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Patients Insuffisance rénale chronique
Que choisir entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale à domicile ?
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lejardin
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@valous bonjour , je sais pas facile , moi sa marche aussi pas comme il faut la péritonéale, je suis réveillée la nuit plusieurs fois, sa sonne , je suis aussi fatiguée maintenant, il faut garder le moral, on et tous au même point , et Polaris plus nouvelle bon courage à vous
valous
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valous
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fistule rate on m enleve les fils mardi je me ballade avec une cicatrice de 5 cm du mal a accepter beaucoup de stress post operatoire . Va mieux maintenant moralement . On ne m en refait pas une autre fistule au bras car trop compliquer surtout que c est le meme chirurgien qui m a rater ca donne beaucoup de stress . Au mois de octobre on m enleve un rein et on me mettra un catheter dans le cou pour aller en dialyse en attendant la greffe au mois de novembre . En ce moment beaucoup de fatigue mal a la cicatrice de la fistule qui marche pas . beaucoup decu mais essai de tenir le coup et fait tous pour que mes reins me lachent pas avant octobre . je me sens beaucoup diminuer mais je me bat meme si ca devient dur . bon courage a tous
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valous
lejardin
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Bonjour comment ça va chez vous , sa s est bien passé la fistule au poignet, moi sa va mieux avec la dialyse la nuit , ses rentré dans ordre , j ai eu le troisième vaccin, hier un peu fatiguée aujourd'hui sa mieux, je suis inscrite pour la greffe maintenant il faut attendre qu on m appele , bon courage a vous
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@lejardin Bien le bonjour, je ne sais pas pourquoi je ne recevais pus de messages de Carenity depuis quelques semaines. J'espère que vous n'attendrai pas trop longtemps pour avoir un rein. Moi j''ai commencé les examens pour être accepté dans la listes pour une greffe de rein et c'est un processus très long . Les examens et après une attente d'un ans avant de savoir si on va être sur la liste et une fois accepté il y a un minimum de 3 ans d'attente pour avoir la greffe d'un rein. Tout comme vous je fais de la dialyse péritonéale la nuit et ça me permet d'avoir une vie presque normale. J'ai lu pour valous, j'espère que sont nouveau fistule au poignet ne sera pas raté. Gardez le moral et bonne journée.
valous
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popur polaris coucou de vous revoir sur carenity la fistule n a pas marcher et l operation c est mal passer je sentais les aiguilles pourtant il m ont endormi le bras . Une crise de panique car ma tention est monter de 17 a descendu a 9 en quelque minutes . L anestesiste m a fait deux piqures pour me calmer qui m a completement fait voler mais ma calmer trop forte la dose . ON m a garder la nuit a hosto est j ai eu que des nausees et mon bras a mi 12h pour redevenir normal . plus la douleurs des reins toute la nuit bloquer . Je suis sorti le lendemain completement debousoler j ai mi 15 jours a m en remettre car moral a 0 et meme des trou de memoires . Et beaucoup de fatigues et meme plus en vi de manger pas bien du tout en plus cicatrice de 5cm qui ne voulait pas cicatricer . Plus des cauchemars j appel ca un stress post operatoire . La je vais mieux je suis cicatricer et je peut me servir de mon bras . les tombibs on voulu me refaire une autre fistule au pli du coude avec le meme qui m a rater pas questions . Ma nephro a dit on l a fait pas ce qui m a rassurer. On faira le catheter dans le cou au moment ou on va me retirer un rein en octobre ce sera la ville de caen et pas un hosto de bas etages . LAJE VAIS MIEUX JE REMANGES AVEC APPETIT ET J AI FAIT UNE PRISE DESANG QUI EST BONNE LE DFG EST REMONTER DE 9 A 11c est pas beaucoup mais ca m eloigne des dialyses pour l instant car faut que mes reins tiennent jusqu a octobre pour l operations . c est une petite victoire . Et ca remonte le moral .
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valous
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comment avez vous supporter le vaccin anti covid ? Avez vous etes malade et combien de doses avez vous eu ? moi je commence jeudi la premiere injection . merci pour vos responses . bonne journee .
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valous
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@valous Coucou valous, Avec cette maladie on a tous des hauts et des bas et ça prend du courage et de la volonté pour garder le moral. Chaque jour il faut se battre et et comme vous êtes une personne battante, j'en suis certain, vous allez faire en sorte que vos reins vont tenir le coup jusqu'en octobre.
