Vivre avec un lymphome de Hodgkin

la maladie de Hodgkin :

La maladie de Hodgkin, comme les lymphomes non hodgkiniens, est un cancer qui touche le système lymphatique, l’une des composantes les plus importantes du système immunitaire. Elle est caractérisée par le développement anormal des cellules immunitaires appelées lymphocytes de type B. Ces cellules grossissent, prolifèrent et s’accumulent dans les ganglions lymphatiques.

La maladie de Hodgkin se forme le plus souvent dans les ganglions lymphatiques situés dans la partie supérieure du corps (le cou ou les aisselles) mais elle peut aussi apparaître à l’aine. Ces cellules anormales empêchent le système immunitaire de combattre efficacement les infections. La maladie de Hodgkin peut aussi se propager aux autres composantes du système lymphatique : la rate, le thymus et la moelle osseuse.

Ce type de cancer touche environ 5 personnes sur 100 000. Il se manifeste le plus souvent au sein de 2 groupes : chez les 15 ans à 40 ans et chez les plus de 55 ans.

Des percées en recherche ont grandement amélioré le pronostic de cette maladie, autrefois irrémédiablement fatale. Aujourd’hui, selon le stade où on découvre la maladie, de 60 % à 95 % des personnes atteintes peuvent espérer une guérison complète.

Causes

On ignore la cause de la maladie de Hodgkin. Certaines recherches ont toutefois montré que les personnes qui ont déjà contracté le virus d’Epstein-Barr avaient un risque plus élevé de souffrir de ce type de cancer. Des facteurs viraux pourraient donc jouer un rôle dans l’apparition de la maladie.

Quand consulter?

Consultez votre médecin si vous découvrez une masse indolore, surtout dans la région de votre cou, qui ne disparaît pas après quelques semaines.

Les symptômes initiaux s’apparentent souvent à ceux de la grippe : fièvre, fatigue et sueurs nocturnes. Par la suite, des tumeurs apparaissent.

Parmi les symptômes les plus courants, on note les suivants :

§  Gonflement non douloureux des ganglions au cou, aux aisselles ou à l’aine;

§  Fatigue persistante;

§  Fièvre et frissons;

§  Sueurs nocturnes;

§  Perte de poids inexpliquée;

§  Perte d’appétit;

§  Démangeaisons.

Facteurs de risque

§  Âge. Être âgé de 15 ans à 40 ans ou de plus de 55 ans augmente les risques de développer la maladie;

§  Antécédents familiaux. Avoir un frère ou une soeur qui a souffert de la maladie accroît également les risques. Il n’est pas clair si des facteurs génétiques entrent en jeu ou si le fait d’avoir grandi dans un environnement similaire est en cause;

§  Sexe. Les hommes sont légèrement plus nombreux que les femmes à souffrir de la maladie de Hodgkin;

§  Une infection par le virus d’Epstein-Barr. Les personnes qui ont contracté le virus dans le passé ont un risque plus élevé de développer la maladie;

§  Insuffisance immunitaire. Les patients atteints du VIH ou qui ont subi une transplantation et prennent des médicaments antirejet semblent être plus à risque que la moyenne.

Prévention

On ne connaît à ce jour aucune mesure permettant de prévenir la maladie de Hodgkin.

Le traitement dépend du stade du cancer. En effet, on distingue 4 stades dans la maladie de Hodgkin. Le stade I correspond à la forme la moins grave et le stade IV à la forme la plus avancée de la maladie.

Stade I. Le cancer est encore confiné à l’intérieur des ganglions lymphatiques.

Stade II. Le cancer s’est propagé dans le système lymphatique, sans pour autant traverser le diaphragme.

Stade III. Le cancer s'est propagé dans le système lymphatique, au-dessus et au-dessous du diaphragme.

Stade IV. Le cancer s’est propagé au-delà du système lymphatique.

Pour les stades I et II, on fait généralement appel à la radiothérapie. Les ganglions atteints et les ganglions périphériques sont visés par les rayons. Ce traitement dure plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Il est parfois combiné à la chimiothérapie.

