Insuffisance rénale chronique : “Ne jamais perdre de vue ce qui nous donne de la force.”

Bonjour @raseur vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J’ai 41 ans. J’ai une concubine, nous ne sommes pas mariés, et je suis père de deux enfants qui sont en situation de handicap (Trouble du spectre de l’autisme - TSA, Trouble déficit de l’attention avec hyperactivité - TDAH et multi-DYS). 

Je suis sans emploi. Je fais face à des contraintes de santé, notamment des séances de dialyse régulières et difficiles à gérer. Malgré cela, j’essaie de profiter du temps libre avec ma famille et de me consacrer à mes loisirs, comme les jeux vidéo. 

Comment avez-vous découvert que vous souffriez d'insuffisance rénale chronique ? Quels symptômes ou signes avant-coureurs avez-vous remarqués ? 

J’ai découvert mon insuffisance rénale chronique à la suite de nombreux abcès. J'ai dû faire des analyses sanguines et urinaires, et les médecins ont confirmé que mes reins ne fonctionnaient plus correctement. Je ne m'y attendais pas ! 

Quelles analyses ou examens ont permis de poser votre diagnostic ? 

Mon diagnostic d'insuffisance rénale chronique a été posé grâce à plusieurs analyses et examens médicaux. Tout d'abord, une prise de sang a révélé un taux élevé de créatinine et une baisse du débit de filtration glomérulaire, indiquant une insuffisance rénale. 

Ensuite, une analyse d'urine a permis de détecter la présence de protéines et d'autres anomalies. J’ai également passé une échographie rénale pour examiner la taille et l’état de mes reins. 

D’autres examens comme une biopsie rénale ou un scanner peuvent être réalisés dans certains cas, mais cela dépend de la situation de chacun. On ne sait toujours pas comment j’ai perdu mes reins. 

Quelle a été votre réaction en apprenant que vous étiez atteint d'insuffisance rénale chronique ? 

Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’insuffisance rénale chronique, j’ai ressenti un mélange de choc, d’inquiétude et d’incompréhension. Je ne m’attendais pas à un diagnostic aussi sérieux et j’ai immédiatement pensé aux conséquences sur ma vie quotidienne, mon travail, j’étais agent de sécurité avant, et ma famille. 

Il m’a fallu du temps pour accepter la situation et comprendre ce que cela impliquait, notamment les traitements et la dialyse. Heureusement, j’ai pu compter sur le soutien de mes proches dans cette épreuve, même si cela reste difficile psychologiquement. 

Vous êtes actuellement en dialyse. Comment vivez-vous ce traitement au quotidien ? Quels sont les aspects les plus difficiles pour vous ? 

La dialyse est un traitement éprouvant, tant physiquement que psychologiquement. Au quotidien, c’est une contrainte lourde, avec des séances régulières qui prennent du temps et impactent mon énergie. Après chaque séance, je ressens souvent une grande fatigue, des crampes ou des problèmes de tension. 

Psychologiquement, c’est difficile d’accepter cette dépendance à la machine et de devoir adapter ma vie autour du traitement. 

Je dois faire attention à ce que je mange et bois, ce qui peut être frustrant. Il y a aussi l’impact sur ma vie de famille et mon travail, que j’ai dû arrêter, car la dialyse prend du temps et limite mes activités. 

Avez-vous déjà traversé différentes étapes dans la prise en charge de votre maladie ? Comment les avez-vous vécues ? 

Oui, j’ai traversé plusieurs étapes dans la prise en charge de mon insuffisance rénale, et chacune a été un défi à surmonter. 

Au début, après le diagnostic, il y avait beaucoup d’incompréhension et d’inquiétude. J’ai dû apprendre à gérer la maladie, modifier mon alimentation et suivre de près mon état de santé avec des consultations régulières. 

On m’a parlé de la dialyse quelques jours après avoir reçu mes premiers résultats, cela a été très rapide. 

L’annonce a été difficile à accepter, car cela signifiait une nouvelle réalité avec des contraintes lourdes. Le début de la dialyse a été éprouvant, tant physiquement que moralement : fatigue, douleurs, adaptation au rythme des séances... 

J'ai essayé de garder le moral et de m’adapter au mieux. J’ai été greffé une première fois, mais cela n'a duré que quatre ans, puis retour en dialyse. 

L’insuffisance rénale chronique peut impacter de nombreux aspects de la vie. Comment gérez-vous cette maladie sur le plan émotionnel et social ? 

Gérer l’insuffisance rénale chronique est déjà un défi en soi, mais avec mon trouble du spectre autistique, c’est encore plus compliqué. Les changements de routine, les rendez-vous médicaux fréquents et la fatigue liée à la dialyse sont des sources de stress importantes pour moi. J’ai du mal à accepter cette perte de contrôle sur mon corps et mon quotidien, ce qui peut parfois me submerger émotionnellement. 

Sur le plan social, c’est aussi difficile. La maladie m’épuise et limite mes interactions, ce qui peut me faire me sentir isolé. J’ai parfois du mal à exprimer ce que je ressens, et tout ce qui touche à l’administratif ou à l’organisation des soins est une charge mentale énorme. Heureusement, ma femme m’aide beaucoup à gérer ces aspects. 

Avez-vous un soutien particulier qui vous aide dans votre parcours ? 

Je fais de mon mieux pour m’adapter, mais ce n’est pas toujours évident. Ce qui m’aide, c’est d’avoir un cadre rassurant, des routines aussi stables que possible et le soutien de mes proches. 

Ma femme et mes enfants sont une source de motivation, même si ce n’est pas toujours simple avec la fatigue et les traitements. 

Du côté médical, je peux compter sur les professionnels de santé, notamment les psychologues, qui m’aident à mieux gérer l’impact émotionnel de la maladie. 

Êtes-vous en attente de greffe ? Comment gérez-vous cette attente ? 

Oui, je suis en attente de greffe, mais cette attente est très stressante. Je crains que cela se passe mal, surtout après ma première greffe qui n’a pas fonctionné comme prévu. 

Quels conseils ou messages aimeriez-vous partager avec les membres du forum Carenity qui vivent une situation similaire à la vôtre ? 

Je dirais avant tout de ne pas rester seul face à la maladie. 

L’insuffisance rénale et la dialyse sont difficiles à vivre, mais le soutien de la famille ou d’amis est important. Il faut aussi apprendre à écouter son corps, se reposer quand c’est nécessaire et garder espoir, même dans les moments compliqués. Si une greffe est envisageable, il faut s’y préparer mentalement et rester patient. Enfin, échanger avec d’autres personnes qui vivent la même chose peut vraiment aider à se sentir compris et moins isolé. 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Je voudrais juste dire que, même si la maladie est un lourd fardeau à porter, il est important de continuer à se battre, de rester entouré et de ne jamais perdre de vue ce qui nous donne de la force. 

Un grand merci à @raseur son témoignage !
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