Lymphome de Hodgkin : Rester actif et positif grâce au traitement

Bonjour Dan, merci d'avoir accepté de partager votre histoire avec nous. Pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Avec plaisir ! Je m'appelle Dan Riggs et j'ai maintenant 63 ans. J'ai travaillé dans l'ingénierie mécanique pendant une bonne partie de ma vie et ce fut une période heureuse et productive. J'ai pris ma retraite 8 ans plus tôt en raison d'un autre problème de santé grave, mais j'ai finalement quitté ma maison (Connecticut) il y a un peu plus de 3 ans pour passer du temps à voyager et à faire du tourisme dans le nord de la Nouvelle-Angleterre. 

C'était très amusant de parcourir les petites villes et de rencontrer de nouvelles personnes. J'ai aussi beaucoup campé. J'espère continuer sur un vélo électrique que je construis à partir d'un vieux vélo Raleigh de 1983 que j'ai acheté récemment. J'espère et je prie pour pouvoir continuer l'aventure et ça se présente bien pour le moment... 6 mois de chimio seront terminés dans une semaine et je suis tellement soulagé !

Quels ont été vos premiers symptômes de votre lymphome de Hodgkin ? Et qu'est-ce qui vous a permis de savoir que quelque chose n'allait pas ?

Il y a environ 14 mois, j'ai senti que je manquais d'énergie. Au début, c'était juste en fin de journée. Je pensais que ça allait passer, mais ça n'a pas été le cas, bien sûr. Et puis j'ai commencé à avoir des démangeaisons et à transpirer la nuit. Je dirais que c'était deux mois après que j'ai commencé à me sentir épuisé. Je dirais qu'après 4 mois, j'étais très inquiet.

Comment avez-vous été diagnostiqué avec le lymphome de Hodgkin ? Avez-vous été diagnostiqué rapidement ou y a-t-il eu plusieurs étapes pour arriver à ce diagnostic ?

Le diagnostic a pris un certain temps. J'ai commencé à consulter des médecins, généralement dans des cliniques sans rendez-vous, et je suis allé deux fois aux urgences, si je me souviens bien. En août de l'année dernière, j'ai eu l'impression d'avoir un mauvais cas de grippe et les démangeaisons constantes étaient probablement la partie la plus grave, je ne pouvais pas l'éteindre quoi que je fasse. J'étais si fatiguée chaque jour... 

Finalement, un très bon médecin d'une autre clinique sans rendez-vous de Springfield, dans le Massachusetts, a réussi : un bilan sanguin lui a donné des résultats qu'il avait déjà vu auparavant et, bien qu'un diagnostic solide n'ait pas encore pu être établi, il a considéré le lymphome comme une certitude. Il ne pouvait évidemment pas me le dire directement, mais il m'a donné suffisamment d'informations pour que je puisse me débrouiller seul. J'ai passé un scanner le 3 septembre, suivi d'un IRM et d'un PET scan. Je suppose que la biopsie a été faite début décembre, mais les choses sont floues et ce délai est proche.

Comment vous êtes-vous senti après avoir reçu le diagnostic ?

C'est une question difficile... Peut-être un sentiment d'irréel ou de déni, mais qui alterne avec la peur et le sentiment que des plans s'échappent. Il m'a fallu un certain temps, peut-être des semaines, pour commencer à accepter que j'avais un long chemin devant moi et que ce n'était pas celui que j'avais choisi. Je dirais simplement que j'étais aussi en très mauvaise forme physique, à ce moment-là, je pouvais à peine manger et je m'évanouissais souvent quand j'essayais de marcher ou de faire de l'exercice d'une manière ou d'une autre. Pour la première fois de ma vie, j'ai commencé à ressentir un réel désespoir, coincé dans une ville étrange après avoir voyagé et n'y connaissant personne. La solitude m'envahit aussi, je pense, je n'avais jamais connu ce sentiment. J'étais toujours bien dans ma propre entreprise.

