la coloscopie et un taux de calpro élevé mon gastro m'a mise 3 mois sous cortisone.
Ma maladie n'est pas encore trop virulente ni trop étendue donc à la fin du traitement il m a juste mise sous vitamines et échantillon de selles tous les 3 mois pour vérifier que le taux de calpro ne remonte pas.
J'espère que ça peux t'aider... C est tout nouveau pour moi ça fait depuis fevrier que j' ai été diagnostiquée...
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Maxhal
Maxhal
Dernière activité le 27/12/2022 à 22:23
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Explorateur
@LauLo5 mon médecin traitement pense que c'est ça.
il a fait appel a un service spécialisé MICI sur nancy mais nous n'avons pas de réponses pour le moment.
entre le taux de calpro, l'entero IRM et les scanners ca fait beaucoup d'examen pour, et un seul contre ce diagnostic mais il était sûr de lui sans aucun doute azprès la colo...
j'ai eu pendant un bon mois du Mikicort ( ca allait un peu mieux, c'est ce qui a stoppé la grosse mauvaise période ) mais le gastro qui m'a fait la colo m'a dit de ne surtout plus en prendre vu que j'avais rien ! :)
LauLo5
LauLo5
Dernière activité le 29/04/2023 à 13:44
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Explorateur
@Maxhal
Je vous dirait de changer de gastro ... D'aller demander un autre avis.
Maxhal
Maxhal
Dernière activité le 27/12/2022 à 22:23
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Explorateur
@LauLo5 ah bah c'est déjà acté et il est sur que je n'y retournerai jamais !
Pour info j'ai de mon côté pris rdv avec un autre gastro mais pour mi décembre. Rien avant de dispo. Désespérant.
D'où mon manque de patience et mon inscription ici pour essayer d'avoir quelques idées.
En tout cas merci pour les réponses. Et bon courage pour la suite !🤞
LauLo5
LauLo5
Dernière activité le 29/04/2023 à 13:44
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6 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie de Crohn
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Explorateur
@Maxhal 😱😱😱 mi-décembre ?!? Mais ils sont fou! Je comprends totalement ton impatience et quand ça ne va pas, on a pas envie d'attendre... Le système de santé est vraiment une catastrophe.
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Maxhal
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Dernière activité le 27/12/2022 à 22:23
Inscrit en 2022
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Explorateur
Bonjour,
je m'inscris sur le forum pour voir un petit peu, et demander quelques infos, sur la maladie de Crohn.
Voilà 7 ou 8 ans que le santé, c'est pas top.
J'ai mis tout ça de côté pendant des années, et lorsque j'en parlais à un médecin, c'était le stress. C'était en général, une envie d'aller aux toilettes directement après le repas, des petites période " gastro " régulièrement.
Par contre, depuis deux ans environ, ça empire. Je suis épuisé, j'ai mal partout, manger = toilettes, et ces périodes de "gastro" sont plus fréquentes, plus ou moins longues, et surtout beaucoup plus violentes. j'ai fini deux fois aux urgences, avec un scanner les deux fois qui montrait bien des inflammations au niveau sigmoide . On m'a tout de même répondu : c'est le stress, peut être un syndrome du colon irritable...
Enfin bon, tout ça jusqu'à cette année, début avril, pendant plus de deux mois, je n'ai pas pu manger. j'ai perdu pas loin de 15kg en deux mois. J'ai changé de toubib et celui ci a pris ça rapidement plus au sérieux. J'ai pas fait mal de prise de sang, on y voit une inflammation,, un scanner, on y voit aussi l'inflammation au niveau du sigmoide, un taux très élevé de calprotectine ( >1500 ) et j'ai réussi à avoir un rdv pour coloscopie et gastroscopie. Le chirurgien a pu voir des ulcérations, des cicatrisations, il a même pu aller voir l'iléon, ou il n'a rien vu, les biopsies n'ont rien donné par contre . Sa conclusion : c'est surement le stress, ou l'alimentation, faut que je me bouge et que j'améliore ma vie :) et la j'étais perdu...
je n'étais pas satisfait du résultat, mon médecin non plus d'ailleurs... j'ai donc réussi à avoir un rdv pour une entero IRM. sur celle ci on voit bien des ulceration, une inflammation au niveau du sigmoide et aussi et surtout, un retrecissement parietale au niveau de l'iléon, donc clairement, je ne sais pas ce qu'a foutu le gastroentérologue pour ne rien voir. Du coup, ce toubib m'a dit qu'il y avait de grande chance que ce soit Crohn.
Ok mais maintenant, je ne sais pas vraiment quoi faire...
ma question est la suivante : qu'est ce que l'on doit faire à ce niveau d'examen ?
merci à ce qui ont lu tout ce petit pavé :)