Pour ma part le résultat des mes prises de sang de lundi ne sont pas trop bonne, calcium, phosphate élevé et PTH très, très élevé etc... Jeudi le 12 je passe une coloscopie, si je veux être sur la liste pour une greffe je dois passer un tas d'examens. J'en ai passé quelques unes mais il en reste d'autres à venir. J'ai bien hâte d'en finir avec tous ces examens et de savoir si je suis accepté ou pas pour une greffe. Bon courage et bonne journée
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coucou polaris et les autres les examens pour savoir si on peut avoir la greffe c est cardio; examen sanguin , et urine; on demarre par le cross match c est une prise desang de plus de 15 tubes pour le donneur et le receveur il melange les deux sang et au moin 1 mois apres on c est si on n est compatible ou pas . Pour moi et mon mari on nest compatible . Apres c est radio des poumons pour les deux ; angio scanner pour le donneur et scintigraphie du coeur pour le receveur il surveille aussi le flu sanguin et dentiste aussi et meme radio des sinus et beaucoup d anestesistes et spy pour le donneur et la mon mari donc donneur doit passer a rouen comite donneur vivant ca fait de la route car nous on habite en normandie enhaut le 10 septembre 2021 et moi le meme jour je doit faire une coronographie qui m inquiete un peu car ca peut me metre direct en dialyse je vais tout faire pour attendre l ablation de mon rein en octobre car la je sais qu il y aura de la dialyse . et pour finir pour le donneur c est le tribunal . et on envoi fiche d inscription a l agence de bio medecine et la c est eu qui decide et donne le feu vert . Et une semaine avant l intervention on doit refaire un cross match ultime et ucbu pour le donneur .Et apres c est la greffe le 25 novembre en esperant que tous se passe bien pour tout les deux et apres on n est 4 semaines ensembleet mon mari peut reprendre son boulot et pour moi repos . J ESPERE QUE J AI PU AIDER LES GENS QUI SE POSE DES QUESTIONS POUR ETRE DONNEUR . pour nous c est un premier combat et l autre qui m attend c est l ablation et la greffe je ne suis pas rassurer mais j y vais j ai trouver un moyen de me detendre c est des pierres et de la relaxation rieki . Et je fais aussi attention a ce que je manges et je vie au jour le jour et profite des bon moment avec ma famille . Hier j ai vu mon beau frere on s entend pas des masses car j ai un sacrer caractere . Il est greffer il a trois reins depuis 9 ans il va bien et sa femme aussi . J ai ete surprise de tous se qu il mange. Car moi je fais tres attention et je sais que je fairais pareil quand je serais greffer .
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valous
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@valous Coucou valous, vous allez recevoir un rein de votre mari parce qu'il est compatible. 2 de mes enfants m'ont offert un de leurs reins et j'ai refusé, ce que j'ai aux reins est héréditaire et j'ai pensé que dans le futur ils auraient vraiment besoin de leurs 2 reins au cas où un de leurs reins seraient malade. Au Québec pour être sur la liste d'attente pour une greffe on doit passer des examens du bout des orteils jusqu'au bout des cheveux et il faut que notre corps sois en bonne santé. Si j'accepterais un rein d'un de mes enfants je suis certain que j'aurais moins d'examens à passer. J'ai encore une panoplie d'examens à passer, cœur, poumons, foie, estomac, nez, gorge, les glandes tyroïde et parathyroïde etc... Une fois tous ces examens passés un comité de médecins va évaluer les résultats et au bout d'environ un an vont me faire savoir si je suis accepté ou non sur la liste pour recevoir un rein et une fois sur la liste il y a un minimum de 3 ans d'attente avant d'avoir une greffe de rein. Comme vous pouvez le voir c'est un long processus avant d'être greffé. Ça veut dire que en principe j'aurais une greffe à l'âge de 78 ans, À cet âge ils vont peut-être me trouver trop vieux ou risqué pour avoir une greffe.
Bonne journée
valous
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coucou polaris pour nous en france ca ete vite ca fait 30 ans que je suis malade polykistose hepato renal decouvert a 20 ans jamais fait d examen juste une prise desang et une ecographie chaque annee pas trop de soucis a part 2 spepticemie et infection des kistes . Toujours vecu au jour le jour et a mes 45 ans inssuffissance renal qui maintenant 5 ans pres est inssuffissance terminal stade 5 . on n a pousser les portes et fait du rentre dedans au medecins pour qu il accelere car la il y a danger pour moi . On n a demarrer poiur mon mari les examens en mars 2021 et pour moi les examens pres greffe en septembre 2020. en 4 mois tout mes examens etait fait et en janvier 2021 on n a vu les professeurs et mon mari etait compatible avec moi en mars 2021 . Chez nous tout ce fait en 6 mois avant la greffe apres faut tous recommencer on n a eu de la chance quand urologue a dit que quelqu un cetait desister donc nous on n a pri la place sinon moi je sais que en 2022 je ne serais plus de ce monde si on me greffe pas . donc c est ma derniere chance faut que tout ailles bien . Je sais qu il y a les dialyses mais pour moi c est mes deux reins qui sont malade et mon foie et meme mon coeur a des rater mais je continue a tenir debout et a me battre ma chance c est que j ai 50 ans sinon ce ne serais pas possible pour moi si j etais plus vieille 80 ans par exemple les doc chez nous ne greffe pas . Toujours etre en penser positive et profiter de la vie .
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valous
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Un jour cette question va vous demander de réfléchir à ce qui vous conviens le mieux, de peser les pour et les contre entre l'hémodialyse et de la dialyse péritonéale.
Une comme l'autre a ses contraintes, en hémodialyse on doit se rendre au centre de dialyse 3 fois par semaine et en dialyse péritonéale tout ce fait à la maison mais à chaque jour pendant 8 heures mais ça se fait la nuit pendant qu'on dors.
J'attend vos commentaire en grand nombre