Quoi qu'il en soit, je louais une chambre au mois dans les environs de l'hôpital et j'essayais juste de passer le temps jusqu'à ce que je puisse commencer le traitement. Les services aux personnes âgées m'ont aidé, ils ont été formidables.

Quels sont les traitements que vous suivez pour votre lymphome de Hodgkin ? Comment y faites-vous face ?

J'ai commencé une chimiothérapie de six mois il y a presque six mois maintenant. Il ne reste plus qu'un seul cycle la semaine prochaine, Dieu merci ! J'étais terrifié, je ne pouvais pas imaginer me sentir plus mal que je ne l'étais déjà. Un membre merveilleux du personnel de la salle de perfusion m'a accueilli (elle s'appelait Laura) et elle m'a soigné depuis à la chimio. C'était une bénédiction, la meilleure des personnes et je la considère comme une amie précieuse maintenant. Merci Laura ! 

Elle m'a expliqué que je me sentirais mieux après avoir commencé la chimio. J'ai été très surpris. J'étais aussi très perturbé à ce moment-là, ça ne pouvait pas empirer les choses. Elle avait raison : après deux semaines, je me suis senti un peu plus fort et j'ai pu faire le tour du quartier, même si cela m'a demandé beaucoup d'efforts. 

J'avais souvent des nausées et j'étais souvent malade, bien sûr, mais je continuais à m'efforcer de sortir, en marchant puis en faisant du vélo. Je crois sincèrement que le vélo m'a sauvé de toutes sortes de problèmes, plus je roulais, plus je me sentais bien. Bien sûr, j'avais toujours des trous de mémoire et je tombais souvent du vélo, mais au bout d'un mois, cela s'est arrêté aussi et plus tard, j'ai découvert qu'une grande partie du problème était liée à la déshydratation. Et oui, mon amie Laura m'a averti et s'est inquiétée que j'en fasse trop. Mais elle a quand même encouragé mes efforts. 

Je voulais aussi ajouter que je suis mal tombé une fois pendant mon traitement : après deux mois de chimio, je suis resté éveillé pendant près de trois jours et je me suis senti très mal. Je ne suis pas un buveur, je ne l'ai jamais été vraiment, mais j'avais envie de dormir. Après avoir bu quelque chose comme un litre de vodka, ma logeuse m'a trouvé par terre et je suis parti en ambulance, bien sûr. Cette bêtise m'a conduit à l'hôpital pendant 4 jours. Mais je ne m'en veux pas pour autant...

Quelle est votre relation avec vos médecins et autres personnels de santé ?

En un mot ? Super. Le centre de cancérologie de Sister Caritas à Springfield, Massachusetts, est génial.

Comment restez-vous positif au quotidien ?

J'ai juste le sentiment que la vie est belle et qu'elle en vaut la peine. Oui, je suis très sérieux ! J'ai hâte de passer à l'action maintenant.

Avez-vous des conseils ou des mots à partager avec d'autres personnes confrontées à un diagnostic de cancer ?

Le commentaire ci-dessus le dit mieux pour moi. La vie est vraiment belle !

Un dernier mot ?

Juste quelques uns. Sortez... Même quand ça fait mal. N'arrêtez pas d'être actif, s'il vous plaît. Je suis convaincu que cela m'a permis de guérir autant qu'autre chose. Il semble que je sois en rémission, dans l'attente de nouveaux tests (après une pause de 6 semaines de ma dernière chimio). J'espère que tout le monde ici "comprend" que les gens dans votre vie ne comprendront pas la chimio, ce que vous vivez, etc. Mais considérez qu'ils font tout simplement de leur mieux. J'ai bénéficié d'un système de soutien, en grande partie grâce à mon frère Gary, qui venait du Connecticut chaque fois qu'il le pouvait. Il a fait des recherches sur le lymphome de Hodgkin. Merci Gary ! Ses aimables efforts m'ont énormément aidé.

Merci beaucoup à Dan d'avoir accepté de partager son expérience avec nous sur Carenity.
Et vous, restez-vous positif face à la maladie ?
N'hésitez pas à nous faire part de vos réflexions et de vos expériences dans les commentaires !

Prenez soin de vous !