Pour les stades III et IV, on a recours à la chimiothérapie intensive pour détruire les cellules cancéreuses. Cette étape est habituellement suivie de radiothérapie.

Si une rechute survient après un traitement de chimiothérapie, des doses supérieures d’agents chimiothérapeutiques seront nécessaires. Ces doses peuvent toutefois détruire la moelle osseuse. Il faut alors procéder à une greffe autologue : on prélève la moelle osseuse du patient avant la chimiothérapie pour la réintroduire par la suite dans l'organisme.

Jusqu’à 95 % des patients diagnostiqués au stade I ou II sont toujours vivants 5 ans après le diagnostic. Dans les cas plus avancés, le taux de survie après 5 ans se situe entre 60 % et 70 %.

Le lymphome hodgkinien est un cancer du système immunitaire plus rare que le lymphome non hodgkinien. Toutefois, sa présentation clinique et son évolution sont tout aussi variables. Ce type de cancer touche habituellement les plus jeunes.

Il est essentiel de consulter rapidement si une masse non douloureuse apparaît, progresse ou persiste aux ganglions (cou, aisselles et aines surtout).

De plus, il faut être attentif aux signaux que nous envoie notre propre corps : sueurs nocturnes, fièvre ou frissons, perte de poids inexpliquée et fatigue représentent des symptômes d’alarme qui nécessitent une évaluation médicale.

Après une biopsie d’un ganglion pour confirmer le diagnostic, si l’on vous annonce que vous souffrez d’un lymphome hodgkinien, il faut vous informer du stade et du pronostic possible. En effet, la maladie peut être localisée, tout comme elle peut s’avérer plutôt étendue.

Le traitement du lymphome hodgkinien est relativement personnalisé. Son choix s’effectue en fonction du stade de la maladie et de l’état de santé général du patient. Dès que le lymphome hodgkinien est moyennement avancé, la chimiothérapie intensive est offerte afin de favoriser au maximum les chances de guérison, suivie de radiothérapie (sauf s’il s’agit d’une patiente âgée de 30 ans ou moins).

(D^re Annie Dupont, M.D.)

souvenir douloureux....et c'était il y a ..longtemps donc des progrès ont été faits...

J'ai été soignée en 2012 par chimio pour une LLC (leucémie lymphoïde chronique). Ma question : est-ce la même maladie que la maladie de Hodgking ?

Bonjour

j'ai eu un lymphome de hodgkin stade 4 en 2005 soigné par ABVD et guérit .

Je recherche d'autres personnes pour avoir leur avis et témoignages car depuis Je n'ai jamais retrouvé la forme et l'énergie d'avant.

certes j'ai aujourd'hui 41 ans ... mais j'ai l'impression d'en avoir au moins 60 ce qui n'est pas facile à vivre tous les jours !!!

j'espere trouver quelqu'un avec qui parler de ça...et précise que je suis suivie et que tout va bien.

a bientot

soso13012

Bonjour, je suis d'accord pour échanger avec vous. Pour ma part il s'agit d'un LNH de stade 4 de 2012. Je suis un homme àgé de 60 ans aujourd'hui. 

Cordialement 

Didier

Bonjour, j’ai eu un lymphome hodgkinien stade IV bb en 1997 à l’âge de 17 ans. Il a été traité par chimiothérapie intensive et radiothérapie. Un souvenir qui me hante tous les jours. Il m’a aussi donné la rage de vivre et l’envie de réussir ma vie.  Pas de souci pour partager mon expérience. 

je viens d'apprendre que j'ai un cancer du sang

je recheche des personnes pouvant temoigner du lymphome de hodgkin

merci de votre aide , je suis desemparé

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quels étaient les premiers symptômes qui vous ont poussé à consulter ? Le diagnostic a-t-il vite été posé ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

P.s : avez-vous vu notre dernier témoignage > Lymphome de Hodgkin : rester actif et positif grâce au traitement ?